Год программе «Дыхание»: аппараты, чтобы дышать и жить

Сегодня – ровно год с начала работы нашей фандрайзинговой программы «Дыхание»
Вы можете помочь другим нуждающимся на нашем сайте
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Сегодня – ровно год с начала работы нашей фандрайзинговой программы «Дыхание». Чтобы техника, купленная на средства наших жертвователей, приносила пользу, больным необходимы постоянное наблюдение врача и помощь специалистов. Как все это происходит на практике, нашему корреспонденту рассказал врач-пульмонолог Василий Штабницкий.

Напомним, что «Дыхание» – это фандрайзинговая программа, по которой мы закупаем дыхательные аппараты. Все оборудование, которое закупается на средства программы, передается в семьи наших подопечных – больных БАС на безвозмездной основе во временное пользование. По мере высвобождения аппараты передаются с другие семьи. Именно с такими больными работает Василий Штабницкий, один из врачей службы помощи больным БАС медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители.

– Ваша команда работает с очень тяжелыми пациентами, в чем источник вашего оптимизма?

– В Москве мы являемся первой мультидисциплинарной службой, которая оказывает помощь больным с этим тяжелым нейромышечным заболеванием, и мы стараемся соответствовать западным стандартам, которые разработаны в таких странах как Великобритания, Германия, Италия. Многие наши коллеги ездят в эти страны обмениваться опытом и никаких противоречий между тем, что делаем мы и западные врачи – нет. Это очень важно, позитивно и здорово.

До появления нашей службы почти никто не помогал пациентам справляться с одним из самых страшных симптомов этого заболевания – одышкой, тем более, не делал этого безвозмездно. Пациенты с БАС как правило, раньше почти ничего не знали о возможности использовать аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Просто так сложилось, что в нашей стране в медицинских кругах не было информации о портативных аппаратах, которые можно использовать дома и врачи не говорили об этом пациентам. Кроме того, далеко не каждая семья может позволить себе купить такой аппарат.

– А на государственную помощь в покупке аппарата ИВЛ такие больные могут рассчитывать?

– Можно сказать, что государственной поддержки по ОМС люди, которым диагностирован БАС, не получали и не получают. Формально государство может предоставить любую помощь, но реально получить ее непросто. Теоретически, у государства можно эти аппараты получить в индивидуальном порядке, после долгого хождения по кабинетам и многотомной переписки. Но не каждый пациент может дожить до получения своего аппарата.

Кроме того, парализованный человек не большой ходок по кабинетам, а родственники, как правило, на время болезни становятся сиделками. Хотя нам известно несколько случаев, когда государство покупало больным кислородные концентраторы и даже аппараты ИВЛ. Мы тоже не сразу можем предоставить пациенту аппарат, но все-таки мы это делаем и сейчас уже около 40 человек находятся на домашней вентиляции под нашим наблюдением. И огромное спасибо всем, кто помогает нам и участвует пожертвованиями в программе «Дыхание». Благодаря этой помощи, мы можем выдавать людям такое оборудование безвозмездно. При этом аппарат, который мы выдаем, находится в полном распоряжении пациента, и никто другой на него в это время не претендует.

– Почему так важно человеку с БАС иметь аппарат ИВЛ?

– Наши больные страдают от прогрессирующей слабости всех мышц, в том числе и дыхательных. Со временем объем воздуха, который пациент может вдохнуть, уменьшается и нарастает дыхательная недостаточность. Тогда аппарат берет на себя функцию, которую выполняли дыхательные мышцы и как бы «додыхивает» за человека, расправляя легкие. Это колоссальная помощь в том, чтобы избавиться от мучительного чувства нехватки воздуха.

Согласно международным исследованиям, аппаратное дыхание не только помогает справиться с одышкой, но в среднем продлевает жизнь на полгода, хотя у нас есть пациенты, которые пользуются аппаратом больше двух лет. Сейчас я говорю о дыхательной поддержке с помощью аппарата так называемой неинвазивной вентиляции легких.

