Это было три года назад. Лена первый раз задувает свечи на торте по случаю своего юбилея – 40 лет. Рядом с ней волонтер Нонна в ковбойской шляпе и ее муж Виктор. Лена задувает свечи, отворачивается и начинает плакать. Все встревожились: «Лена, чего ты рыдаешь?» – «От счастья», – отвечает она.
Лена с младенчества воспитывалась в социальных учреждениях, поэтому в тот день впервые отметила свой праздник в кругу семьи. В 40 лет она переехала из психоневрологического интерната в квартиру, а затем и в дом сопровождаемого проживания. Теперь Лена ведет самостоятельную жизнь – работает, встречается с друзьями и близкими, ни от кого не зависит.
В России в психоневрологических интернатах (ПНИ) в среднем проживают от 160 000 до 220 000 человек с ментальными особенностями, четверть из них – это молодые люди от 18 до 35 лет. Подопечные интернатов живут в закрытой системе, где каждый день имеет четкий распорядок, а возможность выбора сведена к минимуму. Большинство людей проводят в ПНИ всю жизнь из-за отсутствия навыков социализации, что закономерно, ведь без этого выйти на волю для них становится сложным или практически невозможным испытанием.
Сейчас в России главная альтернатива ПНИ – это система сопровождаемого проживания. В квартире или доме живут люди с инвалидностью и получают базовые навыки социализации и самообслуживания: готовка еды, устройство на работу и т. д. Им помогают соцработники и волонтеры, которые дежурят в квартире.
Одна из некоммерческих организаций, предоставляющая такую возможность в Санкт-Петербурге, – «Апельсин». С ее помощью Лена и еще шесть человек смогли социализироваться и жить самостоятельно вне стен интерната.
Моя красота
Воскресенье. У Лены выходной. К ней едет Нонна, чтобы вместе поехать на дачу, и Лена радостная бежит к шлагбауму ее встречать.
У них очень теплые отношения. «Моя красота, мой мышонок», – часто называет Лену Нонна. Они знакомы уже около восьми лет, а дружба между ними завязалась еще в ПНИ №7, куда Нонна приезжала как волонтер:
«С Леной мы сошлись на теме спорта, – вспоминает Нонна. – Впервые я ее увидела на стенде, увешанную медалями, когда приехала в интернат. А потом смотрю – она мимо меня на самокате проезжает.
Я узнала, что она спортсменка, а я раньше плаванием профессионально занималась. Так мы с ней и познакомились».
Еще в детском доме тренер заметил способности Лены в спорте. Благодаря таланту и упорству ей удалось побывать за пределами интерната на соревнованиях в Москве, Казани и даже за границей, в Греции.
Первый переезд
Лена оказалась в тренировочной квартире случайно. В 2020 году «Апельсин» только начал набирать ребят из ПНИ №7 в пилотный проект – первый заезд в рамках тренировочного проживания. Выбрали пять девушек, но одна из них отказалась, и на ее место Нонна порекомендовала Лену.
Тренировочная квартира – пространство, в котором ребята из ПНИ учатся жить самостоятельно сменами по четыре месяца. Обычно это люди, у которых потенциально есть шансы выйти из ПНИ или которые хотят отработать навыки самостоятельности.
В квартире Лена училась всему практически с нуля, хоть до этого и долго помогала на кухне в ПНИ, но на фоне остальных проживающих справлялась со всем быстрее.
«Поначалу ей было трудно разобраться с финансами, и она могла купить туалетную бумагу за 300 рублей, а сыр – за 70», – рассказывает Ирина, соцработник «Апельсина».
Сейчас Лена работает мойщицей посуды в санатории во Всеволожске. Устает, поскольку берет дополнительные смены и подработки, мечтает накопить и отдохнуть с Нонной и ее маленьким внуком Яриком на море.
Для трудоустройства в санаторий Лена в течение года проходила обучение в ленинградском мультицентре. Там люди с особенностями здоровья могут пройти профориентацию и получить дополнительное образование.
Ваня, ее друг и в прошлом сосед по квартире сопровождаемого проживания, тоже проходил обучение в подобном центре – «Работа-i». По окончании там же трудоустроился, а сейчас изготавливает сувениры в трудовой мастерской «Крылья белой вороны».
«Когда нашел первую работу и стал самостоятельнее, почувствовал свою большую значимость», – говорит Ваня.
Трудоустройство – обязательное условие проживания в квартире СП, так как коммунальные платежи, продукты и другие нужды, кроме квартплаты, ребята оплачивают сами.
Для того чтобы привнести в квартиру ребят хоть немного уюта и сплотить проживающих, Нонна несколько лет назад придумала организовывать «домашние обеды». С пирогами и домашней едой она до сих пор приезжает в квартиру, где они все вместе пьют чай и делятся тем, как у кого идут дела.
Вера
По пути на дачу девушки едут в церковь. Нонна начала рассказывать Лене о вере в процессе общения, и вот уже в течение нескольких лет они с Нонной и Яриком ходят в этот храм на службу.
