В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов. Об этом, выступая на пресс-конференции в Москве, сообщила президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова, которую цитирует интернет-портал Medvestnik.ru.

По данным ассоциации, в настоящее время в России насчитывается чуть более 200 редких заболеваний, которыми страдают 1,5 млн человек.
Государственная программа «7 нозологий» предусматривает централизованную закупку за счет средств федерального бюджета препаратов для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом; сюда включены также состояния после трансплантации тканей и органов. Лекарства от других орфанных болезней закупаются по программе «24 нозологии» за счет средств субъектов федерации.

На сегодняшний день лишь четырнадцать регионов способны справиться с финансированием, уточнила руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова, слова которой приводит «Фармацевтический вестник». Бюджет программы «Перечень-24» требует порядка 30 млрд рублей, реальное же финансирование вдвое меньше, сообщила она.

Для лечения редких заболеваний из перечня 24 нозологий используется около 70 препаратов. Из них только 60% входит в ЖНВЛП (Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты) и 24% — в ОНЛП (федеральная программа «Обеспечение необходимыми лекарственными препаратами»), сказала Елена Красильникова. Лекарства, которые не входят в эти перечни, не могут быть закуплены на средства ОМС и предоставлены пациенту бесплатно в условиях стационара, добавила она.

Светлана Каримова обратила особое внимание на проблему «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациентов к уже существующим препаратам. В качестве примера она привела лечение при множественной миеломе. При развитии резистентности к препаратам необходимо немедленное изменение тактики лечения заболевания.

Сейчас больным помогает стандартная схема терапии множественной миеломы, которая включает аутологическую трансплантацию клеток, а также терапию 1-й и 2-й линии. Необходимые для этого препараты сегодня входят в федеральный реестр высокозатратных нозологий, поэтому лечение осуществляется за счет средств региональных бюджетов. Но переход на 3-ю линию терапии множественной миеломы подразумевает использование иммуномодулятора последнего поколения, однако закупку этого препарата государство сегодня не финансирует.

«За пять лет с 2010 по 2015 годы заболеваемость онкогематологическими заболеваниями снизилась на 19% благодаря инновационной терапии. Задача по борьбе с онкологической «эпидемией» поставлена на уровне Президента России и Правительства РФ, и включение препаратов третьей линии в списки ЖНВЛП – ключевой шаг в ее решении», – отметил по этому поводу главный внештатный гематолог Минздрава Московской области Анатолий Голенков.

Как пишет «Фармацевтический вестник», включение всех препаратов для лечения редких заболеваний в перечень ЖНВЛП позволило бы фиксировать цены на них и снизить федеральные и региональные бюджетные затраты на закупки.

В середине июля министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова сообщила, что часть закупок дорогостоящих лекарств от редких болезней, с которыми не справляются бюджеты регионов, должна быть уже в 2017 году переведена на оплату из федерального бюджета. Ранее с предложениями перевести финансирование лекарственного обеспечения по всем 24 нозологиям на федеральный уровень выступали законодательные собрания ряда регионов.

«Орфанные» пациенты отстаивают право на жизнь в суде

Два мальчика против государства: суд не на жизнь, а на смерть