Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова  просит комитет Госдумы по охраны здоровья рассмотреть вопрос об установлении инвалидности до 18 лет детям с фенилкетонурией. Поводом стало обращение родителей, направленное в адрес детского омбудсмена.

Фенилкетонурия (ФКУ) — генетическое заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Больным необходимо соблюдение особой низкобелковой диеты, и прием специализированных продуктов лечебного питания (СПЛП), позволяющих избежать дефицита витаминов, минералов и питательных веществ. Несоблюдение этих требований неизбежно приводит к повышению уровня фенилаланина в крови, длительное сохранение которого вызывает тяжелые неврологические нарушения. Сейчас инвалидность по этому заболеванию устанавливают до 14 лет, а при последующем пересмотре часто снимают.

«Как отмечают родители детей с этим заболеванием в своем обращении, покупка малобелковых продуктов становится неподъемной ношей для семьи с ребенком, больным фенилкетонурией. В связи с чем таким семьям нужны дополнительные меры социальной поддержки. Кроме того, возникают большие проблемы с посещением детских садов, школ, отдыха в санаториях и лечения в больницах, поскольку там сложно организовать диетическое питание», — заявили в аппарате детского уполномоченного.

В обращении Анны Кузнецовой к главе думского комитета Дмитрию Морозову содержится просьба проработать вопрос о внесении изменений в действующие нормативно-правовые акты для расширения возраста установления инвалидности детям, страдающим классической фенилкетонурией, с 14 до 18 лет.

Ранее Анна Кузнецова обращалась в Минтруд по вопросу упрощения получения инвалидности детьми с инсулинозависимым диабетом, напоминает официальный сайт омбудсмена. В результат правительством было утверждено решение об установлении для таких детей инвалидности до 18 лет.

Вопрос о продлении детям с ФКУ инвалидности до 18 лет уже поднимался родительским сообществом, в частности, в начал 2018 года. Правила признания инвалидности не препятствуют ее сохранению до 18 лет при необходимости, заявили тогда в Минтруда, отказавшись признать справедливость требований. Летом 2019 г. родители провели в ряде городов России публичные акции за решение вопроса с инвалидностью детей с ФКУ.

Родители детей с фенилкетонурией: «После 14 лет люди не перестают есть»

Родители просят защитить детей с фенилкетонурией от потери инвалидности в 14 лет

Минтруд: не все дети с редкими заболеваниями получат инвалидность до 18 лет