«Я хочу остаться анонимной. Но поделиться с другими родителями своими мыслями. Я писала в ночь перед похоронами своего сына и специально не стала ничего менять. Но это слова не о смерти, а о жизни»

Мой 6-месячный ребенок ушел от безумно жестокой, несправедливой и неизлечимой нигде в мире болезни СМА. Я не буду писать о той боли и испытаниях, через которые мы прошли.

Когда сын «ушел», я поняла. Теперь моя жизнь будет другой. Она будет наполнена еще большим смыслом.

СМА — генетическое заболевание, приводящее сначала к мышечной слабости, а затем полной атрофии мышц тела. У пациентов со СМА интеллект сохранен, интеллектуальный уровень часто выше среднего.

И вот чему он меня научил.

— Жизнь прекрасна. «Жизнь такая близкая. Такая необратимая. Такая только моя. И как прекрасно позволить ей быть».

— Граница между жизнью и смертью такая толстая и, в то же время, такая тонкая и хрупкая. В одном файле лежат свидетельство о рождении и смерти. И только отличаются цветом. Я хочу ценить каждый момент жизни.

— Нет смысла думать о будущем. Мы не знаем, что будет дальше. Нет смысла думать о плохом. Это может не произойти. Нет смысла фантазировать о хорошем, оно может оказаться совсем в другом. Надо жить Здесь и Сейчас. Планировать и наслаждаться каждой минутой. Не тратить и дня попусту. Ведь жизнь такая драгоценная.

— Люди говорят, что нужно ругаться, чтобы понять, что любишь свою половинку. Говорят, что надо страдать, чтобы понять счастье. Мой муж сказал: «в жизни и так случается плохое. Так почему бы тогда просто не делать друг друга счастливыми?» И правда. Почему?

Почему бы не воспринимать проблемы, как просто задачу? Ведь все как в кольце Саломона:  «И это пройдет». И мой сын тоже показал, что же такое настоящие проблемы. Мне так хочется жить по-другому. Не страдать по пустякам.

— «Мы не можем избежать страданий, но можем выбрать человека, от которого будем страдать». Я бы заменила слово «человек» на объект. Ведь не только от людей мы можем страдать. Но я хочу сама распоряжаться своей болью. И не размениваться по пустякам. У всех есть проблемы. Без них невозможно жить. Но к ним можно поменять отношение.

— Я не хочу терять и дня жизни. Я хочу жить. Я хочу развиваться, ведь наших границ просто не существует. «Все границы у нас в голове». Я хочу ценить то, что у меня есть. Ведь пока у меня есть жизнь – я безумно счастлива и богата.

— Вчера читали статью, что в обществе принято страдать. С плачем, красными опухшими глазами, с безумной грустью в груди. И когда мама во время неизлечимой болезни девочки и знающей, что ее дочке осталось всего 2 года, забирает ее из больницы, чтобы не продлевать ей дни существования, а вместо этого ест с ней мороженое, ходит на карусели, раскрашивает обои и думает, как она поедет на море, то это обществом осуждается.

Я тоже иногда ловила взгляды непонимания. Но надо убрать подальше свой эгоизм. Сделать у другого счастливыми его дни. А после ухода сына я плачу. Но мне тепло. Мне хочется вспоминать, как мы с ним здорово провели эти шесть месяцев. Как я была самой счастливой женщиной в последнем триместре, как он лежит и улыбается и разговаривает со мной.

Мой бутусик, малечек, котя, зайка. Как он внимательно смотрит сквозь меня, и это самые умные и глубокие глаза, которые я только видела в жизни. И самые родные. Смотря на фото сына, понимаю, что я очень скучаю. Нет злости, обиды, только тепло в груди. Хочу закрыть глаза и чувствовать его. Хочу помнить каждое мгновение.

— Самое страшное, что может быть повторение горя. Жизнь такая несправедливая. И ничего не остается, кроме Смирения. И в этом смирении одновременно и такая боль, и такое спасение!

— Мы не знаем, что нас ждет. Никто не знает. Можно верить в лучшее. Можно бояться будущего. Но будет то, что будет. Далеко не все зависит от нас. И это не зависит от «кармы» личной или семейной. Ведь даже в нашей семье у всех такие разные жизни. И не зависит от того, что ты сделал. Ведь с такими хорошими людьми случаются такие плохие и страшные вещи – и у меня уже есть десятки таких примеров.

— Наша жизнь – это футбольное поле. А мы – футболисты. Мы планируем и рассчитываем гол. Мы тренируемся. Но есть ямки, может быть мокрым покрытие, есть соперники. Вот и теперь я буду готовиться к беременности, буду делать все, что от меня зависит. И буду только надеяться, что следующие дети не будут с этим страшным и безумно жестоким диагнозом. Я буду делать столько попыток, сколько понадобится. Надеюсь, меня хватит. Но я верю, что и у нас будет здоровый ребенок. И не один. Я хочу продолжать свой род. Сильный, здоровый. И дружный.

— «Если тебя подводит смелость, возьми верх над ней». Нет того, с чем человек бы не справился. Надо всегда находить новые смыслы. Если старые смыслы уходят, искать обязательно новые. Наша жизнь слишком многогранна. У меня прочерк в графе Ребенок. Но ведь столько всего потрясающего есть в моей такой родной жизни. Семья, учеба, музыка, спорт, друзья, проекты, работа. И остается только надеяться, что у нас будут дети. И будут здоровые.

— Я просто буду идти дальше. Я просто буду жить. С благодарностью воспринимая все, что со мной происходит. Я обещаю себе.

— А еще я мама. И даже сейчас я мама. Я мама вечно шестимесячного сына. И пока он есть в нашей памяти, пока мы о нем вспоминаем и думаем, пока мы смотрим фильмы о нем – он жив.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» начал свою работу в 2015 году.
Фонд «Семьи СМА» опекает 350 семей со всей России. Главное направление — информационное просвещение и сопровождение. В фонд «Семьи СМА» может обратиться каждый, в любое время с любым вопросом. Координатор ответит любым удобным способом: по телефону, по почте или в социальных сетях.
Вы можете помочь!
Помощь больным СМА и их семьям можно сделать любым удобным для вас способом:
оформив разовое или регулярное пожертвование на специальной странице фонда или отправив СМС на короткий номер 3443 со словом СМА и через пробел указать сумму пожертвования цифрами, например, СМА 300.