Зачем детской паллиативной службе психологи

Редко кто говорит «я хочу стать родителем», гораздо чаще звучит «я хочу ребенка». Для этого ребенка уже написан сценарий. Но вот рождается ребенок, который не соответствует ожиданиям – с тяжелым неизлечимым заболеванием. У родителей – шок, переходящий в отрицание и депрессию. Как помочь такой семье? Рассказывают психологи детской выездной паллиативной службы Мария Фролова и Светлана Малышева

Редко кто говорит «я хочу стать родителем», гораздо чаще звучит «я хочу ребенка». Для этого ребенка у уже написан сценарий. Но вот рождается ребенок, который не соответствует ожиданиям – с тяжелым неизлечимым заболеванием. У родителей – шок, переходящий в отрицание и депрессию. Как помочь такой семье? Рассказывают психологи детской выездной паллиативной службы Мария Фролова и Светлана Малышева.

Фото с сайта pravmir.ru

— Подопечные нашей службы – семьи с тяжелобольными детьми от 0 до 18 лет с различными заболеваниями, такими как синдром Ретта, мукополисахаридоз, спинально-мышечная атрофия (СМА), буллезный эпидермолис, ДЦП и др.

Мы работаем не только с ребенком, которому требуется помощь, но и со всей семьей, потому что в подобных ситуациях помощь необходима семье в целом. Исходя из нашего опыта, мы можем обозначить ряд проблем, с которыми сталкиваются подобные семьи. Рассмотрим некоторых из них.

Очень часто, когда в семье рождается ребенок с особенностями развития, первой проблемой является неприятие родителями диагноза ребенка. Они уверены, что этот диагноз – ошибка, настраивают себя, что все само собой образуется, и так теряют драгоценное время. Ведь чем раньше начинается работа, тем эффективнее будет помощь.

Но родители, не признающие диагноз своего малыша, вообще не обращаются за медицинской помощью и живут так, как будто ничего особенного не происходит. Это в корне неверно, потому что ребенку необходим надлежащий уход. Так, например, есть семья, где у ребенка со СМА родители в течение полутора лет по постановке диагноза никуда не обращались и ничего не предпринимали. В результате у ребенка ухудшилось состояние, которое могло бы быть стабильным.

Еще одной распространенной ошибкой является концентрация внимания родителей только на больном ребенке, таким образом, другие дети в семье недополучают внимание и любовь. Некоторые родители считают такой образ жизни и поведения единственно правильным в сложившихся обстоятельствах, забывая при этом, что другим детям необходима родительская поддержка. В своей работе мы часто сталкиваемся с тем, что здоровые дети в таких семьях часто болеют, плохо учатся, у них наблюдается демонстративное поведение для привлечения родительского внимания.

Продолжением проблемы является образ жизни ухаживающего за ребенком взрослого, чаще всего мамы. Все свои силы она отдает ребенку, полностью погружаются в его мир, забывая о себе, воспринимая отдых как проявление собственной слабости. Такие женщины часто страдают бессонницей, пониженным эмоциональным фоном, недовольством собой и своей жизнью. Самозабвение в подобных ситуациях – не выход, а тупик. Женщина должна иметь силы и желание жить, чтобы помогать своим детям, а для этого ей необходимо немного своего времени посвящать непосредственно себе. В семьях, где это происходит, образуется здоровый климат и, таким образом, от этого получают пользу все члены семьи.

Большинство семей, с которыми мы общаемся, к счастью, являются полными – там есть и мать, и отец. Но зачастую роль супруга сводится к обеспечению материальной и физической поддержки, поэтому женам может казаться, что он не относится к ребенку и к ней с теплотой, а просто выполняет свой долг. От этого в семьях рождается недопонимание, которое может привести к непоправимым ошибкам. В этот момент задачей специалиста является возвращение супругам утраченной возможности взаимной эмоциональной поддержки, сопереживания, взаимопроникновения в душу друг друга.

Так, в одной из семей, где мама постоянно жаловалась на мужа и была им недовольна, после продолжительных бесед она коренным образом изменила свое отношение к супругу, что положительно сказалось на семейной атмосфере. Именно в этом и заключается выход из трудной ситуации – через возобновление утраченной близости у супругов появляется возможность дарить своим детям любовь и заботу, проявляющиеся не только в надлежащем уходе, который, несомненно, требуется этим детям, но и в самой обычной родительской любви.

Существует проблема и в ожиданиях. Редко кто говорит «я хочу стать родителем», гораздо чаще звучит «я хочу ребенка». И для этого ребенка у нас жизнь распланирована с его рождения: как он пойдет в сад, потом в школу, поступит в университет, создаст семью… Сценарий написан. Но вот рождается ребенок, который не соответствует этим ожиданиям. У родителей – шок, переходящий в отрицание и депрессию. И, дай Бог, им дойти до безусловного принятия ребенка таким, какой он есть. Увидеть в нем личность, увидеть в нем полноту образа Божия. Осознать, что у ребенка, как и у каждого из нас, есть собственная цель в жизни, и она может не совпадать с заранее написанным родителем сценарием.

Рождение больного ребенка – это, безусловно, тяжелое испытание, и очень хочется помочь родителям переключиться с мыслей «За что это нам?» на мысли «Для чего это нам?».
Может показаться, что со всеми этими проблемами можно справиться самостоятельно или с помощью духовного наставника. Но практика показывает, что в подобных ситуациях людям требуется квалифицированная психологическая поддержка.

Люди, долго находящиеся в такой ситуации, как правило, страдают депрессией. Однако чтобы справиться с болезнью, нужно ее признать, и тут мы опять возвращаемся к первой проблеме, с которой мы начали наш разговор – к проблеме отрицания. Но в случае, когда мы говорим о подавленном состоянии родителей, неприятие собственного состояния равносильно саморазрушению, и тогда задача родителей – суметь помочь собственному ребенку – становится невыполнимой.

Для решения этой проблемы требуется один-единственный шаг: признать свое состояние с тем, чтобы затем суметь найти выход из него. Задача психолога помочь человеку сделать этот шаг. Психолог – это «костыль», на который человек может опереться в критический момент, но дальше человек должен выстраивать свою жизнь сам – конечно же, с помощью Божией.

17 мая в Марфо-Мариинской обители служба помощи «Милосердие» проведет традиционный праздник благотворительности «Белый Цветок», в этом году посвященный помощи подопечным детской выездной паллиативной службы. Специалисты службы оказывают комплексную помощь детям и их семьям на дому.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.