По данным Минздрава РФ, более 5000 россиян ежегодно нуждается в пересадке костного мозга. По оценке независимых экспертов – вдвое больше. При некоторых видах рака крови это единственный способ спасти пациенту жизнь.
На деле проводится до 3000 трансплантаций, из них порядка 500 – от неродственных доноров. Они проводятся в том случае, если среди родственников не нашлось подходящего по определенным генам — генам тканевой совместимости донора. Такой донор не имеет родственных с пациентом связей. И может родиться и жить за сотни километров от него, но быть единственной надеждой на пересадку здоровых стволовых клеток.
Вероятность найти донора, совместимого с пациентом, – 1:10 000. Поэтому чем шире база неродственных доноров (регистр), тем больше шансов на совпадение. Процедура донации безопасна, бесплатна и анонимна. А вступить в регистр можно, всего лишь отправив образец буккального эпителия (мазка с внутренней стороны щек) по почте. Однако многие до сих пор не знают или боятся в него вступать. Рассказываем истории тех, кто решился и не пожалел.
Стать донором по почте легко: три истории
Александр Ричко, врач скорой помощи
Врач скорой помощи Александр Ричко регулярно сдавал кровь – был донором. Как только он узнал, что можно стать и донором костного мозга, сутки или двое изучал статьи об этом виде донорства, позвонил на горячую линию (8-800-234-30-35), задал несколько специальных вопросов. И решил: «Для меня это безопасно. А если я могу кому-то помочь, то почему бы не сделать этого».
В Калужской области, где он жил, не было лабораторий для забора образца крови (это еще один способ вступить в регистр). Поэтому идея отправить образец буккального эпителия по почте ему понравилась. Отделение «Почты России» есть в каждом городе, селе и поселке. И ему ничего не стоило забежать перед сменой в почтовое отделение, забрать специальный конверт. Придя со смены, он внимательно заполнил анкету, открыл две ватные палочки, которые были в конверте, мазнул каждой из них за щекой, запечатал, отправил и забыл. А потом случилась СВО, и Александр ушел на фронт.
Светлана Попова, чемпионка России по художественной гимнастике
«Когда я вступила в регистр доноров костного мозга, то сразу подумала: «Повезло моей генетической копии! Если она заболеет, у нее точно будет шанс!» – вспоминает чемпионка России по художественной гимнастике Светлана Попова.
У Светланы двое детей и профессиональная спортивная карьера. «Мы всей семьей переехали в пандемию из Москвы в Сочи. И так здесь и остались. Я работаю фитнес-тренером и выступаю вместе с 10-летней дочкой на соревнованиях по воздушной гимнастике».
Однажды подруга рассказала Светлане, как когда-то в юности не смогли спасти от рака крови ее однокурсника. «Они всем курсом сдавали биообразцы – и никто не подошел. Парень умер. Слушаешь – и сразу переносишь ситуацию на себя и своих детей. После разговора я тут же залезла в интернет и посмотрела, как можно стать потенциальным донором. По почте было проще всего». Светлана с мужем тут же оставили заявку на сайте и заказали набор для того, чтобы вступить в регистр потенциальных доноров. Получили в ближайшем отделении почты и отправили свои образцы.
Уже через полгода – крайне редкий случай – Светлане пришел ответ. Ее потенциальному генетическому близнецу нужна была трансплантация костного мозга.
Жанна Ротанова, менеджер по работе с корпоративными клиентами СДЭК
После теракта в «Крокусе» Жанна Ротанова стала регулярным донором крови. «Женщинам можно сдавать кровь каждые 2–3 месяца. Вот я и сдавала». В 2 часа ночи она садилась на поезд в своем городе Бикине, самом южном городе Хабаровского края, расположенном в 20 км от Китая, и в 6 утра приезжала в Хабаровск. В 8 утра открывалась станция переливания крови, до 10 часов приходилось стоять в очереди. А вечером – обратно на поезд.
