Антонина Стейнберг, руководитель Центра поддержки людей с синдромом Аспергера, рассказала о том, как аутичные люди воспринимают реальность и общение с «нейротипичным» окружением

Антонина Стейнберг. Фото: facebook.com/antonina.steynberg

«Меня избегали и боялись»

По данным опросов, практически каждый человек с расстройством аутистического спектра в детстве подвергался травле со стороны сверстников. «Меня тиранили всю начальную школу, – вспоминает Антонина Стейнберг. – Каждый раз, когда я приходила, меня били, отнимали вещи. Это закончилось только в тот день, когда я начала давать сдачи. Но это не самый приемлемый способ. Проблему с коммуникацией в школе это не решило. Следующие семь лет одноклассники меня избегали и боялись. У меня было такое ощущение, будто я существую отдельно от всего мира».

Аутизм не сопровождается изменениями в строении тела, его нельзя диагностировать инструментально или с помощью анализов.

Поэтому расстройства аутистического спектра нередко называют «невидимой инвалидностью». Человека с аутизмом воспринимают, скорее, как «странного», чем как «инвалида», говорит Антонина Стейнберг.

«В детский сад я не ходила и попросту не знала, что существует некое взаимодействие между детьми, – рассказывает она. – Только тогда, когда меня отправили в школу, я осознала, что со мной что-то не так. Я не понимала, о чем дети общаются между собой и почему они себя так ведут. Сенсорная среда не давала мне встроиться в школьные занятия годами».

Сейчас у Антонины Стейнберг два высших образования, она возглавляет Центр поддержки людей с синдромом Аспергера.

Опасные раздражители

Ключевой момент, создающий для людей с аутизмом проблемы в повседневной жизни, – это особенности их сенсорного восприятия. Прежде всего, они гиперчувствительны к звукам: громким и резким голосам, сложным и хаотичным шумам, таким как гул трансформаторов, вентиляции или транспортного потока. Даже тиканье часов аутичным людям бывает очень трудно выносить.

«Группа людей с аутизмом пришла на экскурсию в музей, – приводит пример Антонина Стейнберг. – Из помещения, где были представлены различные работающие часовые приборы, двух человек пришлось просто выносить, поскольку они оказались не в состоянии воспринимать именно такой сенсорный стимул».

«Если хлопнуть дверью, то многие люди с аутизмом от этого на некоторое время потеряют речь», – добавила она.

В качестве опасных зрительных раздражителей аутичные люди чаще всего называют мерцание люминесцентных ламп, сочетание теплого и холодного освещения, красные светодиоды на светофорах и других устройствах.

Бурную реакцию могут вызывать даже слабые запахи, особенно если аутичный человек уже испытывает сенсорную перегрузку. Чаще всего это запахи бензина, парфюмерии.

Очень чувствительны люди с аутизмом к тактильному контакту. Некоторые из них могут носить только определенного типа одежду: кто-то не выносит шерсть, кто-то не выносит шелк, кого-то очень сильно раздражают обтягивающие вещи, кому-то, наоборот, мешают просторные.

Многие люди с аутизмом не выносят прикосновений – ни в виде легкого касания, ни в виде крепкого рукопожатия или объятий.

Иногда они страдают от гипочувствительности: не ощущают жар, холод, боль, плохо осознают положение своего тела в пространстве. Например, человек может не чувствовать боли, дотрагиваясь до кипящего чайника. Только увидев ожог у себя на руке, он понимает, что получил травму.

«Страх затопляет изнутри»

Обостренное восприятие может приводить к сенсорной перегрузке – такому состоянию, когда человек не справляется с потоком ощущений и теряет способность ориентироваться в пространстве, говорить и контролировать себя. Такое может случиться, например, в метро.

Как сенсорная перегрузка выглядит со стороны? Человек пытается избавиться от раздражителя: зажимает уши, закрывает глаза. Появляются так называемые моторные стереотипы: взмахи руками, раскачивание. Он может выглядеть дезориентированным, не реагировать на вопросы. В самом крайнем случае сенсорная перегрузка приводит к истерике или обмороку.

Как это воспринимается изнутри? «Как будто на максимум включен звук на каком-то приборе. Свет ослепляет до такой степени, что невозможно различать детали обстановки. Запахи становятся настолько резкими, что перехватывает дыхание.

Ты перестаешь воспринимать свои конечности, не понимаешь, как поднять руку, не понимаешь, куда шагнуть. Перестаешь понимать речь.

Страх затопляет изнутри, и ты теряешь самоконтроль», – объясняет Антонина Стейнберг.

