В финской системе соцзащиты нет понятия «инвалидность». В документы записывают не степень поражения человека или его трудоспособность, а объём услуг по уходу, которые ему необходимо предоставить

На занятии по фотографии в студии для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями. Городская библиотека г.Юлёярви, Финляндия. Фото с сайта ylojarvenuutiset.fi

В самом конце 2019 года в РОО помощи детям с РАС «Контакт» состоялась встреча с Еленой Вяхякуопус. На встрече речь шла о системе сопровождаемого проживания людей с умственной отсталостью в Финляндии.

Реформа и снизу, и сверху 

— В чем причины успеха реформы интернатов в Финляндии? И можно ли использовать финский опыт как образец для реформы ПНИ в России?

— Дискуссия о том, что интернаты следует реформировать, началась ещё в конце 1980-х. К этому времени был накоплен как положительный, так и негативный опыт работы подобных заведений.

Инвалиды жили в защищенных от общества условиях, и общество было «защищено» от инвалидов, говоря по-русски, «с глаз долой – из сердца вон».

Финские интернаты были удобными, люди жили по два-три человека в комнате, иногда в небольших домиках, были хорошо одеты, хорошо питались, им оказывалась вся необходимая помощь и лечение. Но жизнь в учреждении не была жизнью дома. Жильцы не могли выбирать, как и с кем им жить, они  были оторваны от родных, пожизненно заключены в одно место, где за них все делали и все решали другие люди.

В 1980-х годах в Финляндии велись яростные споры о качестве жизни в интернатах. Стало меняться понятие и определение инвалидности. В начале 1990-х годов  исчезли понятия легкой, умеренной, глубокой и тяжелой «умственной отсталости» – они больше не включались в диагнозы.

К этому моменту на систему интернатов жаловались и проживающие, и родители, и сами сотрудники, которым не нравилось работать в закрытых учреждениях, расположенных вдали от городов.

Широкий резонанс в прессе получили случаи насилия над проживающими.

Уже в 1980 годы появились первые дома и общежития сопровождаемого проживания. В большинстве тех домов не было персонала ночью. С начала 2000-х годов началось массовое строительство жилых домов с поддержкой в ночное время.

Создателями первых социальных домов и общежитий становились родители проживающих, некоторые из таких частных «пансионатов» действуют до сих пор.

В 2007 году министерство социальных дел и здравоохранения Финляндии начало реформу, в рамках которой предлагало отказаться от интернатов в течение следующих десяти лет.

На смену интернатам пришли социальные квартиры и общежития. Существует много видов сопровождаемого проживания,  но фактически его разновидностей – тысячи.

Устройством социальных домов и общежитий в Финляндии занимаются местные власти, так что практически в каждом таком доме будет свой распорядок, с местной спецификой.

Особенность финского подхода заключается в том, что в стране разделены системы сопровождения людей с нарушениями интеллекта и с психическими заболеваниями. Интернатов для людей с психическими заболеваниями в Финляндии не существует. Во время обострений такие люди лечатся в больницах  или амбулаторно, основное время живут дома.

Для пациентов с отдельными формами аутизма существует ещё одна, отдельная, система поддержки, включающая дома и квартиры с особыми условиями.

В финских интернатах до недавнего времени находились только люди с особым интеллектом – то, что раньше называли «умственной отсталостью». В финских документах таких людей называют «людьми с нарушениями развития».

Примечательно, что в финской системе соцзащиты нет понятия «инвалидность». Здесь записывают в документы не степень поражения человека или его трудоспособность, а объём услуг по уходу, которые ему необходимо предоставить.

Максимальное количество проживающих в интернатах в Финляндии пришлось на конец 70-х – начале 80-х годов XX века. До 2009 года в интернатах жило около 2000 человек. К 2018 году оставался 631 человек с ограниченными умственными возможностями. В основном это пожилые люди, у многих, помимо особенностей интеллекта, со временем развилась деменция,  другие соматические болезни,  требующие больничного содержания и дополнительного ухода. Численность населения Финляндии – 5,5 миллионов человек.
Сейчас в Финляндии примерно 31000 взрослых с особым интеллектом.
По данным Sotkanet в 2018 году жилищные услуги получали в общей сложности 13 055 человек с ограниченными умственными возможностями. Среди них жилье с круглосуточной поддержкой получили 8664 человек, жилье с дневным сопровождением 1884 человек, самостоятельное проживание с минимальной поддержкой (люди живут, во всем обеспечивая себя, получая при необходимости советы и помощь) — 1876 человек.
Кроме того, с родителями или родственниками живут около 15000-22000 людей с ограниченными интеллектуальными возможностями. Около 10000 из них моложе 18 лет.

