Четырехлетняя Кира из Зеленограда больна миопатией. Только форму заболевания врачи не могут установить, а от этого зависит лечение. Обследование и диагностику ребенку нужно проводить за рубежом. Вызов из клиники уже пришел.
«Мама, а ты когда была маленькая, тоже ночью через трубочку дышала?» «Мама, а ножки ты тоже не могла быстро переставлять? Я вырасту и у меня все пройдет?»
Четырехлетняя Кира познает мир и познает себя. «Возраст почемучки» кивают головой знакомые. Когда такие вопросы посыпались впервые, Алла глотала слезы. А потом стала отвечать, может быть, неправильно, но так, как подсказывало сердце: «Да, дочка, у меня тоже в детстве были непослушные ножки и спать я могла только с трубочкой. Мы с тобой должны еще многому научиться». В ответ Кира хохочет и ковыляет вдоль стеночки дальше. Ведь не даром детство называют беззаботным.
И Киры миопатия, это нервномышечное заболевание, которое вызывает слабость мышц не только двигательного аппарата, но и внутренних органов, в том числе и на возможности дышать, так как мышцы легких также ослабевают. Ночью, чтобы не задохнуться, девочка дышит с помощью аппарата ИВЛ.
Страшная болезнь, скажут многие. Только ее исход во многом зависит от формы заболевания. Прогноз варьируется от смерти в первые месяцы жизни до возможности передвигаться, дышать и обслуживать себя вплоть до старости. Форм миопатии — более 400. Каждая из них или дает шансы на жизнь или отнимает. Часто та или иная форма проявляется сразу, и врач устанавливает диагноз и форму заболевания без особых сложностей, ориентируясь на обследования и генетические анализы.
Но с Кирой оказалось все непросто, ее форма под распространенные не попадает, генетический анализ также не дает четкой картины, а значит непонятно, что ждать, на что надеяться, как поддерживать и корректировать состояние ребенка, а главное — как не навредить. Подход в лечении некоторых
форм миопатии кардинально разный, в одних случаях не стоит тревожить организм лишними нагрузками и нужно проводить лишь легкую поддерживаю профилактику, а в других — давать строго дозированные нагрузки.
В случае с Кирой много вопросов. Например, заболевание, в отличие от большинства форм — не прогрессирует и даже появляются улучшения. Например, девочка научилась ходить, хоть и «уточкой», у нее с каждым днем становится лучше речь, дыхание не ухудшается. Может, действительно, этот ребенок со временем станет обычным человеком или почти обычным? А если такая возможность есть — не пропустить бы время, когда можно добиться результатов.
Девочке нужно подобрать лечение, а для этого нужно точно знать форму заболевания. Ту самую, одну из 400. То, что у Киры крайне редкая форма миопатии — уже понятно. За более точными данными нужно ехать в Финляндию на тщательное генетическое обследование и диагностику. Эту поездку порекомендовали генетики Москвы, объяснив, что лучшее сочетание цен и профессионализма больная получит именно в Финском институте генетики.
«Нам с мужем также важно знать, можем ли мы в дальнейшем иметь здоровых детей? И может ли Кирочка, когда станет взрослой, родить здорового ребенка? Все это требует тщательных исследований, и это скажут нам финские специалисты. Мы уже записаны на консультацию к профессору института. Для нас эта поездка жизненно необходима, решится все: что с Кирой, как ее лечить, на что надеяться в будущем. Отечественные врачи объяснили нам, что их компетенции недостаточно для того, чтобы нам стала ясна ситуация с нашим ребенком», - делится мама девочки.
«Я вырасту — и все пройдет», - повторяет ребенок. А вдруг это действительно так? На билеты, проживание и обследование Кирочки Смольяковой нужно собрать 92 тысячи рублей. Это не так много, но деньги нужны срочно, друзья. Вызов из клиники семья получила на 10 сентября, нам нужно очень торопиться!
Объявляем срочный сбор помощи!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.