– Бывают какие-то еще аппараты?

– Есть две группы аппаратов искусственной вентиляции – масочные, в них воздух подается через маску, и в этом случае аппарат именно «додыхивает» за человека. Второй тип вентиляции – дыхание через трахеостому, то есть когда в небольшое отверстие в трахее вставляется трубка, и воздух подается прямо в дыхательные пути, и здесь аппарат полностью «дышит» за человека. Такой тип вентиляции еще называют протезом легкого. Если использовать медицинскую терминологию, то первый тип вентиляции называется неинвазивная, а вторая – инвазивная вентиляция легких.

При БАС, в основном, используются аппараты неинвазивной вентиляции легких, и основная группа пациентов у нас находится именно на таких аппаратах.

– А чем это вызвано?

– Это один из самых тяжелых вопросов при этом заболевании. Как я уже сказал выше, масочная вентиляция снимает одышку и продлевает жизнь на несколько месяцев. С вентиляцией через трахеостому принципиально другая история. Там речь идет о продлении жизни на несколько лет – в среднем, до пяти лет. Но есть случаи, когда на такой вентиляции люди живут 10-15 лет.

– Но это же хорошая новость – человек может прожить годы…

– Да, но какие это будут годы? Болезнь не остановится, она будет прогрессировать. И уже через год-два человек будет полностью парализован. У него не будет возможности общаться – он не сможет ничего сказать, написать или даже показать мимикой, что у него что-то болит, он хочет есть, затекла нога или зудит спина. Не говоря уже о невозможности такого человеческого общения, как поболтать с друзьями, обсудить новый фильм, поболеть за футбол… Это полная изоляция. Поэтому на Западе люди, как правило, отказываются от такого типа дыхательной поддержки, хотя в некоторых странах это доступно по страховке.

Это, наверное, невероятно трудно – что-то решить при таких перспективах?

– Одна из очень важных задач работы нашей команды – создать пространство для принятия решения. Здесь нет и не может быть типовых подходов. Оба варианта – плохие, психологически очень тяжелые и порой неподъемные для людей. Мы стараемся объяснить, что если они сами не сделают выбор, то за них решит случай. Будет эпизод дыхательной недостаточности, приедет скорая, человека заинтубируют и все, выбор сделан – трахеостома. Однако если решение будет принято заранее, в результате совместных обсуждений с врачами и с семьей, если это будет оформлено письменно, то скорая должна будет действовать в соответствии с волей человека. И если человек принял решение продлевать жизнь, то лучше, конечно, не ждать ситуации со скорой, а наложить трахеостому в плановом порядке.

– Самый известный большой с БАС, американский астрофизик Стивен Хокинг живет на аппарате ИВЛ?

– Я думаю, что у Стивена Хокинга более сложное оборудование. Он не любит говорить о своей болезни, поэтому подробности неизвестны, можно только предполагать. Мне кажется, что у него стоит стимулятор диафрагмы. На некоторых его фотографиях видно отверстие для трахеостомы. Возможно, у него еще стоит прибор, которого у нас в стране нет, и аппарат вентиляции легких с отрицательным давлением, так называемые «железные легкие».

– То есть, пока мы рассуждаем, насколько целесообразно подключать пациента к аппарату ИВЛ, есть человек, который всем на радость живет с помощью современной техники?

– Возможно, но не исключено, что это просто редкая форма, когда болезнь развивается не совсем типично. Но мы не знаем, что думает о своих перспективах сам Стивен Хокинг, он предпочитает не обсуждать публично свой недуг, говорит лишь о научных исследованиях. У нас есть больные, которые хорошо восприняли жизнь на трахеостоме, они живут полноценно, даже находясь в полностью обездвиженном состоянии. Но есть и такие, которым психологически очень тяжело принять свое новое состояние, обездвиженность, потерю контроля над телом. Наверное, тут играет роль мировоззрение и характер человека, его религиозные взгляды.

– Разговор с пациентом о прогнозе, наверное, очень тяжел и для него и для врачей?

