Пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родные провели акцию в ряде городов России, требуя обеспечить их сверхдорогими препаратами, продлевающими их жизнь. Одиночные пикеты прошли в Екатеринбурге, Белгороде, Чебоксарах, также был организован сетевой флешмоб. В Москве активисты собрались возле здания Совета Федерации, передает BBC.
Необходимо включить лекарства от СМА, которые нужно принимать пожизненно, в программу высокозатратных нозологий для закупки за счет федерального бюджета, настаивают участники акции.
В настоящее время эти лекарства (спинразу и рисдиплам) для детей закупает БФ «Круг добра». Для взрослых со СМА, которых в России сейчас 314 человек, жизненно необходимые препараты должны закупать регионы. Однако не все регионы способны и согласны выделять необходимые суммы – несколько десятков миллионов рублей в год на одного пациента. Многие взрослые со СМА вынуждены добиваться получения лекарств в судах, которые далеко не всегда становятся на их сторону.
Ранее президент России Владимир Путин поручил правительству подготовить решение о закупке дорогостоящих лекарств для подопечных фонда «Круг добра» после их совершеннолетия. Но эти предложения должны быть готовы только к 15 февраля.
