Зачем Лере нужно 60 тысяч рублей ежемесячно

1_IMG_7487

Лера не ходит, не говорит и не очень хорошо видит, что не мешает ей интересоваться всем вокруг

Лере П. девять лет. Ее медицинская карта – длинный список сложных врожденных диагнозов. Родители отказались от Леры еще в роддоме, так что всю свою жизнь девочка провела в сиротских учреждениях. Сначала в доме ребенка, потом в интернате для умственно отсталых детей. Девять месяцев назад в Москве был создан маленький, всего на 22 ребенка, частный Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушения развития, который все называют просто Домик. В этом новом Домике, организованном по семейному типу, теперь и живет Лера.

Внимание! Мы собираем пожертвования на оплату содержания Леры в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.

Ровно год назад, когда Лера и другие дети из Домика еще жили в обычном московском интернате для умственно отсталых детей, мы встретились в шумном дешевом кафе в каком-то торговом центре. Нас было четверо: Света Емельянова – она теперь директор Домика, а тогда была сестрой православной службы «Милосердие» и каждый день ходила в интернат к детям; Михаил Владимирович – наш доктор из Домика, раньше он тоже работал в интернате; профессор Наталия Белова из клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) – она давно и много помогает сиротам со сложными генетическими нарушениями развития; и я.

Все бумаги о переводе детей в Домик были уже подписаны. У нас была таблица с диагнозами детей, и мы составляли

подробный план – кому и какое лечение нужно, какие обследования, кого можно лечить в России, а для кого придется искать врачей за границей. Про Леру в таблице было написано, что кроме сложных органических нарушений развития у нее папилломатоз гортани и глотки. Я спросила у наших докторов, что это значит.

Оказалось, что все это время маленькая Лера – она не ходит и не говорит, ее возят в специальном инвалидном кресле, которое поддерживает спину, шею, голову – каждые три месяца начинает задыхаться. Так происходит потому, что каждые три месяца Лерины гортань и глотка начинают покрываться папилломами; папилломы разрастаются, пока совсем не перекрывают доступ воздуха. Каждые три месяца Леру кладут в больницу, делают операцию по удалению папиллом. И у девочки опять появляется немного времени, чтобы спокойно жить и дышать.

Про Леру мы на той встрече решили, что тут уж ничего не поделаешь, будем возить в больницу столько, сколько нужно. Никакого радикального лечения ее болезни пока не изобрели.

Прежде чем я расскажу, как сейчас дела у Леры, важно рассказать про одну особенность детей с инвалидностью. Точнее – сирот с инвалидностью. Несколько лет назад в одном из блогов Живого журнала появился фотоотчет о том, как автор блога посетил интернат для умственно отсталых. Это был один из больших московских интернатов, про который известно, что он, скажем так, образцово-показательный. Там хороший ремонт, дорогие игрушки, дети прилично одеты, есть комнаты для массажа, бассейн – одним словом, все это очень похоже на приличный санаторий. На фотографиях нянечки в белых халатах собирали с детьми пазлы, кормили их из аккуратных тарелок, врачи занимались с ними лечебной физкультурой. Дети были с тяжелыми нарушениями развития – тетрапарезом, гидроцефалией, нарушением зрения, сложными генетическими синдромами. И вот в комментариях к этому фотоотчету десятки людей оставляли восторженные отзывы – мол, святые люди, как хорошо с такими детьми обращаются, какие райские кущи для них отгрохали, наконец-то и у нас в стране позаботились об инвалидах.

Я тогда подумала, что если бы это был фотоотчет об обычном интернате, а не для инвалидов, комментаторы вряд ли были бы столь единодушны. Наверняка кто-то написал бы, что у детей грустные глаза; что в каком золотом дворце ни окажись, без мамы ребенку все равно плохо; что ребенка должны окружать близкие люди, а не женщины в белых халатах, которые сменяются несколько раз в день; что ребенок, который хлеб видит только нарезанным кусочками и никогда – батоном в магазине, едва ли развивается должным образом. Но про сирот с инвалидностью никто ничего такого не писал. Все были рады, что этих странных неговорящих, неходячих существ содержат в таких хороших условиях.

Мне тогда хотелось написать две вещи. Во-первых, что дети на фотографиях – обычные дети. Им нужно то же самое, что и всем: близкого взрослого, домашние условия, семью, персональную заботу. А во-вторых, что только часть их особенностей – последствия диагнозов. Другая, иногда большая часть – это последствия как раз депривации, интернирования, изоляции. Домашние дети с такими же диагнозами выглядят совсем иначе, развиваются лучше, многие говорят, многие ходят, многие научаются управлять инвалидной коляской. Но правильных слов я тогда так и не нашла.

Когда Лера появилась в Домике, мы еще до всех медицинских процедур и обследований сделали то, для чего Домик и создавали. У Леры появились ее собственные друзья, любимый воспитатель, занятия в Центре лечебной педагогики, прогулки, поездки в летний лагерь, персональное внимание. Леру ужасно все полюбили. Выяснилось, что она хохотушка, что она любит обниматься, играть, учиться.

Прошло три месяца, Леру повезли на очередное обследование – по срокам выходило, что папилломы вот-вот нарастут и Лера начнет задыхаться. Выяснилось, что за три месяца ничего не наросло. Совсем ничего. Леру привезли еще через три месяца – опять ничего. Сказали приезжать через полгода.

Тогда доктор Домика Михаил Владимирович – по стечению обстоятельств, единственный атеист в православном Домике – произнес: «Ну, хорошо, вы-то все верующие, а я что должен думать?»

Дорогие друзья! Чтобы Лера и дальше могла жить в Домике, получать уход и помощь специалистов, необходимо 120 тыс. руб. в месяц. Сейчас мы собираем пожертвования на оплату содержания Леры в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.

IMG_4842

Выход на прогулку – один из самых приятных моментов дня

IMG_4867

… а качели – самый приятный момент в любой прогулке

IMG_5083

После переезда выяснилось, что Лера – неутомимая хохотушка

IMG_6487

Лера учится есть сама, получается все лучше и лучше

IMG_6532

Так Лера знакомится с незнакомыми предметами – дотрагивается до них кончиком носа

IMG_6614

На руках у Евдокима – блестящего молодого дефектолога, любимца всего Домика

IMG_7354

Лера и ее любимый волонтер Юлианна

IMG_7402

Лера и Юлианна – большие друзья, вместе у них получается практически все

IMG_9893

Лера вернулась из летнего лагеря совсем другой: повзрослевшей, окрепшей, еще более симпатичной

О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) – один из старейших и крупнейших благотворительных фондов современной России. Создан в 1996 году как филантропическая программа Издательского дома «Коммерсантъ» для оказания помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». В настоящее время открыты 20 региональных представительств фонда в России, действуют Rusfond.USA в Нью-Йорке и Rusfond.UK в Лондоне.Миссия фонда – спасение тяжелобольных детей, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах «Коммерсанта» и на Rusfond.ru, а также на информационных ресурсах свыше ста региональных партнерских СМИ.
Только в 2014 году более 7,1 млн. телезрителей и читателей Русфонда, 840 компаний и организаций помогли 2805 детям России и СНГ, пожертвовав свыше 1,709 млрд. руб.
С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на «Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные телеканалы ВГТРК.
За 18 с половиной лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше  191,07 млн. долларов (по состоянию на  21.05.2015).
Соучредитель и Президент Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека.
Российский фонд помощи – лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. Награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности.
Дополнительную информацию о Русфонде можно найти на сайте www.rusfond.ru

Фото: Ольга ПАВЛОВА