Детей в интернатах и раньше было очень мало. Сейчас остались буквально несколько человек. Например, в интернатах могут временно находиться дети с тяжёлыми поведенческими нарушениями – агрессией и аутоагрессией, но их – около двух десятков человек на всю страну и они не живут там постоянно.

Не знаю, можно ли  финскую реформу использовать как образец для российской. В каждой стране своя культура, традиции, свое внутреннее устройство. Но как минимум, к этому опыту стоит присмотреться.

Социальная квартира при неправильном подходе может стать интернатом

Елена Вяхякуопус, нейропсихолог, член Психологического союза Финляндии, писатель. Фото: диакон Андрей Радкевич

— В России «социальная квартира» — это некое жильё, где люди с ментальными особенностями проживают с разного уровня сопровождением. Иногда вместе с ними живёт педагог, в других случаях – приходят волонтёры и соцработники, всё индивидуально в каждом проекте. А как это выглядит в Финляндии?

— В Финляндии все формы устройства людей с особенностями интеллекта называются «самостоятельное сопровождаемое проживание». Но прежде, чем рассматривать его виды, нужно сделать важную оговорку. Само по себе механическое расселение больших интернатов на небольшие квартиры ещё не приведёт к необходимой цели.

Реформа в Финляндии была направлена на то, ради кого будет построена вся система, чьи интересы будут считаться приоритетными.

Учреждение, будь то интернат или социальная квартира, существующая по законам интерната, — это некое изолированное место, где людям приказано жить вместе. И требования учреждения, которые спускаются сверху и за исполнением которых следит персонал, здесь важнее собственных нужд жильцов.

Например, распорядок дня, — тебя не спросили, когда тебе удобно просыпаться или засыпать – просто в девять вечера проходит медсестра и гасит свет или выключает телевизоры прямо посреди футбольного матча, как я видела в одном новейшем и дорого обставленном интернате в России.

Людей в интернате объединяют не по симпатии друг к другу, а по диагнозам. В спущенном сверху порядке всем занимаются в группах: варим картошку – вместе, на мастер-класс идём — вместе.

Если в социальной квартире устроить жёсткий график и набрать по-старому обученный персонал, никакой реформы не будет.

Печально, но я уже видела новые пособия по сопровождаемому проживанию, где рекомендуется применять карательные методы «воспитания» — за отказ варить вместе картошку – отбирать телефон или не выпускать гулять.

Однажды в Петербурге я пришла в страшно дорогой маленький пансионат для пожилых.

И на вопрос: «Почему у вас во всех комнатах стоит одинаковая мебель? Почему у стариков почти нет своих вещей?» — директриса ответила: «Ещё не хватало, чтобы они своих клопов сюда притащили».

Понятно, что это – совершенно не та цель, ради которой стоит затевать реформу.

В Финляндии вся система устроена ради подопечного: не хочешь ехать со всеми на экскурсию – не едешь, не хочешь готовить – ешь то, что приготовит соцработник или купишь в магазине, хочешь пойти в гости к друзьям – идёшь.

Главное — не закрыть интернаты, а обеспечить сопровождение

Кафе «Кейсла» (Kahvila Kaisla). На кухне руководит профессиональный повар, но остальные сотрудники – люди с ментальной инвалидностью. Фото с сайта laptuote.fi

— Но ведь просто поселить человека с особенностями интеллекта в квартире «самостоятельно» тоже не получится.

— Опасно утверждать, что кто-то может жить дома, а кто-то нет, что сопровождаемое проживание только для «легких». Жить дома может любой, если только человек не подключён постоянно к какому-то очень сложному медицинскому оборудованию. Но с разным набором услуг. Чем больше потребность в поддержке, тем больше услуг сопровождения должно быть оказано. Людей с очень тяжелой инвалидностью не так много. Интернаты стоят дороже.

В Финляндии не было самоцели — закрыть интернаты, была цель – обеспечить людям с особым интеллектом поддержку и сопровождение. Ходить по интернатам с комиссией, оценивать, кто из проживающих может жить самостоятельно, а кто не может, на мой взгляд, близко к дискриминации.

Мы начинали реформу системы интернатов ровно с обратного, — с создания среды. С создания той социальной квартиры, куда человека с особым интеллектом можно привезти после смерти родителей и подобрать ему необходимые ему услуги на месте.

Любой человек хочет жить в своем доме. Это значит, что кроме спального места и еды, у человека должна быть тишина, чтобы он мог поспать, когда захочет. Свой шкаф. Свой душ и туалет, индивидуальный, а не на этаже, и возможность помыться в любое время.

