Москвичу Егорке Исаеву шесть лет. У него ДЦП и трахеостома, которая не позволяет мальчишке проходить серьезную реабилитацию. А время уходит… Только сложная и дорогая операция в израильской клинике поможет разорвать этот замкнутый круг.
Однажды он научился смеяться, но ненадолго. Ему было четыре года, и врачи, наконец, сняли ненавистную трахеостому. Смех у Егора оказался таким веселым, что даже у детей, которые почему-то плакали, сразу высыхали слезы, и они тоже начинали улыбаться. Просто чудесный какой-то смех… А потом он снова стал задыхаться во сне, и смех умолк.
Наталья Исаева родила сына 13 ноября 2007 года. Долгожданный, любимый… Вот оно – счастье. Дома их ждали любящий папа и старшая дочка. Но домой малыш попал нескоро…
Сначала заболел желтухой. «Ничего, – подумала Наталья, – это у многих бывает! Подлечимся – и домой!» Но все оказалось не так просто. Желтуха упрямо отказывалась сдаваться, врачи разводили руками. Мальчик родился маленьким, слабеньким, про таких говорят «не жилец» и даже голос понижать не считают нужным.
Удивительная женщина-врач, что буквально вытащила Егора с того света, стояла у его бокса и смотрела сквозь стекло, будто он ей – родной. Но и она честно признавалась матери: «Не могу дать вам гарантии даже на два часа, состояние критическое». Оказалось, что выздороветь от «желтушки» мальчик не мог так долго потому что у него врожденный порок сердца, и очень серьезный. В три с половиной месяца Егор перенес сложнейшую операцию на сердце. Мальчику несказанно повезло, если можно так сказать в подобной ситуации: проводил операцию отец той самой удивительной женщины-врача – знаменитый Лео Бокерия. Егорка выжил.
– Послеоперационный период был очень тяжелым, – вспоминает Наталья, – но главное – сердечко сына билось теперь правильно. Окрыленные победой мы, наконец, вернулись домой.
Мальчику столько пришлось перенести, он был так слаб, с таким трудом возвращался к жизни. Никто и не заметил, что у него есть проблемы с развитием. Но время текло, Егорка рос и креп, прошло уже полгода после операции, а он так и не научился сидеть. Только в 10 месяцев начал переворачиваться.
Родителей ждал новый удар, новый диагноз – ДЦП. Теперь мама все силы бросила на борьбу с ним: массаж, гимнастика, уколы, «килограммы лекарств». Сил уже почти не было, но что же делать.
Первое, что Наталья узнала о ДЦП: тут нельзя терять времени. А еще этот постоянный кашель… За месяц до второго дня рождения ребенок стал задыхаться. «Скорая», реанимация, дыхательная трубка… И новое «открытие». У Егора оказался рубцовый стеноз трахеи. Горло было стянуто до такой степени, что дышать самостоятельно он уже не мог.
– Домой мы вернулись с самый день его рождения. С трахеостомой, – говорит Наталья. – Началась новая жизнь.
Трахеостома требует постоянного ухода – санации. Наталья с сыном не может отойти далеко от дома без специального аппарата для ее очистки. Весит он 8 кг… Два раза за ночь надо вставать – и снова чистить. Иначе мальчик может задохнуться. Отойти нельзя ни на шаг. Никогда.
– Егор не может произнести ни звука, – рассказывает она. – Даже плач у него бесшумный, смеяться он не умеет… Не может пожаловаться, сказать, что ему больно или обидно.
Только этим летом выяснилось, что мальчик все время страдает сильными головными болями. Только этим летом у него выявили эпилепсию. Теперь Егор принимает специальные препараты – и просто меняется на глазах. Меньше плачет, начал играть, узнает всю семью, общается как может. Месяц назад научился, наконец, сидеть. Ходит по квартире в ходунках, выпотрашивает шкафы.
– Это не уровень развития шестилетнего ребенка, конечно, – признает Наталья, – но и не то, что мы имели год назад. Сейчас для Егора так важна активная реабилитация! Слишком много времени упущено, но многое еще можно было бы наверстать…
Почему мама употребляет сослагательное наклонение? Ведь они не перестают заниматься, ездят в реабилитационные центры, специалисты хвалят Егора за настойчивость и даже просят маму посидеть в коридоре во время занятий: он – парень самостоятельный, сам справится. Но вот трахеостома… Она и есть причина сослагательного наклонения. С ней серьезная реабилитация практически невозможна.
– Слишком много противопоказаний. Нам нельзя плавать, контактировать с водой, находиться на улице во влажную и холодную погоду…
Но все-таки Егорка был на море. Два года назад ему все же сняли ненавистную стому – и началась настоящая жизнь. Он плавал, он катался на лошадях, занимался со всеми инструкторами, с какими только можно! Он учился говорить, и мама впервые услышала смех своего сына.
Десять месяцев длилось счастье. Как-то днем мальчик задремал – и снова начал задыхаться во сне. Снова «скорая», реанимация, снова трахеостома.
От этого удара Наталья не может прийти в себя до сих пор. Все началось снова. Нужна реабилитация, время уходит, а специалисты в один голос говорят: разберитесь с трахеей, тогда можно что-то делать. А как разобраться? Просто так избавляться от стомы нельзя. Тут нужна операция. Очень сложная, очень серьезная. У нас в стране за нее не берутся. У нас вообще операции на гортани делают от силы 50 хирургов – это очень тонкая, ювелирная работа.
Делать операцию по замене хряща гортани берутся в израильской клинике. Мама с сыном уже ездили туда на обследование. Их готовы принять, уже выслали счет. Но какой! 74 285 долларов. Почти два с половиной миллиона рублей. В семье таких денег нет. И не будет никогда. Почти все деньги уходят на реабилитацию (она у Егора только платная, на бесплатную с трахеостомой не берут), лекарства, сменные части дыхательного оборудования, на такси: сама Наталья 13-килограммового сына вместе с 8-килограммовым прибором никак до врачей не дотащит… Так что копить эту сумму можно всю жизнь – и даже не приблизиться. Дышать же нужно каждый день и каждую минуту…
Наталья не сидит сложа руки. С помощью волонтеров, которые стучатся в разные двери, обращаются куда только можно, ей удалось собрать 680 тысяч рублей. Она и сама не сидит сложа руки. Мастерит мягкие игрушки, новогодние украшения, бижутерию, продает на благотворительных ярмарках. Там же проводит мастер-классы по изготовлению мягкой игрушки. Это капля в море, конечно. Но капля камень точит… Сегодня осталось собрать 1 709 000 рублей.
– Но у нас есть шанс на то, что сын будет сам ходить, говорить, думать, – говорит Наталья. – Все неврологи сходятся во мнении: он сохранный. Но для развития нужна постоянная и серьезная реабилитация, которая невозможна без операции. Когда снимут трахеостому, этот замкнутый круг будет разорван, и я снова смогу услышать, как смеется мой сын. Это моя самая большая мечта сегодня…
Мы должны помочь Егору Исаеву с этой операцией. Всем миром мы непременно наберем на нее (не забывайте и о маминых мягких игрушках!) А иначе просто нельзя. Слишком много испытаний выпало на долю этого мальчишки с удивительным смехом, который сушит слезы у других. Слишком многого он уже достиг – неужели все зря? И он снова научится плакать и разучится устраивать в квартире веселый кавардак?
Объявляем сбор средств. На сложную операцию в израильской клинике Егору Исаеву не хватает 1 709 000 рублей.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.