Диана хочет ходить, как раньше

Диане Николаевой было девять лет, когда она перестала чувствовать ноги. До этого девочка, несмотря на сложный диагноз, ходила, бегала, играла в догонялки с младшим братом, училась в школе. Но после очередной операция возникли осложнения.

Когда Диана очнулась в реанимации, мама спросила у нее:

– Ты чувствуешь ноги?

– А они у меня вообще есть? – ответила Диана. И мама заплакала. Они были вдвоем далеко от дома. Было очень страшно и больно.

Диагноз у Дианы врожденный и сложный. Spina bifida – порок развития, при котором позвонки не полностью смыкаются вокруг спинного мозга. В легких случаях это небольшое расщепление, в тяжелых – грыжевое выпячивание, затрагивающее нервы.

У Дианы все было неплохо. В год и восемь месяцев после первой операции в НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера Диана пошла. В семь лет ей установили металлоконструкцию на шейно-грудном переходе, чтобы растущий кифоз не сгибал позвоночник. Она носила пластину, ходила, училась, занималась специальной физкультурой. Мышцы девочки постепенно крепли.

Но в 2021 году в Кургане, когда врачи стали удалять конструкцию, все сломалось. В спинном мозге случился инсульт на грудном уровне. Диана потеряла чувствительность ниже груди. Ходить она больше не могла.

Это стало трагедией и для нее, и для мамы. Ирина одна воспитывает двоих детей, у Дианы есть еще восьмилетний брат Денис. Ирина снимает квартиру в Набережных Челнах. Она родом из небольшой деревни, но там возможности заниматься здоровьем Дианы нет.

На вопрос, что помогает держаться, Ирина говорит:

– Конечно, иногда хочется плакать. Но очень держит то, что дочка волевая и сильная. Я должна ей соответствовать.

Диана в самом деле не сдалась. Она помнит, как ходила сама. И очень много делает, чтобы этот навык вернулся. Помогают Диане специалисты Центра восстановительной медицины в Набережных Челнах. С девочкой занимается опытный инструктор, работа с которым приносит результат.

– Диана никогда не говорит: «Я устала, давай все бросим». Напротив, сама просит: «Мама, поехали, пора заниматься». За последний год Диана научилась садиться на полу, вставать на четвереньки, ползать вперед и назад, переворачиваться со спины на живот. У шведской стенки она поднимается на ноги и может сесть на высокий стул. В ходунках с туторами делает несколько шагов по комнате. Дома мы не используем инвалидную коляску, чтобы ее мышцы были в работе. На полу лежит линолеум, Диана наловчилась по нему скользить, опираясь на руки, – рассказывает Ирина.

Диана учится в седьмом классе, учителя приходят на дом или занимаются по видеосвязи. Еще с ней на дому работает педагог из школы искусств. Девочка обожает рисовать, ее работы участвуют в выставках, у нее много дипломов. Также у нее есть лучшая подруга, с которой они общаются с первого класса, иногда встречаются во дворе. Еще у Дианы и Дениса есть две водяные черепашки – Мандаринка и Димасик. Девочка с удовольствием ухаживает за ними.

Ирина подрабатывает радиомонтажником на сборке медицинских и бытовых приборов. Удалось найти работу недалеко от дома на три неполных дня в неделю. Но и зарплата невысокая – около 30 000 рублей в месяц. Пенсия Дианы, пособие по уходу, ЕДВ и детские пособия – все вместе дает около 103 000 в месяц. Но из них 7500 рублей уходит на кредит, который мама брала на реабилитацию дочери. И еще 20 000 рублей – на аренду квартиры.

Чтобы Диана в течение года могла заниматься с инструктором ЛФК, нужна наша помощь. На год занятий необходимо собрать 245 000 рублей. Для семьи, у которой после всех расходов остается чуть больше 70 000 рублей на троих, такая сумма неподъемна.

– Самое тяжелое для меня сейчас то, что я никак не могу изменить эту ситуацию. Но пока мне не скажут, что больше ничем нельзя помочь, у меня есть надежда. Надежда на то, что Диана снова начнет ходить. Хотя бы на костылях или в ходунках, – говорит мама.

13-летняя Диана мечтает стать педиатром и помогать детям. У нее даже есть атлас анатомии человека, который она уже выучила наизусть. В нем подробно описано, какая мышца каким цветом обозначается, где проходит нерв, как устроен сустав. Эту книгу Диана увидела у своего инструктора по ЛФК. И мама заказала ей такую же. Теперь это главное сокровище и любимая книга Дианы.

У девочки доброе и отзывчивое сердце. Давайте поможем Диане попасть на реабилитацию!