– Еще раз сошлюсь на международные исследования, которые показали, что отсутствие информации о заболевании является для пациента гораздо более серьезным стрессовым фактором. Пациенты, которые не получают полной информации о своем заболевании, переживают гораздо сильнее, чем те, кто был информирован. Хотя нужно делать скидку на российскую ментальность. У нас люди часто закрываются от плохих новостей и абстрагируются – «это не со мной». Мы очень боимся думать о смерти.

– Обычно российские врачи избегают разговоров с пациентами на такие тяжелые темы…

– Мы всегда стараемся дать человеку информацию, если он к этому морально и психологически готов, конечно. В центре нашей работы – пациент, его интересы, его права. В том числе – право пациента знать о своей болезни, о методах помощи.

В принципе, я понимаю врачей, которые избегают тяжелых разговоров с пациентами. Сказать пациенту правду – значит, не только его подвергнуть стрессу, но и самому потерять душевное равновесие. Врач переживает, что его правдивые слова могут травмировать человека. К сожалению, врачей у нас в стране не учат разговаривать с пациентами. Но в нашей команде мы учились этому, тренинги со специалистами проводила Анна Сонькина, она, в свою очередь, прошла обучение в Великобритании. На таких занятиях каждый из врачей мог побывать в роли пациента и лично я с удивлением понял, что из этой позиции многое видится по-другому. Мы будем и дальше учиться этим навыкам, уметь говорить с больным человеком и его близкими – это очень важно в работе врача.

Оказавшись на территории пациента, не в больничной палате, а у него дома, я в какой-то момент понял, что сейчас главным лицом являюсь не я. В доме больного я – гость, а главные здесь – пациент и его семья. Это чисто психологическое ощущение мне очень помогло в выстраивании отношений. Хотя для врача это нетипично, обычно мы «защищены» белым халатом и стенами кабинета. Это тоже особенность нашей службы, которая является выездной, мы работаем на территории пациента.

– На что пациенты обычно используют это «дополнительное» время, которое дает им аппаратное дыхание?

– У нас есть пациенты с разным мировоззрением, с разными взглядами на жизнь. Бывает, что пациенты обращаются к Богу, был один пациент, который крестился. Были случаи, когда люди венчались, узнавая, что времени отпущено немного. Многие пациенты причащаются, ведут активную духовную жизнь. Бывают сложные случаи, когда на фоне прогрессирующего заболевания у больных наблюдаются тяжелые конфликтные ситуации в семье. Очень часто приходится оказывать пациентам не только медицинскую помощь, но и психологическую поддержку. И тут огромное спасибо нашему психологу Оксане Орловой.

– От тяжелых больных часто отворачиваются друзья и близкие, трудно ли врачу изо дня в день консультировать таких сложных, неизлечимых больных?

– Я вижу в этой работе большие возможности для приложения собственных сил, знаний и способностей. Гораздо тяжелее мне было бы сидеть в каком-нибудь спокойном кабинете и чувствовать, что я работаю не по призванию. Конечно, тяжело переносить утрату, но у нас дружная команда, я ощущаю поддержку со стороны коллег, со стороны Церкви.

– Выходя от больного, естественно пожелать ему выздоровления, но что сказать тому, кто никогда не выздоровеет? Что вы говорите своим пациентам?

– Всегда можно пожелать не выздоровления, а сил в борьбе с недугом. Конечно, полной и окончательной победы мы не обещаем, но можно встречать каждое новое испытание во всеоружии, будучи к нему готовым как в духовном смысле, так и информационно подкованным – знать о симптомах, о способах борьбы с ними. Я на прощание всегда говорю пациентам: «До следующей встречи», рассказываю том, что мы будем делать в следующий раз, когда увидимся.

Сейчас в очереди на получение аппарата по программе «Дыхание» – 38 взрослых и 3 ребенка.

Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Лента пожертвований
200 руб.
Аноним / 29.06.2015, 15:48

Где еще нужна помощь? Даже небольшое пожертвование помогает нашим подопечным справиться с болезнью и тяготами жизни

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?