Родители детей с фенилкетонурией организовали и провели 28 июня пикеты в Уфе, Новосибирске и Кемерово.

Фенилкетонурия (ФКУ) — генетическое заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Больным необходимо соблюдение особой низкобелковой диеты, и прием специализированных продуктов лечебного питания (СПЛП), позволяющих избежать дефицита витаминов, минералов и питательных веществ. Несоблюдение этих требований неизбежно приводит к повышению уровня фенилаланина в крови, длительное сохранение которого вызывает тяжелые неврологические нарушения.

Детям с фенилкетонурией необходима малобелковая диета, им категорически противопоказаны мясо, курица, рыба, яйца, орехи, грибы, сыр, творог, даже крупы и все мучное для них являются ядом.

Питание детей с фенилкетонурией составляют фрукты, овощи и низкобелковые крахмалопродукты, которые очень дороги. «Пакет муки 500 г для выпечки хлеба на один раз стоит около 500 рублей, как банка красной икры, пачка макарон 400 г — 350 рублей, упаковка печенья 150 г — 250 рублей», — говорит Елена Васючкова, глава инициативной группы родителей из Уфы.

Пенсия по инвалидности позволяет родителям покупать все эти продукты. Но, согласно приказу Минтруда № 1024Н, при фенилкетонурии статус ребенка-инвалида устанавливается только до 14 лет. Потом инвалидность не продлевается и семьи остаются один на один с заболеванием.

«Когда моему ребенку исполнилось 14 лет, инвалидность сняли, — рассказала Елена «Милосердию.ru». — Он теперь постоянно голодный. У него огромная нагрузка, он учится в средне-специальном музыкальном колледже по классу скрипки. Это около десяти музыкальных предметов помимо общеобразовательных. В столовой он питаться не может с его диетой. После того, как два месяца назад ему перестали платить пенсию по инвалидности, у нас не хватает средств на малобелковые продукты. Неужели дети в 14 лет перестают хотеть есть?»

Статус ребенка инвалида – это еще и возможность льготного поступления в вуз, добавила она. «Из-за скудного питания у сына дерматит на пальцах, кожа трескается, — продолжила Елена. — Если так продолжится, то он не сможет больше играть на скрипке и придется думать о другой профессии. Но в музыкальном колледже общеобразовательная программа не такая сильная, как в обычной школе, ему будет сложно поступить в другой институт».

Инициативная группа родителей детей с фенилкетонурией из Уфы объединилась с помощью WhatsApp с семьями из других регионов. Благодаря этому удалось провести акцию одновременно в трех городах.

«Пикет мы согласовали с администрацией, напечатали логотип на футболках, сделали плакат, инсталляцию», — рассказала Елена.

Родители жалуются также на недоступность санаторно-курортного лечения (из-за сложной диеты), перебои в обеспечении необходимой детям аминокислотной смесью и т.д.

В Новосибирске к участникам пикета вышел представитель регионального министерства труда и социального развития.

«По сути дела, проблемы, которые были заявлены на пикете, носят межведомственный характер. Мы вступили в конструктивный разговор с организаторами этого пикета, и на самом деле очень объективно, адекватно всё было оценено <…> Все те проблемы, которые были заявлены, — действительно вне рамок нашего министерства, кроме одной. Это летний отдых и оздоровление. Эту проблему мы частично решаем, закрываем за счет нашего ведомственного учреждения “Морской залив”», — сообщила местному изданию заместитель министра труда и социального развития Новосибирской области Ольга Потапова.

Накануне премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал постановление о включении инсулинозависимого сахарного диабета в перечень заболеваний, при которых инвалидность устанавливается до достижения ребенком 18 лет, без указания срока переосвидетельствования.

Родители просят защитить детей с фенилкетонурией от потери инвалидности в 14 лет