Узнав, что доноры могут передавать нуждающимся не только кровь и плазму, но и гемопоэтические стволовые клетки – клетки костного мозга, из которых образуются все виды клеток крови, Жанна тут же написала письмо на почту Национального регистра доноров костного мозга: «Как я могу вам помочь?»
Евгения Лобачева, руководитель дирекции рекрутинга потенциальных доноров костного мозга Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, в этот день сидела в офисе и ломала голову, как ей найти волонтеров на Дальнем Востоке? И тут – дзинь! – уведомление в электронной почте. Ну не чудо ли? Женя тут же написала Жанне письмо, объяснила, что такое трансплантация костного мозга, что требуется от донора, и добавила, что для первого шага никуда не придется ехать – достаточно получить по почте конверт, заполнить анкету, взять биообразец и отправить обратно.
Чем больше доноров в регистре, тем больше шансов у тяжелобольного пациента
Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток содержит данные о 347 728 донорах. Это 0,26% населения России. Для сравнения: в Германии – 10,5 млн доноров в базе. Это 12% населения, в год они обеспечивают около 2500 трансплантаций.
Процедура состоит из нескольких этапов. Потенциальные доноры сдают анализ крови или буккального эпителия для определения генетического кода. Эти данные попадают в общую базу. Когда для пациента требуется донор, в этой базе ищут подходящий генетический код. Если код донора подошел, его вызывают на уточняющие анализы. После окончательного подтверждения совместимости донор сдает клетки костного мозга.
Поскольку генетическое разнообразие в нашей стране велико, даже огромно, регистры доноров костного мозга стараются привлекать сограждан из самых разных уголков России. Чем больше доноров, чем больше их разнообразие – тем больше шансов у заболевшего найти своего «генетического близнеца».
А как быть жителям тех регионов, в которых лаборатории для взятия образца крови находятся отнюдь не в шаговой доступности? Размышляя над этим, Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова совместно с Почтой России в 2021 году разработал проект привлечения доноров. Благодаря этому проекту вступить в регистр могут даже те, кто живет в отдаленных уголках России. Отделения почты есть везде – даже там. Поэтому зарегистрироваться на сайте и получить конверт с анкетой и ватными палочками для взятия образца буккального эпителия могут абсолютно все, кто подходит по критериям потенциального донора, то есть мужчины и женщины от 18 до 35 лет с весом более 50 кг и без проблем со здоровьем (список противопоказаний можно посмотреть здесь).
Пересылка обратного конверта с биообразцом бесплатна для потенциального донора. «Почта России» специально разработала такой формат: нужно лишь использовать обратный конверт из набора со штрих-кодом – и оператор одним движением оформит эту пересылку.
Больше всего сотрудники почты опасались, что в процессе пересылки поломаются палочки с образцами. Поэтому одна из сотрудниц сперва попробовала весь процесс на себе – отправила письмо со своими образцами – и стала первым участником этого проекта.
Уже 30 000 человек отправили заявки на вступление в регистр именно по почте. А 33 из них стали донорами костного мозга и дали своим «генетическим близнецам» шанс на жизнь.
Можешь кому-то помочь – помоги
Фельдшер штурмового отряда Александр Ричко лежал в белгородском госпитале и думал о том, как странно устроена жизнь. Вот он получил ранение – это плохо. Зато именно теперь он мог бы стать донором костного мозга. Это хорошо.
Три недели назад ему позвонили из Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и сказали, что он подошел! Его генетический код максимально совпал с кодом какого-то человека, больного раком крови, и теперь можно было бы пересадить ему костный мозг Александра и спасти.
Но тогда – три недели назад – эта надежда не оправдалась. Александр был на линии боевого соприкосновения. И даже вывезти его на дополнительные анализы не было ни единого шанса.
А теперь он вот здесь – в госпитале в относительно мирном Белгороде. И кажется, можно было бы досдать все необходимые анализы. Он позвонил координатору регистра. Тот чуть не задохнулся от радости. Ведь тогда, три недели назад, у него буквально опустились руки. Снова искать «генетического близнеца»? Еще одно чудесное совпадение 1:10 000?
