Дети со СМА в Москве получают Спинразу после обращений в суд — гарантий лечения нет, говорят в фонде

В Москве дети со СМА начали получать необходимый им препарат Спинраза после обращения родителей в суд. Выдача одного флакона из шести необходимых в первый год лечения означает, что семье уже не удастся доказать, что ребенок не получает лечения, отмечают в БФ «Семьи СМА».

Так, первую порцию препарата получила шестилетняя подопечная фонда Ксения Филиппова, дело о ее снабжении Спинразой рассматривается сейчас в Перовском суде Москвы. Следующее заседание по делу назначено на 17 ноября, сообщили в фонде.

Спинраза (нусинерсен) — единственный зарегистрированный в России препарат для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), тяжелым врожденным заболеванием, приводящим к атрофии нейронов и мышц и к смерти больных. Закупочная цена препарата составляет около 8 млн руб за одну ампулу. Между тем, для каждого пациента со СМА требуется шесть инъекций в первый год лечения, и затем по три инъекции ежегодно в течение всей жизни.

«В настоящее время в Москве складывается довольно странная практика, когда — как только после многомесячной борьбы за обеспечение жизненно необходимым лекарством семья, не выдерживая, обращается в суд с исковым заявлением — накануне назначенного судебного заседания по делу Департамент выделяет 1 флакон на начало лечения ребенка (в год нужно 6 флаконов), и его начинают лечить — только для того, чтобы показать, что Департамент якобы исполняет требования закона. Ссылаясь на это, суд отказывает в иске», — рассказала руководитель БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко.

«В результате ребенок не имеет никаких гарантий продолжения лечения, и каждый раз семья вынуждена испытывать волнения — предоставит ли Департамент новый флакон для очередной инъекции. Данная порочная практика подтверждается уже в отношении нескольких детей со СМА из Москвы», — подчеркнула она.

После обращения родителей в суд начали получать Спинразу около 20 детей в Москве, рассказала порталу Милосердие.ru сотрудник фонда Оксана Дучевич. Некоторые из них получили уже вторую или третью инъекцию из шести, однако никто не дает им гарантий, что лечение будет продолжено, отмечает она.

«Пока не было случаев, чтобы инъекцию пропустили. Но каждый раз это большой риск и стресс для семьи, потому что пропускать их нельзя. Есть ли эти препараты на складе, или нет, сколько и для кого их куплено — мы не знаем. На сайте госзакупок эта информация отсутствует», — пояснила представитель фонда.

Другие регионы не ведут себя как Москва — проиграв суд, они лечат детей со СМА, некоторые лечат и без судов. А в столице ни одному такому ребенку лечение не предоставили добровольно, отмечает она.

«Депздрав не должен дожидаться, пока пациенты пойдут в суд! У нас все-таки богатый регион. Спинразой обеспечивают своих детей со СМА Брянск, Астрахань, Приморье, другие регионы. Москва держит оборону. Причем это длится уже больше года — препарат зарегистрирован в августе 2019 г. Лечение получают только те, кто дошел до суда с юристом или с прокурором. А заболевание прогрессирует, каждый день важен», подчеркнула представитель фонда.

Также, по ее словам, вызывает беспокойство судьба семерых детей со СМА, для которых Спинразу на один год закупила за счет собственных средств Морозовская больница. Эти дети также не получили подтверждения, что в дальнейшем лекарство для них будет оплачивать департамент.

Суд обязал московские власти обеспечить Спинразой 13 детей, но разрешил не торопиться

Ранее суд принял решение об обеспечении Спинразой 13 детей в Москве за счет городского бюджета. Часть из них в результате получила другую терапию, остальных начали снабжать Спинразой, сообщила Оксана Дучевич.

С 2021 года дорогостоящие препараты для лечения детей с рядом заболеваний будут закупаться за счет не региональных бюджетов, а специального фонда, куда поступят средства от двухпроцентного повышения НДФЛ на доходы, превышающие 5 млн руб в год. При этом действующие программы поддержки планируется сохранить.

Однако, до сих пор не решено, как будут финансироваться закупки с начала года и до того времени, когда налоги будут собраны. Кроме того, есть риск, что регионы будут оттягивать решение о закупках дорогостоящих лекарств, дожидаясь, когда их возьмет на себя федеральный фонд, отмечала ранее федеральный детский омбудсмен Анна Кузнецова.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

При поддержке фонда президентских грантов