Но в социальной квартире нет смысла, если человеку некуда будет пойти днём, если он никого не будет видеть.

— То есть, сначала создавали не жильё, а инфраструктуру?

— Да, в Финляндии с этим было намного проще, потому что к 2007 году, когда началась реформа интернатов, уже существовала развитая система муниципальных услуг. Было развито инклюзивное образование, муниципальные центры, куда люди приходили или их привозили днём пообщаться, попить чай, получить реабилитационные услуги. Было много услуг для инвалидов на дому.

Но нужно было создать систему сопровождения. Поэтому в 2010 было принято решение правительства Финляндии о предоставлении людям с особенностями развития жилья и связанных с этим услуг.

Было решено построить 3600 квартир, финансировали этот проект совместно «Центр финансирования и развития жилья» (ARA) и «Ассоциация игровых автоматов». В последнюю в Финляндии, помимо игровых автоматов, входят все лотереи и детские парки; а деньги из неё идут на культурные, спортивные и социальные проекты и общественные организации.

Квартир с самого начала было построено больше, чем 2000 соискателей, которые к тому времени на них претендовали, — на перспективу. Часть из этих квартир были построены с нуля, часть – отремонтированы из имевшегося жилья. Все квартиры были разными — специальный фонд сопровождаемого проживания ASPA разработал несколько типов жилья.

Сопровождаемое проживание – система сопровождения людей с инвалидностью, в которой им предоставляется возможность жить дома или в условиях, близким к домашним, возможно, на одной площади с помощником-соцработником. В условиях сопровождаемого проживания люди с ограниченными возможностями имеют возможность социализироваться, учиться самообслуживанию — от бытовых дел, вроде готовки и стирки, до планирования собственного бюджета.
В настоящее время отдельные учреждения сопровождаемого проживания – социальные квартиры и дома, а также учебные квартиры — в России поддерживают НКО. Различные формы сопровождаемого проживания – альтернатива существующей в России системе ПНИ.

Основные виды сопровождаемого жилья в Финляндии

Социальная квартира в Финляндии. Фото с сайта koti.ts.fi

1)Для тех, кто более самостоятелен, например, для людей, которым нужна только небольшая помощь в быту или консультация, как самому заплатить за жильё, — это обычные жилые квартиры. (Лифт и душ со сливом в полу вместо ванны в Финляндии есть во всём жилье).

При этом в шаговой доступности от квартиры должен быть расположен районный центр сопровождаемого проживания, куда человек может пойти днём или позвонить в случае надобности. Оттуда к нему могут прийти специалисты, чтобы решить какие-то проблемы с ремонтом, помочь с трудоустройством или просто поддержать душевно, поговорить.

2)Для тех, кому помощь нужна регулярно, – «двухдверная модель». Это несколько маленьких квартирок, объединённых в общий блок. Каждая из них имеет два выхода – независимый от других наружу и в общую гостиную.

То есть, можно быть в общей гостиной, где тебя могут увидеть другие жильцы и проверить сопровождающий – приходящий днём помощник. Но при этом можно провести гостей с улицы прямо к себе или выйти так, чтобы ни с кем не сталкиваться.

Важно заметить, что самая маленькая единица жилья в Финляндии – это не просто комната, а миниквартира — комната+свой индивидуальный туалет и душ.

Кухню делать необязательно, кухонный уголок, где можно что-то разогреть или поставить чайник, при отсутствии кухни, оборудуется в комнате.

3)Третья, как и все последующие, модели называется «жильё с расширенным обслуживанием», для людей, которые не могут одни ходить по городу. Там самостоятельных дверей на улицу нет, а есть только выходы в общую гостиную.

Проект такого типа был реализован ГАООРДИ в Санкт-Петербурге, где из личных блоков есть выход в общую прихожую и в кухню-гостиную. В такой квартире, в отдельном блоке, может постоянно находиться сопровождающий, но при этом постоянные обитатели могут жить совершенно автономно.

4)Четвёртый тип квартир подходит для людей с ещё большими ограничениями, в том числе для тяжёлых аутистов. Это квартира из маленьких блоков, как в третьем варианте, но со структурированным временем и пространством и круглосуточным наблюдением. При некоторых формах аутизма строгий распорядок дня, повторяющееся меню и строгое зонирование делают жизнь людей более комфортной. На практике вариаций жилья ещё больше. В селе, например, это может быть общежитие.

