Осеннее утро, Невский район Санкт-Петербурга, один из недавно построенных здесь жилых комплексов. На первом этаже одной из новостроек на улице Еремеева есть две особенные квартиры. У них отдельный вход, а общий коридор заполнен инвалидными колясками. Здесь живут шестеро девушек и молодых людей, которые переехали из психоневрологического интерната.
Еще в 2020 году, в самый разгар пандемии, петербургский благотворительный фонд «Перспективы» забрал самых ослабленных ребят из ПНИ № 3 в Петергофе. Сначала это выглядело как эвакуация и спасение, а затем стало ясно, что даже те, кого в ПНИ считают бесперспективными, буквально расцветают «на воле».
Для того чтобы такая жизнь стала возможной для тех, кто является недееспособным, необходимы не только квартиры, социальные работники и волонтеры, которые будут помогать ребятам налаживать быт. Нужен опекун, который возьмет на себя все юридические формальности и будет буквально голосом своего подопечного, его адвокатом и представителем. Одним из таких опекунов стала директор по внешним связям, член правления благотворительной организации «Перспективы» Светлана Мамонова. Мы записали ее историю и познакомились с тремя подопечными Светланы: Лерой, Полиной и Соней.
Распределенная опека — это своего рода «команда поддержки» для взрослого недееспособного человека.
Представьте, что у человека из-за тяжелой инвалидности или психического заболевания есть опекун (это может быть как родственник, так и руководитель социального учреждения, в котором подопечный проживает). Опекун несет всю огромную ответственность в одиночку: и за деньги, и за лечение, и за быт, и за юридические вопросы. Распределенная опека позволяет разделить эту огромную ответственность между несколькими людьми или организацией и четко распределить обязанности.
Это особенно актуально для НКО: именно благотворительные организации, которые забирают людей из ПНИ в сопровождаемое проживание, могли бы стать такими «распределенными» помощниками для официального опекуна. Закон о распределенной опеке мог бы значительно облегчить и продвинуть в нашей стране тему сопровождаемого проживания, когда даже очень слабые, не способные существовать самостоятельно люди могли бы жить не в специализированных учреждениях, а в специально оборудованных для этого квартирах и домах, при поддержке благотворителей и волонтеров.
Важно понимать, что закон о распределенной опеке в России пока не принят. Последняя попытка провести его через Госдуму была предпринята в 2023 году, с тех пор закон находится на доработке. Государство оказалось пока не готово к глубокой реформе, усмотрев в законе возможности для злоупотреблений и найдя нестыковки в действующем законодательством. В настоящее время благотворительные организации, заинтересованные в теме распределенной опеки и сопровождаемого проживания, продолжают обсуждение и надеются, что смогут достигнуть консенсуса с государством.
Не великий опекун
«Алиса, джаз!» – просит Светлана у умной колонки. Комната наполняется музыкой. Соня, которая до этого лежала неподвижно, начинает улыбаться и раскачивать руками. «Смотрите, мы танцуем!» – говорит Светлана.
У Сони тяжелая форма инвалидности: она не говорит и почти не двигается. У нее тонкие пальцы и белая, почти прозрачная кожа. Соня похожа на хрупкого ребенка, хотя ей уже 35 лет, 30 из которых она провела в психоневрологическом интернате. Рядом – 26-летняя Полина, нарядная, в красивом платье и с заколкой в волосах. Сегодня она едет на концерт в филармонию.
В комнате девушек нежные обои с цветочным принтом, на комоде – баночки с кремами, шкатулки с украшениями, в шкафу нарядная одежда: простые девичьи радости, недоступные в ПНИ. У Полины есть три любимые помады, она обожает общество и наряды. Соня любит музыку и уединение – над ее кроватью кокетливый розовый балдахин. Только специальный подъемник на потолке напоминает об особых потребностях тех, кто здесь живет, но он выглядит не как символ болезни, а как инструмент свободы и заботы.
В ПНИ люди с такими ограничениями целый день проводят в кровати, глядя в потолок, а здесь они расцвели, набрали вес, Соня даже вытянулась на пару сантиметров. Пока Поля была в детском доме, она сидела в коляске и посещала спецшколу, но во взрослом интернате случился откат, и в квартиру девушка попала почти лежачая. Помогли интенсивные занятия адаптивной физкультурой: сейчас она сидит и двигает руками.
