Савва обязательно улыбнется, если к нему придут гости. Он очень любит общение. Двигаться и разговаривать мальчик не может, у него самая тяжелая форма ДЦП, V уровень по шкале больших моторных функций. Тем не менее, Савва один их самых обаятельных и общительных юношей среди подопечных Детской выездной паллиативной службы.
Его интеллект частично сохранен, и как отмечает психолог Мария Фролова, Савва многое понимает, хочет сказать, но не может. Тело и болезнь не позволяют. И от этого он печалится и страдает. Сейчас Савве 17 лет, и ему хочется взаимодействовать, как-то проявлять себя, выражать свои чувства и эмоции. Психолог службы помогает в этом, пробуют альтернативную коммуникацию.
– Мы познакомились с Детской выездной паллиативной службой, когда Савве было пять лет, – вспоминает его мама Виктория. – Такая помощь на дому стала для нас настоящим спасением, возить куда-то на реабилитацию было тяжело. А тут и массаж, и занятия были.
Специалисты службы помогают настраивать под Савву все технические средства реабилитации, волонтеры шьют укладочные средства: валики, подушки, с помощью которых можно удобно уложить мальчика, чтобы ничего не болело и не искривлялось.
Очень важны и занятия специальной гимнастикой для мамы, которые проводят онлайн, и общение с психологом.
– Всегда дают ценные рекомендации. Например, учат, как можно перераспределять вес, когда нужно поднять Савву. Ребенок тяжелый – и по заболеванию, и по килограммам уже. Я учусь своим телом управлять, чтобы не надрывать спину, – рассказывает Виктория.
Когда Савве сделали сложную операцию из-за вывиха тазобедренного сустава, он долго находился в гипсе. Боль была такой сильной, что даже когда гипс сняли, он долго боялся любых прикосновений. Инструктор лечебной физкультуры работал с мальчиком бережно и аккуратно, и Савва восстановился.
Детская выездная паллиативная служба – проект Марфо-Мариинского медцентра «Милосердие». Помощь специалистов для семей с тяжелобольными детьми бесплатна, сама служба существует на гранты и пожертвования. Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 50 156 рублей в месяц. Сюда входят услуги всех специалистов: сиделок, невролога, врача по паллиативной помощи, инструктора ЛФК, эрготерапевта, психологов, специалистов по социальной работе. На полгода нужно собрать 300 938 рублей.
Савве нужна помощь на постоянной основе. За эти годы специалисты службы стали ему близкими и родными людьми. Большой компанией приезжают поздравлять мальчика с днем рождения, поют песни, дарят подарки.
– Он всех знает, радуется. Понимает, что это к нему пришли. Это как другой мир для такого ребенка, – говорит Виктория.
Просим вас поддержать проект!
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.