13-летняя Марго – обычный подросток. Худи с длинными рукавами и толстовки, штаны и кроссовки на толстой подошве. Только не платья, не юбки и не сарафанчики. И ничего розового или в цветочек.
– Характер колючий, как у ежика, – с улыбкой говорит бабушка Жанна. Бабушку Марго называет мамой. Она воспитывает Маргошу с двух месяцев, когда от девочки в роддоме отказались родители.
Маргарита Жигалова родилась с кожей, похожей на чешую. Таких людей называют рыбками, а заболевание – ихтиоз. Кожа людей-рыбок не может удерживать влагу, она шелушится, трескается, покрывается пластинками – чешуйками. От непрерывного зуда человек испытывает мучительную боль.
В Саратовской области, где живут Марго с бабушкой, сейчас жарко. А значит на улицу Маргарита может выйти только вечером. Ее кожа не умеет потеть, и на солнце быстро перегревается. Моментально поднимается температура. Спасает только ванна или ведро воды, которое дома всегда наготове.
– Если нам нужно куда-то пойти днем, берем с собой пульверизатор, а вечером можно прогуляться по набережной Волги, – говорит бабушка.
В конце весны и в начале осени, когда в Хвалынске еще жарко, Марго даже переводят на домашнее обучение в школе. В классах легко перегреться. Каждый день Маргарите нужно принимать ванну и постоянно увлажнять кожу кремом. Это дает недолгое облегчение.
– Иногда на нее нападает апатия. Ничего не хочу, какой смысл, через час кожа снова сухая, – вздыхает бабушка.
Но ухаживать за собой необходимо. Ихтиоз – неизлечимое заболевание, но его можно контролировать, если постоянно увлажнять кожу.
Маргарите подходит крем и эмульсия Липобейз. На один месяц надо 30 тюбиков (по 15 штук каждого). Стоимость эмульсии – 883 рубля, крема – 481 рубль. Это больше 20 000 рублей в месяц. А весь доход бабушки и внучки – пенсии и пособия, около 57 000 рублей. Поскольку увлажняющий крем – это не лекарство, его не выдают бесплатно через Минздрав. Мы открываем сбор на крем для Маргариты, на год нужно 245 520 рублей. Для нее это не просто косметическое средство, а средство выживания. Давайте поможем!
Марго – обычный подросток. Слушает музыку, переживает из-за учебы, мечтает о будущем. Хочет стать или психологом, или дизайнером интерьера. Бабушка Жанна удивляется непонятному слову «худи» и сетует, что внучка не носит платья. А Марго прячет кожу под балахонами оверсайз и остается дома, если на улице солнце.
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фотографии из личного архива Маргариты Жигаловой
Опубликовано 14.07.2025
Как расходуются средства
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.