В то утро, когда Адия Бурлукпай делала свою любимую танцевальную разминку, стоя в ходунках, ножки соскользнули и голени сложились пополам. Мама Гульнара прибежала из кухни как только услышала душераздирающий крик.

«Когда я увидела, как вывернуты стопы, сразу поняла – ноги сломаны», – рассказывает Гульнара. – Адиюшка плачет навзрыд. Не поймешь, отчего больше: то ли от боли, то ли от страха, что не пойдет в сентябре в школу. Адия очень боится оказаться неподвижной, запертой в четырех стенах».

В тот день Адия собиралась на день рождения к сестре. Нарисовала рисунок, написала пожелание. А пока ожидала праздника, занялась гимнастикой. Адии нельзя без движений. У нее несовершенный остеогенез.

Это такое генетическое заболевание, при котором возникает недостаток коллагена в организме и кости теряют свою пластичность – ломаются от любого неловкого движения. Если же и мышцы ослабнут, они не будут держать и питать и без того хрупкие кости. Поэтому у Адии в расписании и бассейн, и танцы, и ЛФК.

Адия живет в Казахстане. Но лечится в Центре врожденной патологии GMS Clinic в Москве. В ее родном городе даже не знали, что такое заболевание есть. Вопреки прогнозам казахских врачей, которые сказали «Положите ее и не трогайте, она не сможет двигаться», Адия не только прекрасно плавает, она ходит с ходунками, а по дому может передвигаться и без них. Главное – чтобы на ее пути были опоры: стенка, табуретка, трюмо.

Последние полтора года не было ни одного перелома. «Болезнь отступила», – робко предполагали родные. Ведь до этого переломы сопровождали ее постоянно.

За первые три года в медицинской карте Адии было зафиксировано более 30 переломов. Однако лечение препаратом памидронат и золендроновой кислотой, которое назначили московские специалисты, а также два штифта в бедрах и два штифта в плечевых костях (два из них вы помогли оплатить), которые вставили в GMS Clinic, удерживали кости от раздробления.

«Для наших пациентов главное – не лежать, – подтверждает ортопед GMS Clinic Алексей Рыкунов. – Если у них не нагружен скелет, плотность костной ткани еще больше падает. Поэтому сейчас, когда у Адии сломаны со смещением обе голени, ей необходима срочная операция по восстановлению целостности большеберцовых костей. А потом как можно раньше – реабилитация».

Специалисты готовы установить телескопические стержни Fassier-Duval, которые смогут «расти» вместе с костями Адии. Но такой остеосинтез одной только левой голени будет стоить 1 660 000 рублей.

Для семьи Адии – сумма неподъемная. Папина зарплата в пересчете на рубли составляет менее 60 000 рублей. Со всеми пособиями получается 76 000 рублей на семью, в которой, кроме Адии, растут еще два сына, 14 и 16 лет.

«Помню, однажды, – вспоминает Гульнара, – у Адии были сломаны две ноги и рука – мне было больно даже смотреть на нее. А она машет одной здоровой рукой и меня утешает: «Мама, не плачь, я же могу одной рукой танцевать!» Сегодня утешать нужно саму Адию. И самое главное, что можно сделать для нее сейчас, – собрать деньги на операцию.

Вместе сможем?

Текст: Софья БАКАЛЕЕВА

Фото: Виталий ПЛОТНИКОВ

Опубликовано 23.08.2023