Адия Бурлукпай из Казахстана не ходит, потому что болезнь деформировала ее ножки. Операция может помочь

Адие три годика. В ее медицинской карте зафиксировано 30(!) переломов. Даже когда Адия еще мирно покачивалась в утробе матери, она сломала там ножку.

Все дело в редком генетическом заболевании – несовершенный остеогенез. Ее кости с самого начала были хрупкими, как веточки. Что делать? Врачи в родном Петропавловске сказали маме Гульнаре: «Положите ребенка и не трогайте. Заболевание не лечится».

Позже Гульнаре довелось увидеть именно такого малыша – которого по рекомендации врачей родители боялись лишний раз взять на руки. Ребенок к двум годам не мог ничего – только лежать. Но Адие повезло больше.

Выписавшись из больницы, мама Гульнара целыми днями носила на руках переноску со своей малышкой, гуляла на улице, беседовала с ней, а по ночам писала письма. В Японию, в Израиль, в Германию, в Россию – «Проконсультируйте!» Положительный ответ пришел только из России: клиника GMS приглашала Гульнару с 4-месячной дочкой на
консилиум.

 

Консилиум подтвердил: у Адии несовершенный остеогенез III типа. И поэтому ей прописали… максимум движения. Брать на руки, выкладывать на живот, заниматься плаванием, специальной гимнастикой. Да, переломы возможны. Но активные правильные движения и специально назначенный препарат «Памидронат» уменьшат их вероятность на 30%.

Так и получилось. Адия не избавилась от переломов. Простой удар о диван может обернуться для нее переломом локтевой кости. Но без лечения ее косточки ломались просто от того, что она поднимала вверх руки.

Сегодня Адия активно ползает, стоит и даже занимается с мамой танцами, самостоятельно плавает кролем на спине и легко переходит с брасса на баттерфляй с маминой помощью. Вот только не ходит. Чтобы ходить, ей нужно исправить деформированные бедренные кости. Многочисленные переломы превратили каждую из них в половинку колеса.

В мае этого года БФ «Созидание» оплатил Адие операцию на левой бедренной кости. В Центре врожденной патологии «GMS Clinic» ей выправили кость и вставили телескопический стержень Fassier-Duval, который будет раздвигаться по мере ее роста.

Теперь такой же стержень нужно вставить в правую бедренную кость, ту самую, которая пострадала еще внутриутробно и с тех пор подвергается большей деформации. Стоимость такой операции 1 400 000 рублей. А ежемесячный доход родителей Адии, которые растят троих детей, не доходит до 50 000, если пересчитывать на рубли. Они не устают благодарить тех милосердных людей, которые оказывают им помощь, и просят читателей портала помочь собрать деньги на операцию по исправлению правой бедренной кости.

«А мне ножку время вылечит?» — спросила после первой операции у доктора Адия. Тот задумался, потом сказал: «Вообще-то ты права!» Время вылечит и вторую ножку маленькой девочки с острым умом. Но только если вовремя сделать ей операцию. Помогите ей, она так этого ждет!

Опубликовано 24.06.2019