И вот Александр – тот генетический близнец, которого вычислила умная программа, готов сотрудничать. Но как взять кровь на анализ? Александр не имеет права покинуть госпиталь, чтобы поехать в лабораторию. Координатор договаривается с лабораторией госпиталя, объясняет особенности процедуры – и курьер из «Инвитро» забирает из госпитальной лаборатории нужные пробирки.
Контрольное обследование подтвердило: Александр – идеальный донор для этого реципиента. Но к тому времени Александр снова уезжает на фронт. По письму от Национального регистра Александр получил от командования отпуск на 10 дней. Он сменил одну миссию – вытаскивать и спасать раненых – на другую – сдать свои клетки, чтобы спасти жизнь человеку. «Надо значит надо. Это норма жизни: можешь кому-то помочь – помоги», – говорит он.
Всего полтора суток из непредвиденного отпуска он побыл дома – и отправился в Петербург для того, чтобы еще раз пройти обследование, потом сделать специальные инъекции, выгоняющие из костного мозга стволовые клетки в кровоток, пройти процедуру донации. И вернуться на фронт.
Как делается трансплантация костного мозга
Трансплантация костного мозга – это, по сути пересадка, стволовых клеток. Именно из них образуются все клетки крови в организме. Пересаженные здоровые стволовые клетки могут восстановить у больного человека кроветворение и иммунитет.
Стволовые клетки можно взять непосредственно из костного мозга (кроветворная ткань внутри костей скелета) или переместить («выгнать») их из костного мозга в кровь и относительно легко получить из крови донора с помощью специальной аппаратуры.
В первом случае делается операция, во время которой с помощью пункции (прокола) костный мозг забирается из тазовых костей. Она проходит под наркозом, местной или спинальной анестезией.
Во втором проводится аппаратная процедура аферез. Перед ней донор в течение пяти дней колет себе специальный препарат, который стимулирует выход стволовых клеток в кровоток. В эти дни он находится под присмотром врачей, но не лежит в больнице, а живет неподалеку. Госпитализация нужна только на саму процедуру. Она занимает около 4–5 часов и похожа на переливание крови.
Донация проходит в Москве или Петербурге. Дорогу до места донации, проживание и все обследования для донора оплачивает Национальный РДКМ. Вот и все.
«После пересадки у нас с Сережей одинаковые вкусы»
«Мне предложили выбрать: операцию под наркозом (прокол тазовой кости) или аферез, похожий на переливание крови. На аферез вместе с подготовкой требовалось восемь дней, и я выбрала операцию, на которую требуется только три дня. Потому что муж оставался дома с детьми, и на восемь дней его не отпускали. А наркоз меня не пугал – мне в юности уже делали операцию под наркозом, я нормально его переношу», – рассказывает Светлана Попова.
Родителям Светлана ничего не стала говорить вплоть до операции, а вот дети и друзья знали каждый ее шаг и поддерживали. «Мама, ты – герой!» – восхищалась дочь, которой тогда было восемь лет. «Мы специально посмотрели с детьми ролики, чтобы узнать, что такое костный мозг и почему болеющему человеку так важна пересадка».
О том, кто этот человек – мужчина или женщина, юный или взрослый, донору не положено знать. Поэтому Светлана, выбирая перед операцией сувенир для своей незнакомой «копии», остановилась на символичных парных кулонах: один кулон – сердце, из которого вынули частичку в форме пазла, второй – эта самая частичка. «Я подумала, что сердце буду носить сама, а свою частичку передам реципиенту. Даже если это взрослый мужчина, может, он дома где-то повесит его на память».
И самое сложное было – ждать известий. Выжил ли реципиент. «Через месяц, полгода, год и два года можно получить короткую информацию о самочувствии реципиента. Я отсчитывала дни, чтобы скорее дождаться этой информации».
Наконец прошли два года – и Светлане разрешили познакомиться с Сережей. Именно так звали 11-летнего мальчика из Архангельска, которому она помогла спасти жизнь.