«Соня и Полина понимают обращенную речь, Полина может ответить да или нет. Но для сотрудников и волонтеров, которые проводят здесь много времени, слова не нужны – они научились понимать девочек по мимике, движению глаз», – объясняет Светлана.
«Только не пишите, что я великий опекун, – смеется она. – Люди, которые здесь работают, знают о Соне и Полине больше меня. Это вынужденная история, так как НКО не могут быть опекунами как юридическое лицо, а другого способа забрать человека из интерната просто нет».
Светлана объясняет, что опекун взрослого человека не обязан с ним жить, но должен обеспечить безопасность и достойные условия, доступ к нужным услугам и поддержке. Опекун может арендовать квартиру, нанять помощника или устроить подопечного в проект сопровождаемого проживания. В случае с Соней и Полиной им помогают соцработники и волонтеры, девушки никогда не остаются одни.
«Я скорее их голос в большом мире – заявления, справки, отчеты, отстаивание прав на реабилитацию и льготы. Например, Соне мы недавно купили специальную коляску почти за 700 000, которая повторяет форму ее тела. Это индивидуальный заказ, обычные коляски не подходят, у Сони усиливается спастика», – объясняет свою роль Светлана.
Серега Шварценеггер
Опыт опекунства над взрослыми недееспособными людьми для Светланы Мамоновой начался в 2018 году, когда ее подопечным стал Серега Шварценеггер – настоящая легенда «Перспектив».
До восьми лет Сергей жил с родителями, а потом его определили в детский дом-интернат №4 в Павловске для детей с нарушениями умственного развития. В 18 лет он перешел во взрослый ПНИ, где провел около 30 лет, то есть практически всю жизнь. В 2015 году «Перспективы» запустили проект дома сопровождаемого проживания в деревне Раздолье Ленинградской области, год спустя туда на гостевой режим приехал Сергей. И захотел остаться. «Мы каждые три-четыре месяца продлевали ему гостевой отпуск. Директор интерната шел навстречу, хотя ситуация была непростой: человек числится в учреждении, но фактически там не живет. В конце концов встал вопрос: либо Сергей возвращается в назад, либо мы оформляем над ним опеку», – рассказывает Светлана.
Опекуна начали искать среди сотрудников организации, это обычная практика: эту роль берут на себя либо руководители, либо сотрудники, которые особенно прикипели к подопечным. Сначала согласилась одна девушка, которая очень сдружилась с Сергеем, но, когда органы опеки пришли в ее дом за согласием всех проживающих, родственники испугались – им казалось, что это накладывает какие-то дополнительные обязательства на их жилье. Второй потенциальный опекун столкнулся с такой же ситуацией. Несмотря на то что речи о совместном проживании с Сергеем не шло, именно «квартирный вопрос» стал самым сложным. И тогда роль опекуна пришлось взять на себя Светлане Мамоновой.
«Изначально я просто не могла допустить, чтобы его вернули в интернат. Но со временем наши отношения переросли в очень близкие, Сергей стал близким другом, почти частью моей семьи», – вспоминает Светлана. Оформить опеку удалось легко: у Мамоновой была своя квартира, а ее взрослый сын не возражал против такого решения.
Шаг 1: Обращение в органы опеки и попечительства (ООП)
Кандидат в опекуны может обратиться в органы опеки и попечительства по месту жительства потенциального подопечного, чтобы обозначить намерение взять под опеку недееспособного взрослого.
Шаг 2: Сбор необходимых документов
Для оформления опеки потребуется:
— заявление о назначении опекуном (форма есть в ООП);
— паспорт;
— автобиография (краткая, в свободной форме).
— Документы, подтверждающие доходы и материальное положение: справка с места работы с указанием должности и размера заработной платы за последние 12 месяцев или иной документ, подтверждающий доход (пенсия, декларация 3-НДФЛ для ИП и т.д.).
— Выписка из домовой книги или иной документ, подтверждающий право пользования жилым помещением.