Отзывы от самих проживающих о жилье разные. Некоторым нравится жить в своём городе или селе, встречаться с друзьями и родственниками. (Интернаты обычно располагались далеко от дома). Местные жители тоже знают человека с особенностями с детства – это облегчает общение и позволяет сохранить социальные связи.

С другой стороны, один молодой человек недавно жаловался мне, что его поселили в один дом со стариками. В том районе не было квартиры сопровождаемого проживания, и он рассказывал: «Делать мне нечего, целыми днями я только смотрю телевизор». То есть,

квартира без системы услуг – это неправильно и даже опасно.

5) Кроме того, возможен вариант, когда человек продолжает жить дома с родителями. И если родителям нужно уехать, человеку предоставляется сопровождающий или специальный социальный работник, который живёт вместе с ним дома, пока родители в отъезде.

В случае особенно тяжёлых сочетанных диагнозов человеку предоставляется два соцработника.

«Тренировочные квартиры» — проекты, которые в России используются для развития социальных навыков людей с особенностями интеллекта и аутизмом. В тренировочной квартире подростки или взрослые, живущие в семье или в интернатах, проживают совместно с социальными педагогами, учатся навыкам самообслуживания и ведения домашнего хозяйства. Поскольку проектов сопровождаемого проживания в России до сих пор немного, нередко после «тренировочной квартиры» люди возвращаются обратно в семью или интернат.

«Тренировочные квартиры» — это странно

Представитель Финляндии музыкальная группа Pertti Kurikan Nimipaivat во время репетиции первого полуфинала 60-го международного конкурса песни «Евровидение — 2015». Фото: Вячеслав Прокофьев/ТАСС

— Как готовят людей к проживанию в системе сопровождаемого жилья?

— Я недавно спрашивала в службе сопровождаемого проживания в Турку, как они готовят тех, кто ещё живёт с родителями. Они ответили, что в большинстве случаев никак. Часто бывает, что потренироваться человеку было бы и полезно, но в семью не вмешаешься, а родители всё равно будут делать для него всё.

В Турку рассказали, что новых постояльцев в местный гостевой дом иногда привозят даже ночью. Родители умерли – и человека, который самостоятельно жить не может, везут в службу сопровождаемого проживания.

А дальше начинается притирка.

Человеку постепенно помогают адаптироваться, приобрести новые навыки, учат и смотрят, что он может делать сам. Помогают наладить отношения с соседями, найти дневную занятость. И он привыкает. Или не привыкает – и его через какое-то время могут переселить в более подходящее жилье.

— То есть, подготавливать к новой жизни не обязательно?

— У меня есть знакомый – Адольф Рацка, шведский профессор с тяжёлой формой ДЦП. Он рассказывал мне, что первые двадцать пять лет жизни мама учила его чистить зубы. По часу в день. Он окончил институт, получил учёную степень, но зубы чистить так и не научился, и мама успокоилась только тогда, когда поняла, что он не научится. Впоследствии он рассказывал, что очень жалел о часах, впустую потраченных за эти двадцать пять лет.

Мне кажется, многие неправильно понимают термин «реабилитация». Она не имеет отношения к «абилитации» — приспособлению к жизни в обществе. Изначально речь шла о «rehabilitation». В Англии под этим словом понимали вовсе не «тренировку», а «возвращение дома и доброго имени».

Предоставить человеку дом, работу, восстановить его место в обществе – вот задача реабилитации, остальное – лишь вопрос количества услуг.

Конечно, тренировка тоже важна, но она имеет гораздо меньшее значение, чем нам кажется. Не так важно, что человек умеет сам, как то, как мы ему поможем.

Подопечный музыкант, участник Евровидения
В 90-е годы к нам в Финскую ассоциацию помощи людям с особым интеллектом по программе сопровождаемого трудоустройства поступил на работу парень. По российской классификации у него была слабая умственная отсталость – лёгкое нарушение интеллекта, кроме того, он нуждался в небольшой помощи в быту.
Одновременно с устройством на работу он переехал от родителей в собственную квартиру. Когда я спрашивала его, как он устроился, он очень эмоционально отвечал, что, наконец-то избавился от родственников, и ему хорошо.
Параллельно с работой он занялся музыкой, начал петь и собрал собственный ансамбль. Позже он оставил работу в  ассоциации, участвовал в «Евровидении.  Но в то же время остался клиентом программы сопровождаемого проживания.

— Чему же, с точки зрения финской системы, нужно научить человека, чтобы подготовить к сопровождаемому проживанию?

— Человека учат, в том числе, свободе выбора. Постепенно, подспудно. «Какой сок ты будешь – яблочный или томатный?» Любое предложение выбора из двух вариантов.

