Пермский благотворительный фонд «Дедморозим» и краевой детский омбудсмен обратятся к Минздраву с предложением изменить порядок экспертизы для детей, нуждающихся в пересадке сердца.

Поводом для этого стала смерть годовалого ребенка — Арсения Тарасова из Кудымкара, страдавшего тяжелым пороком сердца. Чтобы оплатить трансплантацию, не дожидаясь выделения квоты, было собрано более 992 тысяч, но мальчик умер, не дождавшись лечения. По просьбе родителей пожертвования распределили между семьями других тяжелобольных детей, нуждающихся в срочной помощи.

«Когда умирает ребенок, взрослым нужно сделать выводы, — заявили в фонде.
— Координаторам «Дедморозим» кажется серьезной взрослой ошибкой то, что детям, нуждающимся в трансплантации сердца за границей, нужна очная консультация в федеральном центре.

Ведь состояние бывает настолько тяжелым, что транспортировка ребенка в другой регион может привезти к значительному ухудшению его здоровья. Поэтому специалист по социально-правовой работе «Дедморозим» совместно с Уполномоченным по правам ребенка в Пермском крае предложат минздраву РФ в таких тяжелых случаях заменить очную экспертную оценку на телемедицинскую».

«Так жизнь Арсения спасет жизни других детей», — подчеркнули в благотворительной организации.

В соответствии с законом, право на оплату лечения за рубежом имеют пациенты, заболевания которых не могут быть вылечены в России. Закон не запрещает пересадку сердца и комплекса сердце-легкие детям в РФ, однако забор донорских органов умерших детей в нашей стране сейчас не производится. Предполагается, что последнее обстоятельство изменится после принятия нового закона о трансплантации.

«Идея фонда, безусловно, отличная, — прокомментировала это предложение порталу Милосердие.ru юрист Юлия Иванова, мама школьницы, перенесшей пересадку сердца в Индии по квоте Минздрава. —

Однако, сильно сомневаюсь, что Минздрав ее воспримет правильно».

В 2019 году велось общественное обсуждение проекта, предложенного Минздравом, где увеличивалась максимальная длительность процедуры направления граждан на лечение за пределы РФ, напомнила эксперт — вместо 92 рабочих дней предлагалось отвести на нее более 200 рабочих дней.

По словам Юлии Ивановой, процедура, прописанная в регламенте направления граждан на зарубежное лечение (фактически он касается лишь детей, направляющихся в Индию для пересадки сердца или комплекса сердце-легкие), и так перегружена, и напоминает сложный квест со множеством разных стадий.

Так, диагноз нуждающегося в операции за рубежом ребенка должно подтвердить федеральное медучреждение (ФМУ), затем документы поступают в Минздрав.

Оттуда — еще в три ФМУ, каждое из которых должно подтвердить правильность диагноза и целесообразность направления пациента за рубеж. Каждое из них может затребовать пациента для очного обследования. После этого следует бюрократический этап запросов в зарубежные клиники, составления и согласования договоров, выделения средств и т.д. 

28 января Минздрав вынес на общественное обсуждение новый вариант регламента направления на зарубежное лечение.

Однако и там предлагается допустимый срок оформления документов до 92 рабочих дней, и запрос подтверждения диагноза в «двух и более» ФМУ, отметила юрист. 

«Относительно телемедицинской консультации, взамен очной — безусловно, это ускорит сроки и позволит не добираться и так еле живым пациентам до федерального центра, — уверена Юлия Иванова. — Кроме того, все врачи в РФ имеют диплом, сертификат специалиста, такие же, как у специалистов ФМУ. Все лабораторные исследования можно выполнить на месте. Если мы говорим о кардиологии — УЗИ сердца можно выполнить «в прямом эфире», зондирование записать на диск и передать в ФМУ».

«Для чего требуется усугублять тяжелое состояние пациента и требовать его личного присутствия в ФМУ?

Для чего потом подтверждать диагноз в других  ФМУ? Какие могут быть сомнения в «качестве» диагноза, поставленного специалистом, получившим профильное медицинское образование, имеющего сертификат специалиста и работающего в федеральном центре?», — подчеркивает эксперт.

«Не доживут»: срок оформления лечения за границей хотят существенно увеличить

Еще один ребенок умер, ожидая разрешения на операцию за рубежом