Четырехлетний Марк Угрехелидзе, ребенок со спинальной мышечной атрофией (СМА), которому ранее было отказано в праве на использование сверхдорогого препарата золгенсма, получил это лекарство.
«Марк получил долгожданнейший заветный укол! Было трудно, но мы дошли до победы», – написал в Telegram отец ребенка Малхаз Угрехелидзе.
Ранее врачи на консилиуме в Краснодарском крае с участием специалистов федеральных центров не рекомендовали ребенку золгенсму. 121 млн руб. на покупку лекарства семья собрала при помощи благотворителей. Но из-за особенностей послерегистрационного периода ввозить препарат в Россию мог только БФ «Круг добра», который не имеет права покупать лекарства без одобрения врачей. После привлечения к этой истории общественного внимания решение было пересмотрено.
