Ванечке Скоробогатову из Севастополя восемь месяцев. В три месяца малышу был поставлен диагноз СМА 1-го типа, а в пять месяцев с помощью фонда «Круг добра» ему удалось провести лечение препаратом нового поколения золгенсма.
В результате Ваня жив! Он научился сжимать в коленках ножки, которые совсем недавно безжизненно лежали на кровати. Рассматривает игрушки и изучает свои поднятые кверху кулачки, хотя раньше он ими даже не мог пошевелить.
Если бы удалось провести патогенетическую терапию раньше, Ваня избежал бы и других осложнений, но согласования, непростая процедура получения препарата – все это заняло время. Ваня сам дышит, но с трудом. И пока находится на зондовом питании.
Постепенно у Вани будет идти развитие и укрепление, но нельзя останавливаться, мальчику нужно проводить укрепляющую реабилитацию и предупреждать возможные нарушения.
Пока не было лечения, состояние Вани стремительно ухудшалось, и в первую очередь у него пострадали легкие. Они деформировались, сжались в объеме. Сейчас их нужно разрабатывать, наращивая объем, и в этом состоянии ребенку не обойтись без респираторной поддержки.
Ваня должен получать достаточное количество воздуха, чтобы легкие распрямились. На ночь его обязательно нужно подключать к аппарату НИВЛ, при этом дыхательная аппаратура должна строго соответствовать необходимым для Ванечки параметрам. Не каждый аппарат ему подойдет, учитывая уже произошедшие изменения.
Так как Ване нужна срочная дыхательная поддержка, фонд «Семьи СМА» предоставил для мальчика резервное оборудование. Но выданный аппарат НИВЛ ему не подошел, по ночам Ване плохо, и легкие мальчика сейчас не справляются с нагрузкой. Не подходит ничего, кроме тщательно подобранного оборудования, настроенного под физиологические параметры Вани.
«У него ямка в области легких, впадина. Она с каждым днем становится больше», – сокрушается мама.
До 11 февраля Наталья с Ваней находились в Москве, мальчик проходил реабилитацию, чтобы со временем уйти от зондового питания. Он скоро научится сам есть, скажет первые слова, будет лучше двигаться, а главное, с помощью аппарата НИВЛ восстановится его дыхание.
Время и силы – все, что нужно сейчас Ване. Он будет развиваться, если помощь придет вовремя. К сожалению, у Ванечки нет возможности ждать оборудования, которое, возможно, могли бы выдать в рамках госгарантий.
Документы на оформление паллиативного статуса ребенка поданы, но одобрение заявления все еще не получено, а времени у Вани нет.
Ваня засыпает под колыбельную из мультика «Умка», с этой песней ему спокойнее. «Ложкой снег мешая, ночь идет большая», – шепчет мама, поглаживая маленькую ямку на груди сына. Когда-нибудь в жизни Вани все выровняется.
Мы объявляем срочный сбор помощи на приобретение для Вани Скоробогатова аппарата НИВЛ с необходимыми расходными материалами – масками и фильтрами. По рекомендации профильного специалиста Ване также нужен специальный пульсоксиметр.
Общая сумма к сбору – 718 965 рублей. Давайте поспешим на помощь, друзья!
Текст: Елена ВЕРБЕНИНА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 11.02.2022
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.