Очень важно научить подростка или ребенка с аутизмом предупреждать окружающих о приближении сенсорной перегрузки, чтобы те попытались предотвратить ее.

«Сперва вы наблюдаете за ребенком, выясняете, что именно оказывает на него наиболее травмирующее действие. Затем вы вместе с ним при помощи карточек, схем, иллюстраций отрабатываете план действий. Он пытается понять, что вы имеете в виду, отслеживает у себя это состояние и подает вам условный сигнал», – говорит эксперт.

Как помочь при сенсорной перегрузке?

– Убрать проблемный стимул: выключить телевизор, яркий свет и т.п.

– Увести человека с аутизмом в тихое место.

– Если человек с аутизмом еще способен общаться, нужно говорить с ним четкими фразами: «Сядь», «Иди сюда». Длинные фразы: «Ваня, подойти ко мне, сейчас мы пойдем в кабинет и там успокоимся», – человек воспринимать уже не сможет.

– Если вы случайно оказались рядом, но все равно хотите помочь, не надо проявлять самодеятельность, лучше прислушаться к советам того, кто сопровождает человека с аутизмом.

– В отношении тех людей, которых вы хорошо знаете, можно применять физическое удержание. Но только тогда, когда человек начинает наносить себе повреждения: царапать лицо, руки, биться обо что-то головой.

Что нельзя делать, если у человека сенсорная перегрузка? 

– Пытаться установить зрительный контакт: это деморализует людей с аутизмом, и они только быстрее теряют способность к коммуникации.

– Много говорить, задавать вопросы, суетиться.

– Трогать человека без разрешения. «Очень часто с целью оказать моральную и физическую поддержку люди дотрагиваются до перегруженного сенсорно человека с аутизмом. Вот он сидит, раскачивается и пытается с помощью этого стимулирующего поведения успокоится. К нему подходят, трогают за плечо. И все, дальше у него идет эскалация, он впадает в истерику. А не дотронься до него, может быть, он сумел бы совладать с собой минут через 5-10», – говорит Антонина Стейнберг.

– Предлагать нашатырный спирт, брызгать в лицо водой.

– Советовать потерпеть и взять себя в руки.

«Он думает, что ведет себя уместно»

Взаимодействовать с окружающими аутичным людям мешают их коммуникативные особенности. Со стороны эти особенности обычно выглядят как чрезмерная застенчивость и замкнутость. Кому-то человек с аутизмом может показаться похожим на робота из-за монотонной речи, отсутствия жестикуляции, уклонения от зрительного контакта.

Кроме того, люди с аутизмом прямолинейны, и это порой воспринимается как грубость. Но на самом деле они просто не умеют учитывать чужое психологическое состояние. Для аутичного человека мимика, жестикуляция и тон голоса собеседника содержат очень мало информации, так же, как и зрительный контакт.

Со своей стороны, нейротипичные люди тоже ошибаются, оценивая выражение лица человека с аутизмом.

«Вы можете думать, что он спокоен и доволен, но его улыбка – показатель тревожного состояния, близкого к срыву», – отмечает Антонина Стейнберг.

Человек с аутизмом склонен буквально толковать слова, он не понимает намеки, сарказм, не способен учитывать контекст ситуации.

«Если проводится какое-то мероприятие для управляющего персонала, а человек с аутизмом не предупрежден специально, что там присутствует только руководство, он может туда зайти и начать со всеми разговаривать. При этом он думает, что ведет себя уместно. Или играет группа детей, и у них уже расписаны все роли. Но ребенок с аутизмом этого не понимает, он хочет присоединиться и сталкивается с отторжением», – объясняет Антонина Стейнберг.

Люди с аутизмом не могут поставить себя на место другого человека, понять ход его мыслей. Чтобы сделать это, они вынуждены применять сложные логические рассуждения, сравнимые с программированием.

В этом плане считается показательным «тест Салли и Энн». Условие такое: в комнате находятся две девочки, у них есть мячик. Одна девочка прячет мячик, когда другая выходит из комнаты. Вопрос заключается в том, где будет искать мячик вторая девочка: там, где она видела его в последний раз, или там, где его спрятали, пока она отсутствовала. Дети с аутизмом обычно считают, что девочка будет искать мяч там, где его спрятали. Они не понимают, что девочка не может знать, куда положили мяч, пока ее не было в комнате.

Как лучше общаться?

