В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов. Об этом, выступая на пресс-конференции в Москве, сообщила президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова, которую цитирует интернет-портал Medvestnik.ru.
На сегодняшний день лишь четырнадцать регионов способны справиться с финансированием, уточнила руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова, слова которой приводит «Фармацевтический вестник». Бюджет программы «Перечень-24» требует порядка 30 млрд рублей, реальное же финансирование вдвое меньше, сообщила она.
Для лечения редких заболеваний из перечня 24 нозологий используется около 70 препаратов. Из них только 60% входит в ЖНВЛП (Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты) и 24% – в ОНЛП (федеральная программа «Обеспечение необходимыми лекарственными препаратами»), сказала Елена Красильникова. Лекарства, которые не входят в эти перечни, не могут быть закуплены на средства ОМС и предоставлены пациенту бесплатно в условиях стационара, добавила она.
Светлана Каримова обратила особое внимание на проблему «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациентов к уже существующим препаратам. В качестве примера она привела лечение при множественной миеломе. При развитии резистентности к препаратам необходимо немедленное изменение тактики лечения заболевания.
Сейчас больным помогает стандартная схема терапии множественной миеломы, которая включает аутологическую трансплантацию клеток, а также терапию 1-й и 2-й линии. Необходимые для этого препараты сегодня входят в федеральный реестр высокозатратных нозологий, поэтому лечение осуществляется за счет средств региональных бюджетов. Но переход на 3-ю линию терапии множественной миеломы подразумевает использование иммуномодулятора последнего поколения, однако закупку этого препарата государство сегодня не финансирует.
«За пять лет с 2010 по 2015 годы заболеваемость онкогематологическими заболеваниями снизилась на 19% благодаря инновационной терапии. Задача по борьбе с онкологической «эпидемией» поставлена на уровне Президента России и Правительства РФ, и включение препаратов третьей линии в списки ЖНВЛП – ключевой шаг в ее решении», – отметил по этому поводу главный внештатный гематолог Минздрава Московской области Анатолий Голенков.
Как пишет «Фармацевтический вестник», включение всех препаратов для лечения редких заболеваний в перечень ЖНВЛП позволило бы фиксировать цены на них и снизить федеральные и региональные бюджетные затраты на закупки.
В середине июля министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова сообщила, что часть закупок дорогостоящих лекарств от редких болезней, с которыми не справляются бюджеты регионов, должна быть уже в 2017 году переведена на оплату из федерального бюджета. Ранее с предложениями перевести финансирование лекарственного обеспечения по всем 24 нозологиям на федеральный уровень выступали законодательные собрания ряда регионов.
Два мальчика против государства: суд не на жизнь, а на смерть