— Справка об отсутствии судимости (запрашивается через госуслуги или МФЦ).
— Медицинское заключение о состоянии здоровья будущего опекуна. Нужно пройти обследование у врачей-специалистов (терапевт, фтизиатр, психиатр, нарколог и др.) по установленной форме.
— Копия свидетельства о браке.
— Согласие совершеннолетних членов семьи, проживающих совместно с опекуном, на принятие в семью недееспособного, с учетом мнения детей, достигших 10-летнего возраста.
Органы опеки также запрашивают:
Акт обследования жилищно-бытовых условий будущего опекуна.
Решение суда о признании гражданина недееспособным.
Шаг 3: Рассмотрение заявления и принятие решения ООП
Орган опеки в течение 10 рабочих дней рассматривает документы и выносит решение: либо акт о назначении опекуна, либо отказ.
Правда, чиновники и официальные лица смотрели на Светлану с удивлением. Особенно сложно было с поликлиниками: у них есть шаблоны справок для опеки над детьми, но не над взрослыми. Когда узнавали, что речь не идет о родственных связях, подозревали нехорошее. Спрашивали: «Зачем вам это надо?»
«Со временем у меня сложились идеальные отношения с органами опеки моего района, они стали вдумчивыми помощниками. Но начиналось с предвзятости. Помню, инспектор сразу спросил: «Вы вообще зачем это делаете? Вы знаете, что никаких выплат за опеку над взрослым не положено?» Только когда я подробно рассказала о нашем проекте, их отношение изменилось», – рассказывает Светлана Мамонова.
Чемпионка Лера
Сегодня кроме Полины и Сони под опекой Светланы Мамоновой находится Лера. Ей 46, это энергичная и живая блондинка с красивыми глазами. Лера не всегда живет вместе с другими девушками, чаще проводит время в доме сопровождаемого проживания в Раздолье.
Сейчас она приехала в квартиру на улице Еремеева вместе с волонтерами. Лера сидит рядом со Светланой на кухне и показывает нам свою страничку в социальной сети: «Это мы со Светой в Пскове летом на лошадях катаемся, это я на соревнованиях по плаванию, а тут мы со Светой играем в теннис, я ее сделала: 5:1!» «Она намного спортивнее меня, – улыбается Светлана, – Лера даже участвовала в соревнованиях по плаванию в Южной Корее и в Лондоне». Лера гордо кивает: «Люблю воду с детства».
Лера под опекой Светланы три года. Она чемпионка, путешественница, звезда. Плавать Лера научилась еще в детском доме. «У них в зале славы есть ее огромный портрет и кубки, – говорит Светлана, – правда забрать их с собой Лере не дали, сказали, это собственность интерната». В реабилитационном центре при ДДИ №1 Лера прожила большую часть жизни, а потом попала во взрослый интернат, и все изменилось. «В пнях ничего нельзя», – так она говорит об этом периоде своей жизни.
Девушка сменила несколько интернатов, прежде чем попала в гостевой проект в Раздолье, а позже – под опеку Светланы. «Лера отправляла письма всем, кому могла, от уполномоченных по правам человека до сотрудников «Перспектив», требуя перевести ее в другое место. Это право любого человека – захотеть переехать», – подчеркивает Светлана. Активную и самостоятельную Леру сложно назвать недееспособной, но для комиссии, увы, одним из критериев является – грамотность, а Лера, как и многие выпускники ДДИ, не умеет читать, писать и считать. «Письма я диктовала, – говорит Лера, – сама не умею».
«Мы надеялись вернуть Лере дееспособность, именно с этой мыслью я оформила над ней опекунство», – объясняет Светлана Мамонова. Сейчас она учит Леру распоряжаться деньгами, выбирать продукты и одежду в магазине, пользоваться транспортом. В доме с ней занимается специалист, она учится счету и чтению «Буквы путаю», – смущается Лера.
Наш светлый дружище
Роль опекуна в жизни взрослого подопечного может быть разной. Вспоминая о своем первом опыте с Сергеем, Светлана Мамонова говорит: «Я старалась участвовать в его жизни больше, чем требовалось формально, – организовывала ему дни рождения, мы вместе ездили в отпуск».