Людям с аутизмом надо прямо говорить, чего от них ждут, и что они должны делать. Например, если подросток с аутизмом начинает на уроке длинный монолог о том, что его интересует (это могут быть статистические данные по футболу, динозавры, поезда и т.д.), не надо пытаться показать ему мимикой и жестами, как вы недовольны. Просто скажите, что сейчас не время об этом говорить, советует Антонина Стейнберг.

При общении с аутичными людьми альтернативные средства коммуникации, такие как карты, схемы, пошаговые инструкции, могут быть эффективнее разговоров.

Например, объясняя маршрут, не нужно рассказывать: сначала ты пойдешь прямо, а потом повернешь направо. Надо показать карту.

Необходимо проявлять терпимость к тому, что в аутичном сообществе называют стиммингом. Это повторяющиеся действия, которые помогают людям с аутизмом успокоиться и сосредоточиться. Такие безобидные вещи, как размахивание руками и раскачивание, пресекать точно не стоит, считает эксперт.

Когда хаос захлестывает, поможет график

Среди когнитивных особенностей людей с аутизмом – гиперфокус, то есть концентрация на деталях, а не на картине в целом.

«В крайней форме это проявляется так: человек с аутизмом может войти в комнату и сосредоточиться на покрытии сидений, форме колонн, абсолютно не понимая, что это за помещение и зачем он там находится», – объясняет Антонина Стейнберг.

Другая особенность – склонность к фиксации на определенных темах. Это может быть сбор информации о музыке, животном мире, технике и т.д. Родителям нужно учитывать такие интересы, стараясь превратить их в будущую профессию своего аутичного ребенка.

Люди с аутизмом склонны к шаблонному, ригидному поведению. Перемены, даже благополучные, вызывают у них тревогу и страх. Поэтому со всеми планами их нужно знакомить заранее.

При аутизме у человека нарушены исполнительные функции – то, что позволяет организовывать любую деятельность. Это навыки планирования, рабочая память, управление временем, выбор приоритетных задач и деление их на этапы, эффективная реакция на неожиданности и т.п.

Как это выглядит со стороны? Он «подвисает» при переключении между задачами. Например, подросток с аутизмом пытается выполнить задание по русскому языку, а ему предлагают обсудить планы на выходные. В такой ситуации он не сможет ни качественно продолжить делать уроки, ни обсудить новую информацию.

Человек с аутизмом может увлечься одним занятием в ущерб всем другим. У взрослых это часто выливается в такие формы, как «работа в ущерб быту» или «быт в ущерб работе». То есть, человек погружается в работу, и его жилое помещение приобретает антисанитарный вид. Или же он озабочен порядком в квартире и не может сосредоточиться на работе.

Сумму повседневных задач аутичный человек воспринимает как хаос, как стихию. Помочь ему может составление пошагового плана действий и графика решения разных проблем. Родители могут с детства учить этому своих детей.

Например, ребенка учат одеваться, раскладывая вещи в той последовательности, в какой их надо надевать. А затем взрослый развешивает предметы одежды по дням недели, когда он собирается их использовать.

Принять себя и жить счастливо

Возвращаясь к проблеме травли в школе, Антонина Стейнберг советует найти для ребенка группу детей с теми же увлечениями, что и у него. «Мне было хорошо в радиокружке, – вспоминает она. – Общение по специальной теме очень помогает, оно убирает чувство изоляции. Ты понимаешь, что тебя не избегают, усваиваешь определенный протокол общения».

По этой причине детям с аутизмом иногда бывает комфортно учиться в специальных школах – физико-математических, языковых. Максимум, на что они жалуются, это на отсутствие того уровня контакта, которого бы они хотели.

В любом случае, родителям школьника с аутизмом нужно постоянно контактировать с педагогами и школьным психологом, подчеркивает эксперт.

Человеку с аутизмом важно знать свой диагноз, считает она. Иначе он не понимает, откуда берутся сложности в общении, обвиняет себя в лени и слабоволии, думает, что недостаточно старается, пытаясь вести себя так, как большинство людей. Наоборот, постановка диагноза помогает ему осознать свои слабые места, сформировать компенсаторные стратегии на случай сенсорной перегрузки, учитывать нарушения исполнительных функций и искать себе подобных, чтобы обмениваться опытом.

Аутизм не мешает создавать семьи и воспитывать детей, отмечает эксперт. Правда, согласно исследованиям, которые проводились в США, люди с аутизмом предпочитают вступать в брак с теми, кто относится к их нейротипу.

Лекция «Восприятие аутичного человека: Взгляд изнутри. Особенности адаптации ребенка и взрослого человека с РАС в обществе» проходила в рамках родительского клуба, организованного РОО помощи детям с РАС «Контакт».