«Я понимаю, что проще навешать всех собак на родителей детей-инвалидов»

Особенно бурную реакцию вызвал тот факт, что некоторые известные психиатры не нашли в таком словоупотреблении ничего страшного.

Мы попросили президента АНО «Центр проблем аутизма» Екатерину Мень рассказать о том, почему такие высказывания оскорбительны для всех детей с нарушениями развития и их родителей.

– Почему на выпуск сюжета с таким названием среагировало именно аутистическое сообщество. Ведь речи об аутизме там не шло?

– Я думаю, по нескольким причинам. Во-первых, сегодня в России аутистическое сообщество заняло лидерские позиции в представительстве людей с ментальными нарушениями, и его голос хорошо слышен.

Во-вторых, аутистическое сообщество, а точнее, сообщество родителей, воспитывающих детей с аутизмом, очень хорошо знает, что такое стигма, что такое мифотворчество вокруг диагноза и что такое последствия врачебной безграмотности.

К безграмотности я отношу не только буквальное незнание каких-то вещей, но и несоответствие времени. Использование терминологии первой половины XX века в разгаре XXI века, давно потерявшей актуальность и давно выведенной из оборота мировой научно-медицинской коммуникации – это тоже безграмотность.

Именно аутистическое сообщество прекрасно знакомо со всеми последствиями такого поведения врачей. Добавим к этому еще то, что Елена Малышева с коллегами не проводила узкий закрытый консилиум, а представляла это все на федеральном канале в рамках популярного шоу.

– Но ведущую после публичного выражения недовольства поддержали ряд психиатров, которые настаивают на том, что терминологически она была корректна.

– Давайте сразу разведем два аспекта. Филологический, касающийся практики словоупотребления и социальной семантики, и медицинский. Как филолог я скажу, что слово «кретин» давным-давно присвоено бытовым языком и кодифицировано как личное оскорбление, а не как диагноз.

Но и с точки зрения терминологии все далеко не так. Именно поэтому далеко не все психиатры поддержали Елену Малышеву. А те, которые поддержали, выглядят очень нелепо.

Они аргументируют поддержку «научностью» термина, а дальше катастрофически путаются. Слово «кретинизм» в связке с уточнением «эндемический» в МКБ 10 существует только в эндокринологическом блоге диагнозов. Это вообще не вопрос психиатров.

В разделе «Умственная отсталость» этого понятия нет. Защищая свою неискушенную коллегу, они тоже недалеко продвигаются, когда, транслируя даже устаревшие диагнозы, ставят через запятую олигофрению, дебильность и кретинизм (потому что по старой классификации, второе и третье – это подтипы олигофрении, ее разные степени. Например, олигофрения была у Форреста Гампа, наиболее известного для масс персонажа с умственной отсталостью, какой степени мы не знаем).

Сегодня в МКБ 10 этих категорий не существует. То есть, честно говоря, я вообще не очень понимаю, о чем именно говорят психиатры и на что опираются в своей защите коллеги-телеведущей.

– Но ведь тема сюжета касалась как раз врожденного гипотиреоза, где, как вы говорите, термин существует.

– Во-первых, МКБ 10 доживает свои последние дни. Классификатор болезней 11 редакции практически готов и с 2020 года будет внедряться, а к 2022-му году уже будет полностью внедрен, то есть все предыдущие редакции лишит легитимности. И пора бы уже всем отходить от существующего устаревшего стандарта.

Тем более что, как мы видим, обновление знаний у части врачебного сообщества происходит с большим трудом и очень медленно. Уже заканчивается время МКБ 10, а психиатры продолжают нам как актуальное цитировать еще МКБ 9 на полном серьезе (именно там звучала олигофрения в указанном мной изложении).

Во-вторых, весь этот сюжет поразил своим общим смыслом. Он был некорректный, ложный и оскорбительный от начала до конца.

Дело ведь не только в слове «кретин», за которым никакого терминологического статуса не существует.

Существование этого слова как нейтрально-медицинского в лексике столетней давности никак не может снять с него той семантики, которую оно приобрело в процессе бытования в немедицинском языке.

Есть слова «скот» или «коза», которые нейтральны в сельскохозяйственном лексиконе, но никто не обрадовался бы, если бы так я назвала какого-нибудь человека. Повторяю, это филологическая сторона вопроса. А есть еще именно медицинская недостоверность, которая связана с сюжетом.

– Что именно вы называете недостоверным?

– Во-первых, совершенно непонятный патриотический восторг по поводу неонатальных скринингов. Ведущая с каким-то излишним воодушевлением сообщала о невиданных достижениях нашей страны в этой области.

На самом деле, да, скрининг 15 лет назад введен, но он крайне скудный. Его содержание просто ничтожно. Изначально фенилкетонурию и гипотиреоз только и проверяли. Потом кое-что добавили.

Только с 2006 года в неонатальный скрининг начато внедрение диагностики таких заболеваний, как адреногенитальный синдром, галактоземия и муковисцидоз. Это, в общем, весь джентльменский набор.

Хорошо, конечно, но воспевать беспрецедентный прогресс России в этой области, как минимум, смешно, как максимум – дезинформативно. Понимаете, современный классификатор болезней включает 2500 наследственных заболеваний. Среди них значительное число – наследственные болезни обмена веществ, которых 800 (!).

Они все, как правило, имеют тяжелые и во многих случаях фатальные проявления, часто ведут к ранней инвалидизации детей. В России неонатальный скрининг нацелен на выявление пяти. Повторяю – пяти!

Как вы думаете, это повод бросать вверх чепчики и заходиться в восторгах о наших победах в области превенции? В США, например, где неонатальный скрининг введен аж в 1963 году, на сегодня в его фокусе 54 разных заболевания, в том числе генетических «обменных» нарушений. Там смотрят на риск лейциноза, тирозинемии, цитруллинемии, разных ацидурий, недостаточности разных цепей ацил-СоА-дегидрогеназы жирных кислот (это все разные и тяжелые последствия, которые можно предотвратить питанием, лекарствами и корректировкой образа жизни).

Я понимаю, что США сегодня для всех раздражитель и нам не указ (да я и сама в части здравоохранения не считаю американское лучшим). Но вот, например, на Кубе в обязательном порядке всем новорожденным делают МЭГ-обследование. Каждое обследование на магнитном энцефалографе стоит 600 долларов. Вы представляете, какие это средства для бедной страны? Но бедная страна знает, что превенция – дешевле лечения состоявшейся и запущенной болезни.

Мы об этом хорошо знаем, потому что сегодня в том же аутизме мировая наука занята важным направлением – его субтипированием. Потому что расстройства аутистического спектра – это «зонтик». И выявление группы «метаболических аутизмов» становится важным и перспективным направлением исследовательских усилий.

И в нашей стране, кстати, тоже этим занимаются. Не системно, увы, это, конечно, отдельные ученые и врачи-герои, финансирование этих исследований в России практически отсутствует. Но наука границ не имеет, и национальности тоже, поэтому современные знания и подписки на научно-медицинскую литературу доступны всем, включая редакторскую группу передачи «Жить здорово».

– В сюжете была высказана мысль о том, что многие родители уклоняются от скрининга даже в том объеме, в каком он предоставляется в России бесплатно. Имеет ли смысл его расширять?

– Этот момент самый, как мне кажется, вопиющий с точки зрения этики. Это еще хуже «кретина» крупными буквами в заголовке сюжета на весь экран самого ходового телеканала страны.

Что сообщили как бы врачи нам с телеэкрана? Они сообщили нам, что очень много матерей-вредителей, которые убегают от скрининга, не пускают к себе самых прекрасных на планете патронажных сестер, уклоняются нарочно от диагностики и, по большому счету, если так дело пойдет, то эти вредительницы все превратят нас скоро в одну страшную швейцарскую деревню.

Я сейчас стараюсь быть максимально корректной в выражении. Хотя именно в этом месте я могла бы включить своего «внутреннего ксенофоба» и обсудить фенотипы ведущих программы. Поверьте, это могло бы быть очень эффектно, но очень неэтично.

Запредельным нарушением этики я считаю увязывать любое заболевание ребенка с виной родителя.

Сообщать для неискушенной аудитории (а именно очень слабо развивающаяся в медицине аудитория является зрителями этой передачи), что любое интеллектуальное нарушение можно было выявить скудным неонатальным скринингом, а если вы увидели на детской площадке ребенка с нарушением развития, то это значит, что его мать убежала из роддома и не дала провести тест «Пяточка», – это преступление против всех родителей, ответственных, любящих, образованных, у которых растут дети с нарушениями нейроразвития.

Это не только неэтично, это не только прямая ксенофобская логика и стигматизация огромной группы наших граждан, это еще и антинаучно. Это просто не соответствует действительности. Это ложь.

– То есть от неонатального скрининга не отказываются?

– Смотрите. Неонатальный скрининг проводится на 4 день жизни младенцев (у недоношенных, по-моему, на 7-й). Львиная доля родителей в роддомах даже не знает, что это тестирование проводится. Чтобы отказаться, надо, как минимум, знать о нем. И специальным образом сразу после родов заявиться к главврачу, чтобы сообщить, что вы почему-то против скрининга.

Случается ли такое в принципе, пусть расскажут неонатологи, не берусь судить. Конечно, всегда есть какие-то группы, которые не попадают в систему здравоохранения и ее регламентов. По разным причинам. Но в сюжете тренд был заявлен однозначно – виноваты матери.

Более того, именно этот вывод озвучила девочка, которая была как бы «из зала». Это говорит о том, что именно к такому выводу целенаправленно вели и, собственно, мы не сомневаемся, что привели. Вся страна теперь усилиями «Жить здорово» уверена, что неонатальный скрининг в России решает любые проблемы психоневрологических расстройств у детей, что, если все-таки они у кого-то не решены, то это мать умышленно не сделала скрининг, а не сделала потому, что либо мракобес, либо истеричка, закрывающая дверь перед носом героической патронажной сестры, либо враг России. Еще раз – это вранье.

Это намеренная подтасовка фактов. При этом с сильнейшим безнравственным душком.

Мне трудно представить силу морального удара, который нанес этот сюжет по тысячам людей, в семьях которых растут дети с неврологическими нарушениями, никаким образом не связанными с причинами, определяемыми очень узким и скудным российским неонатальным скринингом.

– Если эти темы так болезненны для этой аудитории, вы предлагаете их совсем не касаться в медийном пространстве?

– Нет, конечно. Вы задаете свой вопрос человеку, который, возможно, дал больше всех интервью и разных публичных текстов по проблеме аутизма и прав детей с ментальной инвалидностью в нашей стране. Обязательно нужно эти темы освещать. Но, если вы ставите задачу информировать, то можно давать факты, без искусственных и, часто, ложных оценок, без поисков виноватых, без виктимизации родителей, сделавших все для здоровья своих детей?

Это ведь преступление, равное обвинению жертвы изнасилования в «неправильном» фасоне ее юбки. Это, простите, не информирование, это бесстыжий и оскорбительный суд, на который никто не имеет права, даже благополучный богатый телеведущий.

Наукой доказано, что львиная доля неврологических расстройств связана с экологическими причинами, ятрогенными факторами, врачебными ошибками. Экология сегодня вносит катастрофический вклад в подрыв неврологического здоровья детей. И подобным программам не родителей надо винить, а отражать ту реальность, которая фундаментально подрывает здоровье детей и увеличивает рост нейронарушений в геометрической прогрессии.

Конечно, приятно нарисовать картинку, в которой всего-то надо пройти скрининг и добавить гормон щитовидной железы, и все будут здоровы. Но это бессовестная ложь. Говорить нужно о проблеме мусора и о том, сколько благополучных беременностей окончится больным новорожденным у ответственных родителей, проживающих рядом с мусорными полигонами.

Говорить надо о том, сколько детей с аутизмом родится рядом с полями, обрабатываемыми глифосатом. Говорить нужно о том, сколько врожденных и приобретенных аномалий будет у детей из-за вырубки тайги. Сколько психических болезней у детей манифестируется от стрессов, ЕГЭ, плохого питания и нескончаемых городских строек, проходящих под соусом реноваций.

Я понимаю, что проще навешать всех собак на этих родителей, снять с себя всякую ответственность и радостно воспевать «беспрецедентную» патронажную службу России с ее скринингом аж на пять метаболических заболеваний. Просто стыдно на все это смотреть.

Кстати, ссылку на видео этого сюжета мне в мессенджер прислала врач-психиатр, доктор медицинских наук, сгоравшая на том конце чата от позора за своих коллег. Поэтому если кто-то решит, что это все реакции «деформированных» родителей, это тоже будет неправдой.