Владимир Путин признал, что власти должны решить, как помочь людям со спинальной мышечной атрофией (СМА) после 18 лет получать терапию. Об этом он сказал 23 декабря на большой пресс-конференции в Москве.
«Проблема в возрасте получателей этой помощи. Сейчас ее получают люди до 18 лет, но будем надеяться, что при использовании имеющейся сейчас терапии и других возможных средств, которые будут появляться в дальнейшем, мы сможем продлить и жизнь, и качество жизни людей со СМА. И нам нужно заранее подумать о том, как помочь людям, которые достигают 18-летия. И сейчас думаем над этим, ни в коем случае не оставим эту проблему в стороне», – сказал он.
Ранее стало известно, что взрослые пациенты со СМА в ряде регионов испытывают трудности с получением сверхдорогих препаратов, продлевающих им жизнь, которые региональные власти должны закупать для них по жизненным показаниям. В частности, в Москве терапию не получает ни один взрослый со СМА, заявили в БФ «Семьи СМА».
Сейчас дети со СМА получают необходимые препараты (спинраза, рисдиплам, а также препарат золгенсма, который применяют однократно) через БФ «Круг добра». Но после 18 лет их должны обеспечивать продлевающими жизнь лекарствами регионы, у которых далеко не всегда есть для этого необходимые возможности и желание. Между тем, в стране живут 314 совершеннолетних людей со СМА.
В октябре 2021 года член Попечительского совета фонда «Круг добра», певица Юлия Самойлова, опубликовала видеообращение к Владимиру Путину. Она просила главу государства лично вмешаться в ситуацию с обеспечением сверхдорогими лекарствами взрослых со СМА, которой страдает и сама.