Важно, что у персонала нет наименования «учитель» или «инструктор». Это «помощники», которые работают с каждым человеком с особенностями интеллекта по индивидуальному плану обслуживания. При составлении этого плана смотрят, в первую очередь, на то, что сам человек может и хочет.

Конечно, людей стараются по максимуму задействовать во всех видах домашних работ. Днём многие из них работают —  в магазинах, на фирмах, в детских садах.

Система трудоустройства людей с особенностями интеллекта появилась в Финляндии в 90-е. Это рабочие места на открытом рынке труда. Отличаются они тем, что в первые месяц-два человека сопровождает «трудовой помощник», который учит работника трудовым операциям, помогает войти в коллектив.

Такие ребята разносят почту, расставляют товары и собирают тележки в магазинах, работают гардеробщиками в театрах, копируют документы. Если человеку в работе нужна помощь, нанимается личный помощник.

— Случаи, когда людям с особенностями интеллекта меняли жильё (место и тип проживания) бывают?

— Некоторым его меняют даже по нескольку раз, до тех пор, пока найдётся оптимальное. Квартира может человеку не подойти, не понравиться. Или он может захотеть жить в другом месте с друзьями. Мнение человека всегда учитывается. В конце концов, обычные люди в течение жизни меняют квартиры, почему здесь должно быть по-другому?

В Финляндии, как и везде в мире, были, к сожалению, случаи гибели людей в домах сопровождаемого проживания. Причиной было несвоевременное или неправильное оказания медицинской помощи. С тех пор уделяют больше внимание обучению персонала и созданию безопасной среды.

Взрослая дочка пожилых родителей
У моего коллеги, строителя, севшего в коляску после падения с высоты, была взрослая дочка с очень большой потребностью в уходе и поддержке.  Отец очень переживал, что будет с ней, когда его и жены не станет. Он собрал ешё родителей таких детей, они заложили в банк свои квартиры и построили два дома сопровождаемого проживания. Стали сдавать там комнаты. Построили еще два дома, потом еще и еще. Когда отец умер, и мать поместила дочку в один из этих домов.
Сейчас у неё своя комната с ванной. Она — неговорящая, ухаживать за собой самостоятельно не может; только самостоятельно ест, если ей положить еду. Круглосуточно рядом с ней находится помощник.
По выходным дочка ходит в гости к маме, иногда мама ходит в гости к ней, а в будни девушку возят на работу в трудовой центр.

Кто пойдёт «выносить горшки»

Pertti Kurikan Nimipäivät — финская панк-группа, победительница национального отборочного тура, представлявшая Финляндию на конкурсе песни «Евровидение — 2015». Все музыканты финского коллектива страдают задержками в развитии. Фото: Ailura/commons.wikimedia.org

— Как оценивается качество работы «социальных квартир»?

— Есть разные стандарты качества услуг — федеральные, региональные, городские. Свой стандарт могут установить даже владельцы отдельного пансионата. Кроме того, качество сопровождаемого проживания могут оценить сами ребята.

Существуют разные опросники, в том числе для неговорящих, которых опрашивают с помощью картинок.

Людей спрашивают, кто из персонала им нравится, всё ли нравится в комнате, в распорядке жизни, в еде, в том, чем человек занимается. Причём со временем было замечено: если опрос ребят проводят сотрудники социального жилья, критики высказывается меньше. Сейчас ввели практику, когда несколько жильцов из одного дома опрашивают жильцов в другом, причём такие опросы проводят регулярно.

Проблемы разные. Многие жалуются на то, что «нечем заняться», нет пары, семьи, любви. Иногда мешают соседи, иногда не нравится помощник.  

— Кто работает во всей этой системе сопровождения? Ведь в России работа по уходу традиционно считается «непрестижной».

— Кадры – в основном средне-специальный персонал. В Финляндии эта работа долгое время не пользовалась особой популярностью. Но была проведена грандиозная кампания по популяризации.

Дорогие глянцевые журналы публиковали много статей о работе помощников в домах сопровождаемого проживания  и социальных центрах, с фотографиями.

Рассказывали интересные, трогательные истории как жильцов, так и помощников. Хвалили помощников, брали у них интервью. В результате женщины пошли работать в эту сферу, сейчас за ними потянулись мужчины.

Елена Вяхякуопус  – нейропсихолог, член Психологического союза Финляндии, писатель. Автор и руководитель ряда социальных проектов в Финляндии, России, Македонии, Сербии, Турции, Узбекистане, Сербии и других странах, а также разработчик пособий по сопровождаемому проживанию, бывший эксперт Программы развития ООН по реформированию интернатов.