«Мужа выписали из больницы с катетером и ничего не объяснили. Я этот катетер и увидела только, когда развернула одеяло. Звонила в поликлинику – тоже не помогли. Я сама в интернете искала, как мочу слить хотя бы… Если бы не патронажная сестра Анна, я бы не знала, что и делать. Она пришла, все мне показала», – вспоминает Наталья Серебрякова.

Мужу Натальи Алексею Серебрякову 49 лет. Он офицер, подполковник, служил в Главном штабе космических войск. Шесть лет назад у него неожиданно изменилась речь. Подумал: после операции на челюсти. Стоматолог отправил к неврологу. А через несколько месяцев оказалось, что это был лишь первый «звоночек» тяжелого заболевания – бокового амиотрофического склероза.

БАС, известный еще как «болезнь Стивена Хокинга», – редкое неизлечимое заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигналы в мышцы. И человек постепенно теряет возможность разговаривать, двигаться, глотать и в конце концов дышать.

«Таких людей, как Лешка, раз два и обчелся… Почему с ним такое случилось?» – вздыхает Наталья. Они женаты 26 лет. Женщина давно понимает мужа без слов. У них выросла дочь, родился внук.

Алексей очень стеснялся своей болезни. Поначалу его больше всего смущала изменившаяся речь. Постепенно слабели ноги, перестала работать рука. Мужчина ходил с ходунками, потом сел в коляску. Сейчас он полностью обездвижен, не может говорить, питается с помощью гастростомы и дышит через трахеостому.

Патронажная сестра появилась в семье Серебряковых благодаря фонду «Живи сейчас». Фонд помогает людям с БАС и их родственникам. Здесь знают особенности этого заболевания. Каждый месяц патронажная служба фонда проводит около 100 консультаций. Сестры приходят к пациентам домой или консультируют их родственников по телефону и видеосвязи.

Они объясняют, как перемещать болеющего человека, как купать, как подбирать средства для ухода за кожей при появлении опрелостей, что делать при болях в кишечнике или недостаточном питании, как использовать медицинскую технику.

«Я далека от медицины и поначалу было очень страшно проводить все эти манипуляции: кормить через зонд, чистить трубки и т.д. Но нам очень повезло с патронажной сестрой. Анна внимательная, тактичная, деликатная. И она всегда на связи. Я могу ей написать: она тут же отреагирует, даст советы, и как покормить, и как помыть. Это будничные вопросы, но мне просто больше некому их задать», – говорит Наталья.

Мы открываем сбор на оплату консультаций патронажных сестер для людей с БАС. На четыре месяца работы нужно 540 534 рубля. Сейчас на учете в фонде «Живи сейчас» состоят 924 пациента. Их родным очень нужна наша поддержка.  

Просим помочь!

Текст: Анна ВИНОГРАДОВА

Фото: Павел СМЕРТИН

Опубликовано 16.08.2023