– Мы не будем плакать в уголочке, – говорит мама Богдана

– Он был такой маленький, красивый, светленький! Сразу задышал и закричал, я была так рада, — вспоминает рождение долгожданного сына Марина Гундорина. – За месяц Богдан набрал почти полтора килограмма. Была небольшая спастика, но врачи говорили: мальчик хороший, всё будет отлично…

Беременность Марины протекала легко, не было никаких поводов для волнения. Но в середине срока она переболела ковидом, а когда приблизился последний месяц перед родами, сын будто перестал расти в животе. У Марины диагностировали задержку внутриутробного развития плода, пришлось лечь на сохранение. Вскоре родился Богдан.

Первое время мальчик развивался с небольшим отставанием – он смог перевернуться, начал держать голову практически вовремя. Но к году начались уже явные ухудшения: Богдан не только не приобретал новые навыки, но и терял старые.

Тогда ему поставили диагноз ДЦП 4 уровня по шкале моторных функций. Спастика охватывает и руки, и ноги Богдана, сковывает его мышцы, делая самые обыденные для других детей движения очень трудными. Скоро Богдану исполнится 4 года, и только недавно он научился самостоятельно брать в руки бутылочку, удерживать ее и пить:

– Может показаться, что это незначительное достижение. Но Богдан из-за этого стал пить больше воды. Как я узнаю, когда он сам хочет пить? Конечно, я всегда предлагала ему воду, но теперь я могу отвлечься, а он уже попьет сам, когда ему это будет нужно, – рассказывает мама.

Хоть такие простые умения и появляются у Богдана гораздо позже, чем у детей без ДЦП, они не становятся от этого менее важными. Сейчас мальчик может стоять на коленях, удерживаясь за поручень, сидеть с опорой на обе руки, есть кусочки еды руками. Он понимает обращенную речь и говорит «мама»:

– Для меня такая огромная радость, когда он делает что-то сам! И Богдану тоже нравится, когда у него что-то получается. Больше всего он любит двигаться, у нас даже получилось превратить простые физические упражнения в домашние игры, – говорит Марина.

Все сегодняшние навыки Богдана – это результат упорного труда, постоянных реабилитаций и усилий мамы дома. К сожалению, в родном Новокузнецке нет подходящих для занятий центров, поэтому курсы по ОМС семья проходит в Москве: приходится ехать в поезде 3 дня только в одну сторону ради 30-минутных занятий. Их недостаточно, чтобы получить максимальный результат, как недостаточно и занятий дома с мамой.

Богдана готовы принять на курс реабилитации в томском центре «ReaKid’s». Дорога туда займет всего полдня, а на 21-дневном интенсивном курсе с мальчиком будут заниматься специалист по ЛФК, эрготерапевт и дефектолог. Такая программа будет стоит 134 550 рублей.

Марина Гундорина воспитывает Богдана одна, работу бухгалтером ей пришлось оставить: невозможно совмещать ее с постоянными походами по врачам, занятиям и ежедневным уходом за сыном. В месяц у семьи есть 52 026 рублей, и этой суммы хватает только на самое необходимое.

Если Богдан сможет поехать на реабилитацию в Томск, он научится сидеть с опорой на одну руку, есть с помощью адаптированной ложки и выражать просьбы с помощью альтернативной коммуникации. Все это – необходимые для движения к самостоятельности навыки.

– Богдан еще маленький, у него активно появляются новые умения, мы это используем и не сидим на месте. Лучше мы будем ездить и работать, чем плакать дома в уголочек, – говорит Марина.

Поможем Богдану?