Яна уже получила резервный НИВЛ. Напомним, у Яны — СМА. Постоянно НИВЛ она пока не пользуется, только периодически, поскольку пока на складе закупщика нет увлажнителя. Без увлажнителя аппарат работает, но воздух подает жесткий.
И, все же, то, что есть резервный НИВЛ — огромное облегчение. «Я спокойна за Яну — есть резервный аппарат, и в случае, например, отключения электроэнергии или внезапной поломки старенького аппарата моя дочка не задохнется. А пока мы в режиме ожидания, ждем увлажнитель. Как только его получим, Яна будет пользоваться этим аппаратом постоянно, поскольку он очень удобный, усовершенствованный, а старенький будет в резерве. Думаю, в течение месяца увлажнитель мы уже получим», — делится мама Яны.
Учится Яна в 9 классе на дому, она отличница. Ее заболевание, к сожалению, прогрессирует, в свои 16 лет девочка весит 14 кг. Легкие Яны работают на 12 %, но она не отчаивается. Как говорит ее мама, сила воли не дает ей киснуть.
«Я расстраиваюсь, когда вижу ухудшения в состоянии здоровья дочки, а она мне говорит — «мама, хватит киснуть, все хорошо». Я все время думаю: откуда в этой маленькой девочке столько оптимизма и веры. Я, порой, многому даже учусь у Яны. У нее из доступных движений осталась только левая рука, а, вернее, один пальчик на этой руке. Только он и шевелится. Правая рука уже не работает».
Яна печатает на виртуальной клавиатуре. Одним пальцем левой руки она выводит буквы. После школы девочка мечтает поступить в колледж на компьютерного дизайнера. Яна действительно одним пальцем может оформить дизайн сайта и даже придумывает рекламные слоганы, у нее много идей и есть заказы. С ее характером и настойчивостью может многое получиться. Учится Яна лежа, сидеть она не может. Ни кушать, ни чистить зубы или хотя бы почесать нос Яна сама себе, к сожалению, не может, она даже голову не держит. Даже прогулочная коляска у Яны лежачая. Мама — ее руки и ноги.
Спасибо огромное за помощь девочке. Благодаря вам Яна, которая очень хочет жить, заниматься творчеством и морально поддерживать маму, не задохнется.
