Суд обязал московские власти обеспечить Спинразой 13 детей, но разрешил не торопиться

В Москве обязали департамент здравоохранения столичной мэрии обеспечить 13 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) жизненно необходимым им сверхдорогим препаратом «Спинраза». Решение Тверского суда не предполагает срочного исполнения, передает «Новая газета».

Спинраза (нусинерсен) – единственный в настоящее время зарегистрированный в России препарат для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), тяжелым врожденным заболеванием, приводящим к атрофии нейронов и мышц и к смерти больных. По официальным данным, закупочная цена препарата сейчас составляет 7 млн 800 тыс руб за одну ампулу. Для каждого пациента со СМА требуется шесть инъекций в первый год лечения, и затем по три инъекции ежегодно до конца жизни.

«Мы не удовлетворены решением, потому что отсутствует формулировка о «немедленном исполнении». Если сотрудники Департамента нас обманули и препарата в Морозовской больнице нет, то исполнения мы будем ждать очень долго. Если бы формулировка была, то депздрав был бы обязан обеспечить детей лекарством в течение двух месяцев», — заявила корреспондентам представитель истцов Алевтина Киле.

По сведениям издания, в общей сложности к депздраву Москвы было подано 20 исков об обеспечении пациентов со СМА Спинразой. Ведомство не заявляло об отказе предоставлять лекарство, но фактически больные его не получали. Указывалось, что вопрос об источниках финансирования закупок должен быть решен на федеральном уровне, сообщает «Новая газета».

Ранее федеральный уполномоченный по правам детей Анна Кузнецова предупредила об угрозе оттягивания регионами закупки дорогостоящих лекарств для детей в преддверии начала работы особого фонда, из которого такие закупки должны будут оплачиваться с 2021 года. Такой фонд должен быть создан по предложению президента РФ Владимира Путина, в него предлагается отчислять дополнительные 2% налога на доходы физических лиц, превышающие 5 млн руб в год. Планируется, что это даст дополнительно около 60 млрд руб в год, 40 млрд из которых потратят на лечение детей со СМА. При этом уже действующие программы помощи должны сохраняться.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться