Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

3-летняя Ксюша Митрохина из Москвы переживает по 30 спазмов в сутки. Чтобы поставить ей диагноз, нужно получить результаты генетического анализа.

Никто не ожидал, что она родится на Рождество. Ксюшу ждали позже на целый месяц. Но случилось так – она родилась прямо 7 января.

Как положено младенцам, она научилась переворачиваться на живот, улыбаться, смотреть в глаза и говорить «Агу!»

А в пять месяцев начались судороги. Эпилептические приступы.

И Ксюша перестала смотреть в глаза. Она улыбается и оживляется. Особенно, когда слышит, что папа пришел с работы. Но в глаза никому не смотрит. Зрительный контакт потерян. Ксюша вообще тратит много сил на эти самые приступы. Иногда вздрагивает, как от укола. Иногда – напрягается всем телом. После долгого спазма организм засыпает – нужен отдых. И таких спазмов – до 30 в день. Сил на развитие не остается. Поэтому Ксюша в свои три года не может ни ползать, ни сидеть.

В реабилитации ей почти везде отказывают: «Когда был последний приступ?» — «Полчаса назад» — «А нужно, чтобы прошло полгода!»

Но приступы не проходят. Препараты, подобранные неврологами, не работают. Или не работают так, как хотелось бы. Следующий шаг, который настоятельно рекомендуют сделать врачи, — генетический анализ. Он поможет подтвердить или исключить генетическую патологию. Самое главное – он поможет скорректировать схему лечения и реабилитации.

Стоимость такого анализа – 100 000 рублей. Полное секвенирование экзома стоит 60 000 рублей, хромосомный микроматричный анализ – 40 000 рублей. Бесплатно такие анализы не делают.

Давайте поможем Ксюше и ее родителям! Откроем тайну ее болезни. Если знаешь болезнь в лицо – с ней не так страшно сражаться, как с неизвестным призраком.

Фото Ксюши и ее родителей: Павел Смертин

Просьба опубликована 8.01.2019