Кире нужна поддержка, чтобы жить без боли

Кире 11 лет, она любит музыкальные игрушки и много улыбается. Девочка ползает, недолго стоит с поддержкой, умеет показать, что ей нравится, а что нет. По развитию она как годовалый ребенок. Питается через гастростому, сама есть не может.

– Кира всегда в хорошем, благодушном настроении, – рассказывает Екатерина Трусова, врач-невролог Детской выездной паллиативной службы «Милосердие». – Мы ее очень любим.

Кира – третий ребенок. В семье росли два сына, очень хотелось дочку. Во время беременности врачи сделали скрининг и увидели в мозге малышки участки, которые могли оказаться как безобидными, так и опасными. Маму отправили на консилиум в Москву. В итоге врачи никаких страшных вердиктов не вынесли. Но на сроке 30 недель Кира перестала развиваться. Родилась она раньше срока и закричала.

«Кричит, значит, все хорошо», – сказала маме заведующая.

– Я поверила, что самое тяжелое позади. – вспоминает мама Киры. – А вечером пришел неонатолог и сказал, что на УЗИ видна кистозная дегенерация мозга. На этом мой мир рухнул.

Сначала Кире поставили диагноз ДЦП. Но объяснить, почему после занятий и реабилитации она теряла навыки, никто не мог. Когда девочке было почти четыре года, генетический анализ показал редкое обменное заболевание, при котором организм не может правильно превращать пищу в энергию (по-научному это называется дефицит пируватдегидрогеназы Е1-альфа). Из-за этого страдает мозг и нервная система. Лечения пока нет нигде в мире, дети постепенно теряют двигательные и когнитивные функции. Болезнь не наследственная: поломка возникла случайно. «Просто не повезло», – объяснили маме генетики.

По шкале двигательных возможностей у девочки четвертый уровень: она сидит с поддержкой и немного ползает. На улице ей нужна коляска, а дома – специальные приспособления, чтобы было удобно сидеть и лежать.

Семья продала квартиру, взяла ипотеку и в 2022 году переехала в Москву, помощи здесь больше.

– Нам говорили, что с тремя детьми это невозможно. Я отвечала: «У нас получится». И все в самом деле быстро сложилось. Спасибо Господу, ведь все делается с помощью Божьей, но человеческими руками, – говорит мама.

В Детскую выездную паллиативную службу «Милосердие» мама обратилась, когда не могла найти лечебную смесь. А Кира питается только ею. Сейчас специалисты службы рядом с семьей постоянно. Врачи консультируют и приезжают домой. Эрготерапевт и инструктор ЛФК настроили для Киры коляску и вертикализатор, подобрали правильные позы. У Киры сильный сколиоз, корсеты не помогают. Важно, чтобы она всегда лежала и сидела правильно. Недавно Кира билась руками о столик кресла. Швеи-волонтеры сшили для нее специальные подушки, чтобы ей было удобно и не больно. Семье помогают и средствами гигиены.

Также Ирина работает с психологом. Из-за переживаний за детей у нее пропал сон. Поддерживающая психотерапия помогает его восстановить. В прошлом Ирина работала медицинским представителем в фармкомпании. Работу пришлось оставить, к тому же родился четвертый ребенок.

– Если я буду не в ресурсе, то вся семья потянется за мной, – рассуждает мама. Говорить о случившемся ей по-прежнему трудно. Мучает вопрос «Почему мы?». Семья всегда помогала другим.

– Я никогда не думала, что окажусь по ту сторону. Никто об этом не думает, – признается она. – Опорой мне остаются вера в Бога, муж и служба «Милосердие».

Кроме Киры, паллиативную помощь регулярно получают около 100 семей. Месяц помощи специалистов одному ребенку стоит 50 156 рублей. Это работа врачей, специалистов по уходу, инструктора ЛФК, эрготерапевта, психологов и социальных работников. На полгода нам нужно собрать 300 938 рублей. Помощь семьям служба оказывает бесплатно и существует только на пожертвования. Помогите родным Киры, а также другим семьям не остаться одинокими в такой большой беде.

Паллиативных детей нельзя вылечить, но их состояние можно облегчить. Государственная помощь есть, но ее недостаточно. Сотрудники детской паллиативной выездной службы – это те люди, которые помогают родителям заново собрать рухнувший мир.