«Первое, что я увидела, – как будто это мой старший брат в детстве. Не портретная копия – но что-то неуловимо схожее в них было. Когда мы пошли с ним и его мамой в ресторан, они пристально смотрели, что именно я закажу. Потому что оказалось: после пересадки Сереже передались мои вкусовые пристрастия. Первое, что он сказал после операции: «Хочу солянку». Хотя раньше никогда ее не ел. А я как раз до трясучки люблю солянку. С тех пор он полюбил салат «Цезарь», авокадо, суши и не подозревал, что я все это обожаю».
С тех пор как летом Светлана познакомилась с Сережей, они больше не виделись. Светлана зовет его с мамой в гости в Сочи. Но мама пока еще опасается за здоровье сына, боится длительных поездок. Пока общаются по переписке.
Я не стала пока донором, но помогаю другим сделать этот выбор
Жанну Ротанову на донацию пока не приглашали. Но сидеть без дела она не привыкла. Жанна стала амбассадором регистра. Ее задача – привлекать новых доноров. Она прошла обучение и проводит донорские акции в Хабаровске, Владивостоке и в Москве, рассказывает о том, что донорство безопасно, безвозмездно и анонимно. «Когда я рассказываю об этом просто людям, которые сидят в очереди в поликлинику, то встречаю недоумение – «зачем вы это мне рассказываете», «зачем мне это вообще нужно». Но когда проходит акция и я уже не в одиночку, а с другими волонтерами показываю буклеты, объясняю, как проходит процедура, люди относятся более осознанно.
Агитировать людей ведь нужно очень осторожно. Только рассказывать, только объяснять. У каждого свой путь, свое понимание. Это должен быть осознанный выбор. Я попыталась своей дочери сказать: «Как только исполнится 18 лет, сразу идешь сдавать кровь!» Но она мне ответила: «Можно я сама буду решать, что мне делать в мои 18 лет?» И я принимаю ее позицию.
Я, например, не проводила донорские акции у себя в Бикине. Это военный городок, и если командир прикажет – все поголовно вступят в регистр. Но разве в этом цель? А когда понадобится пройти донацию, как поведет себя человек, которого силой заставили вступить в регистр? Скорее всего, откажется.
Можно ли отказаться от донации?
Отказаться можно в любой момент – это абсолютно добровольная процедура. Но если донор откажется на последнем этапе – когда реципиент прошел подготовительную химиотерапию – для пациента это очень большой риск. Потому что его собственная иммунная система будет подавлена препаратами.
Да, я не спасла чью-то жизнь напрямую. Значит, так и должно быть. Возможно, моя миссия в том, что кто-то другой спасет эту жизнь. А я смогу помочь ему вовремя вступить в регистр доноров. И главное – сделать это осознанно».
Донорство костного мозга – это не про то, что кто-то вскроет вам череп
На шее у Светланы так и висит кулон – сердечко с вынутым пазлом. «Я работаю фитнес-тренером, и меня постоянно спрашивают клиенты, что это у меня на шее. И я с большим удовольствием рассказываю. Объясняю, что пересадка костного мозга – это не про то, что «кто-то вскроет вам череп», как думают некоторые. И не про то, что «будут ковыряться у вас в позвоночнике». Даже моя мама была в панике: «Проколы воспалятся», «ходить потом не сможешь», «после наркоза не проснешься».
Мне провели полное обследование перед донацией, и я уверена, что для моего здоровья это было безопасно, меня бы не допустили до донорства в противном случае. И спустя два года вижу, что процедура никак не отразилась на моем здоровье».
Светлана охотно делится своим опытом, и около 50 человек, слушая ее, тоже вступили в регистр доноров костного мозга. «Иногда мои клиенты по фитнесу звонят и «докладывают»: «Нам пришел конверт – мы все отправили». Поэтому я и не снимаю кулон. Пусть доноров станет больше».
Друзья, которые хотят стать донорами, даже переживают: «Почему же нам не звонят?» Но Светлана отвечает: «Это странно хотеть, чтобы твой «клон» заболел. Лучше бы, чтобы ему никогда не пригодилась твоя помощь. Но если понадобится – у него будет шанс».
Коллажи Дмитрия ПЕТРОВА
