Проект методических рекомендаций по расстройствам аутистического спектра, предложенный Российским обществом психиатров (РОП), активно обсуждается и критикуется родительским и экспертным сообществом. Один из аспектов, вызывающих тревогу, связан с непосредственной угрозой для системы ранней помощи, которая очень важна для множества детей с нарушениями, и их близких, рассказала генеральный директор АНО ДПО «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства», детский практический психолог, международный эксперт по раннему детскому вмешательству, эксперт по вопросам ранней помощи Лариса Самарина.
«Дело в том, что в 2025 году у нас был принят Стандарт оказания услуг по ранней помощи детям и их семьям, — пояснила она «Милосердию.ru». — До 2030 года он должен быть внедрен во всех государственных организациях, которые оказывают раннюю помощь. Для помощи детям с аутизмом в этом стандарте закреплено использование программы «Денверская модели раннего вмешательства». Проект РОП может серьезно затормозить становление современной ранней помощи детям с аутизмом и их семьям.
Что такое Денверская модель?
Для тех, кто не в курсе, поясним: Денверская модель — это программа, разработанная американским UC Davis MIND Institute, которая во всем мире считается «золотым стандартом» помощи маленьким детям с аутизмом. Она включает в себя целую систему комплексной оценки навыков у ребенка, и очень качественный, развивающий подход к определению целей работы с ним. Программу реализуют в естественной среде, то есть занятия проходят во время игры, еды, прогулки. Специалист вовлекает в свою работу родителей, обучает их, как использовать развивающие приемы.
Такая терапия вписана в повседневную жизнь. И ребенок, у которого мозг в раннем возрасте крайне пластичен, начинает очень быстро развиваться, осваивать навыки. Аутизм никуда не девается, но очень сильно улучшается состояние и поведение ребенка, его способности. Дети, которые могли бы остаться неречевыми, начинают говорить. Программу можно использовать с 1 года и до четырех лет, в последние годы работают даже с пятилетними детьми. Денверская модель — единственная программа, эффективность которой для детей младшего возраста получила качественное научное подтверждение, отраженное в множестве публикаций.
Врачи не смогут рекомендовать эффективный метод помощи
Если же будет утвержден вариант клинических рекомендаций, подготовленный РОП, то Денверскую модель не смогут официально рекомендовать врачи государственных клиник. А сейчас очень много реабилитационных центров обучают своих специалистов работать по этой модели. В 2024 году внесены важные изменения в ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», и ранняя помощь в этом законе выделена как отдельное обязательное направление комплексной реабилитации и абилитации.
Соответственно, государственные реабилитационные центры обязаны предложить семье маленького ребенка с аутизмом именно раннюю помощь, соответствующую этому стандарту. Исключение Денверской модели и других натуралистических вмешательств из клинических рекомендаций лишает регионы нормативного основания для обучения специалистов, закупки программ и включения вмешательств в государственное финансирование.
Альтернативная коммуникация не тормозит развитие речи
Еще один важный момент: в тексте РОП содержится утверждение, что система PECS (общение при помощи картинок) при детском аутизме «тормозит развитие собственной речи». PECS предлагается использовать преимущественно как временный первоначальный этап. Современные систематические обзоры этого вывода не подтверждают. Обзор 28 международных исследований показал, что применение АДК не препятствует развитию речи, а наоборот, речь у ребенка появляется и развивается.
Опираясь на рекомендации РОП, родители и специалисты могут откладывать введение АДК из опасения, что картинки, жесты или речевой коммуникатор «помешают ребенку заговорить». В результате ребенок остается без доступного способа просить, отказываться, выбирать, сообщать о боли, привлекать внимание, участвовать в совместной деятельности. Недоступность коммуникации повышает фрустрацию и вероятность поведения, которое затем может быть ошибочно признано показанием к медикаментозной терапии.
Раннюю помощь оказывают не только ребенку с РАС, но и всей семье
Также в РОП рекомендована устаревшая модель диагностики аутизма, основанная на применении одного инструмента. В то время как действующие российские рекомендации предусматривают скрининг детей до трех лет, M-CHAT в возрасте 16–30 месяцев, ADOS-2 с 12 месяцев, сочетание ADOS-2 с анамнезом, клинической оценкой, указание, что результаты ADOS-2 не заменяют клиническую диагностику. Рекомендуемая последовательность «скрининг, психиатр, патопсихологическое исследование, подтверждение диагноза, коррекция» способна создавать месяцы ожидания необходимой помощи. Направление в службу ранней помощи не следует откладывать до завершения диагностики аутизма, критически важно начинать помощь очень рано – как только выявлены первые критические признаки аутизма.
Невероятно важно включать семью в помощь ребенку, а в клинических рекомендациях РОП вообще отсутствует термин «семейно-центрированный подход». Семью рассматривают, как тех, кто должен строго следовать рекомендациям врача. Семейные цели, совместное принятие решений, оценка повседневных ситуаций, обучение родителей стратегиям поддержки ребенка и оценка результатов семьи системно не описаны. И это категорически противоречит ранней помощи и стандарту.
Подход, несовместимый с современным пониманием ранней помощи
Главная угроза заключается в общей архитектуре документа. Ребенок рассматривается преимущественно как пациент психиатрической службы, аутизм описывается через болезнь, психопатологическую симптоматику, терапевтическую ремиссию и предотвращение «дефекта», помощь выстраивается вокруг врача-психиатра, диспансерного наблюдения, экспериментально-психологического обследования и психофармакотерапии. Ранняя помощь при таком подходе превращается во вспомогательную «коррекционную» деятельность после медицинской диагностики и назначения лечения».
«Общая модель документа остается несовместимой с современным пониманием ранней помощи. Она способна закрепить следующие тенденции: медицинализацию аутизма и чрезмерную роль психофармакотерапии, позднее начало функциональной помощи, снижение роли семьи, ограничение доступа к АДК, ориентацию на лечение ребенка вместо поддержки его функционирования и участия». — подчеркивает Лариса Самарина.
