Арсюше Соколову всего 3 месяца, которые прошли для него в мучениях и страданиях. У малыша генерализованный мастоцитоз, это хроническое поражение кожи, костей и внутренних органов. На обследование и лечение в Австрии нужно 65 260 евро.
Этот крохотный малыш еще не знает, что значит жить без боли. Из письма его мамы, Ирины: «Добрый день! Меня зовут Ирина, я мама 3-х месячного малыша Арсения. С рождения нам поставлен диагноз — генерализованный мастоцитоз, это хроническое поражение кожи, костей и внутренних органов.
Все тело ребенка покрыто пузырями, пятнами, узелками твердыми на ощупь. При трении, нагревании, приступах эти пузыри начинают надуваться, увеличиваясь раза в 3 от первоначального размера, и в итоге сами взрываются. На их месте образуются долго не заживающие и кровоточащие ранки.
Приступы проходят следующим образом: у ребенка резко краснеет все тело, а пятна и пузыри становятся белыми, малыш начинает сильно кричать, в итоге срывает себе голос, и потом без сил засыпает, иногда всхлипывая при этом. Приступы бывают с ним ежедневно раза по 2–3, продолжительностью от 10 минут до одного часа и даже более. После такого приступа резко увеличивается количество надутых пузырей. Даже от пребывания у меня на руках у сына прибавляются волдыри, про купание уже не говорю.
Существует вероятность, что такие пузыри есть и на внутренних органах и даже костях. Для уточнения тяжести заболевания нужно сделать анализ крови и мочи на выявление концентрации главного метаболита гистамина — имидазолиуксусной кислоты. В России такие анализы не делают.
У Арсения увеличена печень на 2 см, что также является одним из признаков системного процесса. Генерализованный мастоцитоз – очень редкая патология. Диагноз нам поставили следующие врачи: главный дерматолог Москвы, заведующая детским дерматовенерологическим отделением городской клинической больницы №14 им Короленко и заведующий поликлиникой гематологии, онкологии и иммунологии РДКБ.
Случай наш достаточно тяжелый. Болезнь проявила себя всеми возможными формами сыпи. Кроме того, редкость в том, что ребенок родился уже с сыпью. В Москве подобных случаев зарегистрировано не было. В клинике редких болезней в Австрии существует положительная практика лечения данного заболевания. Да и диагностика позволяет определить системность процесса.
В России во время консультаций смотреть на Арсения сбегаются все врачи больницы (и не обязательно дерматологи). Я только и слышу: „по вашему ребенку надо диссертации писать“, к нему относятся как к музейному экспонату, а это живой малыш, мой сын! И никто еще не предложил ничего конкретного, чтобы его спасти. И ладно бы с этой сыпью, но вот приступы этого заболевания, с ними очень тяжело и больно!
Когда я переодеваю малыша, мне приходится одежду отрывать вместе с кожей, я вообще не понимаю, как мой ребенок еще может улыбаться. С рождения он уже перенес заражение крови, в роддоме ему порвали пищевод и он срыгивал кровью, есть и проблемы с нервной системой.
У меня нет никакой финансовой возможности оплатить его лечение, машины нет, квартира муниципальная, продать её нельзя, я не работаю, так как нахожусь вотпуске по уходу за ребенком».
Дорогие друзья! В наших силах спасти маленького Арсения от страданий! Если вы готовы оказать помощь ему, с предложениями обращайтесь к нам в Комиссию по телефону: (495) 972-97-02.
Денежные пожертвования можно также переводить и на банковские реквизиты Комиссии или воспользоваться другой удобной для вас формой платежа (банковская карта, платежный терминал, электронный кошелек). Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону (499) 237-34-27 или е-mail komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси Господи!
Сбор средств начат 21.12.2010
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.