Утвержена «дорожная карта» по ситуации с больными муковисцидозом

В Минздраве утвержден план по повышению качества оказания медицинской помощи и обеспечения лекарствами, медизделиями и продуктами лечебного питания пациентов с муковисцидозом.

Ранее уже сообщалось, что конца года в регионы направят письмо о возможности закупки для пациентов конкретных препаратов по торговому наименованию, и подготовят регламент реагирования на сигналы недоброкачественных и фальсифицированных лекарств.

«Пациенты с муковисцидозом обеспечиваются лекарственными препаратами по программе высокозатратных нозологий. В этом случае человеку должно быть обеспечено полноценное, комплексное медицинское сопровождение в необходимом объеме с учетом передовых разработок в мире», — заявила глава Минздрава Вероника Скворцова.

По ее словам, в «дорожную карту» включены также вопросы установления инвалидности, обеспечения лечебным питанием, и возможности амбулаторного лечения для пациентов с муковисцидозом. Также начата работа по обновлению клинических рекомендаций по лечению муковисцидоза.

Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова утвердила «дорожную карту» по повышению качества оказания медицинской помощи и обеспечения лекарствами, медизделиями и продуктами лечебного питания пациентов с муковисцидозом.

Согласно «дорожной карте» до конца текущего года Минздрав России подготовит и направит в субъекты Российской Федерации информационное письмо о возможности закупки лекарственного препарата по торговому наименованию, а также разработает регламент реагирования на сигналы недоброкачественных и фальсифицированных лекарств.

«Пациенты с муковисцидозом обеспечиваются лекарственными препаратами по программе высокозатратных нозологий. В этом случае человеку должно быть обеспечено полноценное, комплексное медицинское сопровождение в необходимом объеме с учетом передовых разработок в мире. В «дорожную карту» включены и вопросы установления инвалидности, и лечебное питание, и возможности амбулаторного лечения для пациентов с муковисцидозом. Обновление потребуется и клиническим рекомендациям по лечению муковисцидоза. Профессиональное сообщество уже приступило к этой работе», – отметила Министр Здравоохранения Российской Федерации Вероника Скворцова.

В I квартале 2020 г Министерство здравоохранения Российской Федерации:

  • актуализирует клинические рекомендации по муковисцидозу у детей с включением обоснованных данных по оптимальной форме ферментозаместительной терапии;
  • доработает клинические рекомендации по муковисцидозу у взрослых;
  • доработает риск-ориентированный список препаратов для проведения контроля качества;
  • планирует провести дополнительные сравнительные испытания оригинальных препаратов и дженериков по качеству, а также ускорить внедрение маркировки лекарственных препаратов.

В III квартале 2020 года будет сформирован и опубликован на официальном сайте Минздрава России перечень взаимозаменяемых лекарственных препаратов для медицинского применения.

Источник: Минздрав РФ

Ранее общественное внимание привлекла критическая ситуация, сложившаяся после прекращения поставок в Россию ряда импортных лекарств для больных муковисцидозом. По словам пациентов и их близких, во многих случаях доступные сейчас препараты оказываются неэффективными и имеют ряд нежелательных побочных эффектов.

Муковисцидоз — самое распространенное среди известных наследственных заболеваний, резко сокращающее без адекватного лечения продолжительность и качество жизни больных. Во всем мире этим недугом страдают более 44 тыс. человек. В России муковисцидоз диагностируется приблизительно у одного из 9 тыс. новорожденных детей. По официальным данным 2017 года, в РФ зарегистрировано около 3 тыс. больных муковисцидозом.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.