Ева совсем не ест

Сбор закрыт! У Евы будет питание. Спасибо!
У Евы – редкие генетические заболевания. Нужно специальное питание!
Собрано 100% из 184 896 руб.
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

— Ой, а у нее, кажется, глазика нет, — голос акушерки не сразу дошел до сознания Дианы. Отек, может быть, еще откроется… Но с ребенком что-то явно не то.

Так все началось.

— Мы очень ждали Евушку, готовились к беременности как к полету в космос, сдали все анализы, пропили витамины, — рассказывает Диана Костанян из Москвы. — Но УЗИ показало отставание в развитии, врачи заподозрили порок сердца, сделали плановое кесарево сечение. На седьмой день прооперировали. В реанимации Ева подхватила внутрибольничную инфекцию, заболела пневмонией.

Когда сдали генетический анализ, подтвердились два редких заболевания. Синдром Вольфа-Хиршхорна характеризуется задержкой физиологического, умственного и психомоторного развития, слабым иммунитетом. Синдром Паллистера-Киллиана приводит к аномалиям развития черепа и лица.

— Живем сейчас одним днем, синдромы летальные, что с нами делать,  врачи не знают. Если почитать источники на русском, то «надо лечь и умереть», зарубежные статьи не так категоричны. Нашла группу в интернете, где общаемся с родителями таких же детей, — рассказывает Диана. — Каждый месяц ездим в глазную клинику, ставим протез. Если не знаешь, то сразу и незаметно, что Ева не видит правым глазом.

Большая проблема – накормить Еву. Этот процесс она ненавидит. Твердую пищу есть не может. Вначале кормили через зонд, сейчас сама пьет лечебные смеси из бутылочки. Очень медленно набирает вес. Весит всего 7 кг в четыре года. По ночам родители встают – докармливать.

— Нужно максимально калорийное в маленьком объеме, нам подходит только специальное питание. Вначале мы еще пробовали экспериментировать, давали детское пюре, например, но Ева проглотит капельку или попьет воды и все, считает, что поела, — разводит руками Диана.

Ранее все расходы семьи оплачивал хоспис «Дом с маяком», но Еву сняли с учета. Хотя состояние ребенка и тяжелое, оно стабильное. Лечебного питания, которое требуется девочке, нет в списке льготного.

Мы просим вас помочь оплатить питание Евы на год. Требуется 184 896 рублей. Самим не справиться. Заработная плата папы и пенсия по инвалидности – около 45 000 рублей.

Два года назад Диана снова забеременела. Было страшно, но решили рожать. Так у Евы появился младший брат. Мальчик здоров, и сейчас как может опекает сестру. Пытается ее накормить, приносит печенье и складывает рядом про запас.

Просьба опубликована: 10.04.2020
1 380
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Лента пожертвований
1 000 руб.
Екатерина Владимировна / 28.04.2020, 00:00
67 043 руб.
Максим Алексеевич / 27.04.2020, 00:00
504 руб.
Ирса / 26.04.2020, 17:37
485 руб.
Аноним / 26.04.2020, 12:37
970 руб.
Аноним / 25.04.2020, 15:37
1 940 руб.
Елена / 25.04.2020, 00:12
97 руб.
Юлия / 24.04.2020, 22:23
201 руб.
Igor / 24.04.2020, 12:23
104 руб.
Любовь / 23.04.2020, 22:12
310 руб.
Екатерина / 22.04.2020, 20:27
970 руб.
Владимир / 22.04.2020, 15:39
5 005 руб.
Olga / 22.04.2020, 02:01
203 руб.
Маргарита / 21.04.2020, 22:47
340 руб.
Ирина / 21.04.2020, 22:46
1 000 руб.
Екатерина Владимировна / 21.04.2020, 00:00