Однажды она устроила для Сереги, который мечтал о поездке в Грузию, тематическую вечеринку с танцами, угощениями и костюмами. А когда Сергей сказал, что хочет встретиться со своим любимым актером Арнольдом Шварценеггером, Мамонова была готова буквально весь мир перевернуть, чтобы добиться этого.
«Подключились многие люди – мы сделали ролик с сотрудниками Раздолья, пытались связаться со Шварценеггером через журналистов, искали связи», – вспоминает Светлана. Сергей встретился со своим кумиром в 2019 году на форуме «Синергии». Пожал руку, сфотографировался, подарил собственноручно сделанные в керамической мастерской сувениры. Был совершенно счастлив.
Сергей умер от онкологии в ноябре 2023 года. Пока болел, Светлана помогала решать вопросы с госпитализацией, навещала его в больнице. Этим летом ей удалось установить на могиле Сергея красивый памятник и собрать вместе его друзей: «Такой светлый был наш дружище, очень его не хватает, но незримо он с нами и молится за нас на небесах».
Уроки свободы
«Для меня было важно, чтобы у Сергея появилась возможность самому принимать решения, ведь в интернате все решали за него. Я выделяла из его пенсии небольшую сумму на карманные расходы. Для Сергея, который видел, как другие жители снимают деньги в банкомате, это было вопросом самоуважения. Он мог сам оплатить свой обед в кафе – и это его очень вдохновляло. Конечно, полностью самостоятельным он быть не мог, требовался постоянный присмотр, он плохо ориентировался в пространстве, путался в деньгах. Но я помогала ему делать выбор: например, когда мы ходили за одеждой, он сам выбирал цвет и фасон, а я лишь направляла его. Такие, казалось бы, мелочи были для него очень важны».
Сегодня Светлана старается настроить на самостоятельность свою подопечную Леру. «Мамонова строгая!» – смеется Лера. «У нее есть деньги, есть свобода – она может делать определенные выборы. Я вижу свою задачу в том, чтобы помочь ей формировать свои желания и потребности и активно их выражать, пока с этим сложности. Она привыкла, что есть взрослый, который скажет, что нужно надеть, когда подстричься и что съесть на обед. Свободы много, но ей надо уметь пользоваться, и пока мы этому учимся».
Сегодня обучение проходит в ближайшем «Магните». «Давайте выйдем прогуляться», – предлагает Светлана. По дороге Лера рассуждает, что надо бы купить что-то перекусить. На вопрос, что именно, подумав, отвечает: «Попить и булочку». И если со сдобой сложностей не возникает, то на выборе напитка Лера притормаживает. Сначала надолго останавливается перед полкой с газировкой, рассматривает бутылки с колой. «Какой напиток здесь самый полезный?» – спрашивает и подсказывает одновременно Светлана. Лера в конце концов выбирает холодный чай. На кассе с помощью своего опекуна внимательно считает сдачу, складывает покупки.
Тем временем Полина собирается в филармонию, на время пряча нарядное воздушное платье под теплой курткой. Такие выезды – привычная и важная часть ее досуга, на концерте вместе с другими ребятами можно повеселиться: вместе шуметь, танцевать и трогать музыкальные инструменты. Это адаптированный концерт для людей с особыми потребностями. «Там никто не будет шикать, – объясняет Светлана. – Пока, Полина! Хорошо провести время». Она машет Полине, пока девушку усаживают в салон социального такси. Полина в ответ улыбается и смотрит на нас через стекло.
«Знаете, для людей, которые выросли и провели большую часть жизни в интернате, опекун часто становится родным человеком, это как единственный родственник, – говорит Светлана. – В «Перспективах» я была своего рода пионером, но мои коллеги, поняв, что это возможно, это не страшно, тоже подтянулись. Сейчас у нас есть сотрудники, которые взяли под опеку еще шесть человек. Кто-то считает нас сумасшедшими. Но мне важно знать, что в НКО есть такие вовлеченные, неравнодушные люди, для которых не стоит выбора, возвращать человека в ПНИ или дать ему возможность жить обычной жизнью».
