Чтобы выжить, Илоне нужно почти 10 миллионов рублей. Часть денег уже собрана, но если не собрать остальные, девочку погубит «смертельный мрамор».
Илона живет с мамой и папой в Чеховском районе Московской области. 7 сентября ей исполнилось 10 месяцев. Без нашей помощи эта девочка может не дожить до трехлетнего возраста.
Единственный долгожданный ребенок любящей молодой пары, Натальи и Дмитрия, оказался смертельно болен. Недуг, от которого страдает малышка, передается по наследству, иногда его называют «смертельный мрамор». Носителями коварного «мраморного» гена оказались и мама и папа Илоны. Теперь они вместе пытаются спасти свою дочь.
Остеопетроз – очень редкая болезнь, один случай на 100 000 новорожденных. У таких детей с самого рождения костная ткань разрастается и уплотняется, постепенно губит костный мозг, и организм не справляется с кроветворными функциями. Естественные отверстия в черепе, через которые проходят нервы, зарастают, поэтому ребенок постепенно теряет слух и зрение и умирает мучительной смертью до трех лет. Но спасение – возможно. Илоне показана трансплантация костного мозга. Ей готовы помочь в израильской клинике «Хадасса», специалисты которой сделали немало подобных операций. Там уже прооперированно 35 детей с таким страшным заболеванием, 30 из них совершенно выздоровели и живут полноценной жизнью.
Сбором средств через социальные сети и обращениями в благотворительные фонды в этой семье занимается в основном Дмитрий, а Наталья целыми днями не может отойти от Илоны, превращаясь по собственным словам в «робота по уходу за ребенком».
За свою небольшую жизнь Илона пережила много боли. Начиная с трех месяцев, когда у малышки проявились первые неврологические симптомы, Наталья с дочерью переходили из больницы в больницу. «Она у вас все равно умрет, готовьтесь к новым детям!» – «обнадеживали» медики, но Наташа и Дима не верили и продолжали бороться за жизнь дочери. Пока врачи день за днем брали анализы и сомневались в диагнозе, малышка успела переболеть ротавирусом и бронхитом, что подорвало ее и без того слабый иммунитет. «Видите эту фотографию, где Илона в голубой кофточке? Такой она была после больницы – изможденный скелетик. Мы сейчас даже на улицу не выходим» – признается Наталья. Она молится, чтобы случилось чудо, чтобы удалось собрать эту гигантскую невозможную сумму и поскорее сделать операцию.
Илона развивается как обычный ребенок, только гораздо медленнее. Наталья с гордостью рассказывает о том, что дочь уже умеет переворачиваться, интересуется игрушками, сама находит соску, играет с ней. Но болезнь день за днем отнимает у Илоны силы, девочка страдает от головных болей, затрудненного дыхания, теряет зрение. Заболевание Илоны быстро прогрессирует, время терять нельзя.
Средства собирают в три этапа, первый уже завершен – поиск донора костного мозга, на который пришлось потратить 22 516$. Ведь доступ к базе доноров платный, большие деньги берутся за анализы на совместимость крови и проч.
Теперь предстоит следующий этап – подготовка к трансплантации костного мозга и сама ТКМ. Это будет стоить около 240 000$ (7 940 000 рублей). Также после операции будет очень нужна реабилитация. Это три курса, стоимость которых составит еще 28 000 $ (925 000 рублей).
На сегодняшний день с помощью СМИ и соцсетей для Илоны уже собрано около 4 300 000 рублей. В израильскую клинику «Хадасса» отправлены образцы крови, там уже подобрали для Илоны донора.
Оставшаяся сумма, которую мы объявляем к сбору – 5 550 000 рублей – огромна, но если не бороться, «смертельный мрамор» погубит девочку.
Давайте поможем Илоне все вместе!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.