Лена понимает веру по-своему. «Чувствую тепло, что-то светлое», – описывает она свои ассоциации с походом в церковь.
«Она, вероятно, не может это выразить привычным для нас способом. Дети, например, тоже не могут что-то объяснить, но они это чувствуют. Иногда даже и не нужно выражать ничего», – говорит о Лене отец Александр, к которому она часто приходит.
В доме Нонны для Лены выделена отдельная уютная комната с камином – рядом со спортзалом, где она иногда тягает гантели по утрам.
«Я Лене иконку Божьей Матери над камином повесила. Мы с ней вечером на кровать садимся, обсуждаем, как прошел день. Читаем «Отче наш», я ее перекрещу, поцелую и скажу: «Спи, мой мышонок».
Обижать – обижали, целовать – не целовали
«Чувство эмпатии появилось у Лены не так давно. Человек в интернате недополучает многих обыденных для нас вещей: тепла, ласки и простых слов поддержки. Там никто о тебе не переживает, и ты ни о ком не переживаешь. Но однажды у подруги Лены разболелся зуб, ее положили в больницу. И Лена сама разузнала, где эта больница находится, и приехала ее навестить – никогда такого не было. Сейчас она каждый раз при встрече спрашивает, как у меня здоровье», – делится Нонна.
Часто, проводя время вместе, Нонна проговаривает с Леной, что такое семья – поддержка, любовь, тепло… За время дружбы с Нонной Лена научилась проявлять все эти чувства, а также получать нежность и заботу в ответ, которых она не знала в детдоме и интернате.
– Тебя там целовали? – спрашивает как-то Нонна.
– Обижать – обижали, а целовать – никто не целовал.
В доме сопровождаемого проживания на столе в комнате Лены стоит «частичка семьи» – подарок Нонны. Это фоторамка в виде домика с семейными снимками. С фотографии по центру улыбаются Лена, Нонна и ее муж с внуком Яриком. «Помни, что ты – часть нашей семьи, а это [фоторамка] – чтобы у тебя всегда была частичка нашей», – говорит ей каждый раз Нонна, когда они рассматривают совместные фотографии.
Именно в семье Нонны Лена впервые узнала, что такое дети. До этого она никогда не видела маленьких детей и не знала, как они выглядят.
– И это называется дети? – спросила она, впервые увидев грудного Ярика несколько лет назад.
Сейчас Лене 43 года, и она до сих пор радуется всему как ребенок. Порой обычные для нас явления рождают в Лене всплеск искренних эмоций.
«Вдруг замечаешь, как ей стало удивительно и бесконечно ценно открыть новые эмоции в себе. Для нее это иногда как освоение космоса», – говорит о ней Нонна.
Семья спасателей
Нонна пришла в волонтерство 10 лет назад, когда вышла на пенсию по выслуге, проработав всю жизнь в МЧС. Сначала помогала в собачьем приюте «Ржевка», затем пришла в «Апельсин», прошла обучение и стала ездить к ребятам в ПНИ №7 в качестве волонтера.
У самой Нонны довольно непростая история: последние годы мама болела сложной формой деменции, дочь переживала замершую беременность перед рождением второго ребенка. На этом фоне у Нонны обнаружили онкологическое заболевание: «И вот этот ребенок, бабушка, онкология, внук и Лена. И еще домашние обеды, – смеется она. – Только это вытягивало, иначе я бы просто сошла с ума».
Для Нонны волонтерство и помощь – отдушина, без которой невозможно жить. У нее три высших образования – дефектолог, техник пожарной безопасности и психолог кризисных ситуаций. Муж – полковник МЧС, две дочери тоже пошли по стопам родителей.
«Мы никогда не стесняемся, очень позитивно настроены, и люди нам сразу улыбаются.
Когда помогаешь другим – людям, собакам, деревьям и кому-то отдаешь частичку себя, то добро, как многогранный камень, будет к вам каждый раз поворачиваться разными гранями. А добрые поступки к вам будут возвращаться совершенно другим путем – молитвами этих людей».
В сентябре 2023 года вступают в силу поправки к закону о социальной защите людей с инвалидностью, за что активисты боролись более 10 лет. Благодаря этому понятие сопровождаемого проживания будет закреплено на федеральном уровне и должно способствовать развитию такой практики в России.
20 июля депутаты Госдумы проголосовали за поправки к другому закону – «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании». Результатом стала невозможность создания независимых служб контроля за интернатами, что усложнит процесс выхода на волю из ПНИ. Взаимодействовать с подопечными интернатов волонтерам и НКО, вероятно, тоже станет сложнее.
«Хорошо бы дать ребятам право голоса, потому что пока их никто не слышит», – говорит о работе в «Апельсине» сотрудница Марина. Хочется надеяться, что право голоса у подопечных интернатов и правда появится. И что благодаря работе таких организаций подопечный интерната всегда сможет найти своего волонтера, а Лена – свою Нонну.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
