Президент России Владимир Путин одобрил использование средств БФ «Круг добра» на приобретение лекарств для подопечных фонда, достигших 18 лет.
Речь идет о закупке препаратов на срок до конца календарного года или на более длительный период, рассказал в ходе встречи с главой государства руководитель фонда протоиерей Александр Ткаченко. За это время регионы, которые должны обеспечивать дорогостоящими орфанными лекарствами взрослых, смогут внести необходимые изменения в свои бюджеты, чтобы обеспечить преемственность лечения. «Круг добра» может подготовить необходимые поправки в нормативные акты, чтобы ввести такой механизм в действие.
«Таких детей будет всего 70–100 человек в год. И это очень важно, для того чтобы лечение не прекратилось, иначе весь результат будет потерян», – подчеркнул отец Александр.
По его словам, поступившие в фонд средства от двухпроцентного повышения налога на высокие доходы физических лиц составили 80 млрд руб. вместо запланированных 60 млрд. С учетом остававшихся с 2021 года сумм бюджет фонда составляет 122 млрд руб.
В конце 2021 года Владимир Путин заявил о необходимости решения проблемы обеспечения лекарствами подопечных фонда, достигающих 18 лет, в том числе пациентов со СМА, чье лечение нельзя прерывать. Потеряв после совершеннолетия право на поддержку фонда «Круг добра», молодые люди не могли получить сверхдорогие лекарства за счет регионов, неспособных или не желающих тратить десятки миллионов рублей в год на одного пациента. В январе 2022 года президент поручил правительству подготовить предложения по обеспечению необходимой помощи таким пациентам через «Круг добра».
