Путин: будем искать решение для помощи людям со СМА старше 18 лет

Владимир Путин признал, что власти должны решить, как помочь людям со спинальной мышечной атрофией (СМА) после 18 лет получать терапию. Об этом он сказал 23 декабря на большой пресс-конференции в Москве.

«Проблема в возрасте получателей этой помощи. Сейчас ее получают люди до 18 лет, но будем надеяться, что при использовании имеющейся сейчас терапии и других возможных средств, которые будут появляться в дальнейшем, мы сможем продлить и жизнь, и качество жизни людей со СМА. И нам нужно заранее подумать о том, как помочь людям, которые достигают 18-летия. И сейчас думаем над этим, ни в коем случае не оставим эту проблему в стороне», – сказал он.

Ранее стало известно, что взрослые пациенты со СМА в ряде регионов испытывают трудности с получением сверхдорогих препаратов, продлевающих им жизнь, которые региональные власти должны закупать для них по жизненным показаниям. В частности, в Москве терапию не получает ни один взрослый со СМА, заявили в БФ «Семьи СМА».

Сейчас дети со СМА получают необходимые препараты (спинраза, рисдиплам, а также препарат золгенсма, который применяют однократно) через БФ «Круг добра». Но после 18 лет их должны обеспечивать продлевающими жизнь лекарствами регионы, у которых далеко не всегда есть для этого необходимые возможности и желание. Между тем, в стране живут 314 совершеннолетних людей со СМА.

В октябре 2021 года член Попечительского совета фонда «Круг добра», певица Юлия Самойлова, опубликовала видеообращение к Владимиру Путину. Она просила главу государства лично вмешаться в ситуацию с обеспечением сверхдорогими лекарствами взрослых со СМА, которой страдает и сама.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться