Рождение особого ребенка – испытание, которое способно полностью перевернуть жизнь семьи, разделив ее на «до» и «после». Это столкновение с болью, страхом и неопределенностью, но одновременно с этим – начало истории невероятной силы, любви и родительского мужества.
Как семьи, в которых растут дети с редким генетическим заболеванием, аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна и последствиями недоношенности, находят в себе силы не сломаться? Что помогает им идти вперед? Истории четырех удивительных семей, которые мы собрали для вас, – это настоящий урок стойкости, принятия и безусловной любви.
Яна и Артур воспитывают дочь с синдромом Патау. И еще троих здоровых детей
У Яны и Артура Колодяжных родилась особенная дочь – девочка Стеша с синдромом Патау. Было очень тяжело и тревожно – а вдруг все повторится вновь? Но затем в семье появилось еще трое здоровых детей. О том, как они живут, во что верят и на что надеются, Яна и Артур честно рассказали Юлии Карпухиной в материале «Нас спасло то, что мы просто шли, никого не предавая».
А предать предлагали. Когда Стеше поставили диагноз, часть родных прямо говорили Артуру: бросай жену и дочь, ты молодой, родишь себе еще. Выбор бороться за дочь не поддержали даже бабушки и дедушки, хотя оба – и Яна, и Артур – из многодетных верующих семей. Им ничего не оставалось, как просто идти вперед. Очень меленькими шагами, но все-таки идти.
Сегодня Стеше девять лет. Она не видит и не слышит, питается через гастростому и дышит через трахеостому. И внешне, и по развитию она как младенец. Обычно дети с синдромом Патау умирают до рождения, а из тех 5%, кто родился живым, до года доживают единицы. Стеша остается с родителями, хотя врачи неоднократно озвучивали самые неблагоприятные прогнозы. Все эти девять лет мама Яна живет почти без сна – к Стеше нужно часто вставать ночью, чтобы контролировать ее дыхание.
Когда родилась особенная дочь, мнения врачей разделились: кто-то советовал сразу же рожать еще ребенка, другие предупреждали, что вновь может родиться тяжело больной. Подумать всерьез Артур и Яна не успели: когда Стеше было шесть месяцев, Яна поняла, что беременна.
Было ли страшно? Еще бы: Яна каждый раз умирала под датчиком УЗИ и воскресала вновь, когда врачи говорили, что ребенок здоров. Сейчас в семье кроме старшей дочери еще трое: Никон, Иероним и Маняша, самая младшая. О том, как они решились на такую большую семью, и о том, как справляются, Яна и ее муж рассказывают честно. «С физической точки зрения такой ребенок – это очень тяжело, – говорит Артур. – Но у нас, у христиан, какая задача на земле? Взрастить в себе умение любить, сострадать. Нам вот выпало через Стешу взрастить этого в себе побольше. Поэтому с духовной точки зрения это на самом деле благо».
У младшей дочери Юлии и Сергея аутизм. Это заставило родителей и старших братьев полностью изменить свою жизнь
Милана – младшая в семье, у нее четверо старших братьев. Девочка росла общительной и развивалась на радость маме и папе, но в два года начались страшные приступы: от любого громкого звука, резкого движения и других раздражителей Милана начинала задыхаться и синеть. Потом она замкнулась в себе, перестала разговаривать. Стало ясно, что у девочки аутизм. О том, как большой семье пришлось фактически построить свою жизнь заново и принять диагноз девочки, в материале «Казалось, что у меня забрали мою девочку, а этого ребенка я не знаю» рассказывает Ирина Топорова.
Первые симптомы стали для Юлии и Сергея Маковских шоком. Выяснилось: чтобы не провоцировать у Миланы приступы, нужно фактически изолировать ее не только от внешнего мира, но и от братьев. В доме появились новые правила: не кричать, не смеяться и не бегать – особенно когда она засыпала. Постепенно сложилась такая ситуация, когда с мальчиками был папа, а мама – только с Миланой. Приступы прекратились, но появилась новая проблема: младшая дочь перестала реагировать на некогда любимые игрушки, не отвечала на обращенную к ней речь. К четырем годам поставили окончательный диагноз: атипичный аутизм.
«Я всегда была отличницей, и вдруг мне поставили двойку – так я ощущала себя, когда узнала о диагнозе Миланы. А потом пришло осознание, что мне просто дали задачу со звездочкой. Если Бог доверил нам такого ребенка, значит, Он и силы на это даст», – говорит Юлия.
Она подробно рассказывает о том, как они всей семьей возвращали себе дочь и сестру. Сколько времени и сил было вложено в занятия, как помогали Милане братья: например, для того, чтобы девочка освоила специальные карточки, с помощью которых она общается, Юля попросила сыновей реагировать на любую просьбу Миланы, высказанную через альтернативный канал коммуникации. Это было нужно для того, чтобы Милана поняла: ее слышат и понимают. И мальчики согласились.
А Милана в итоге… заговорила. «Мне кажется, мы все никогда не были так близки», – говорит об этом непростом времени самый старший из братьев, Леша.
У Елены и Сергея две дочери. У старшей ДЦП, у младшей – синдром Дауна
Когда у Елены родилась младшая дочь Вера с синдромом Дауна, она много времени проводила на тематических форумах и однажды прочитала: «Это еще хорошо, что у нас дети с СД, а есть же родители, у которых ребенок с ДЦП!» Елена даже засмеялась (ну не плакать же!): у ее старшей дочери Даши как раз детский церебральный паралич. О том, как живет эта семья, в материале «Любовь передается по наследству» рассказывает Татьяна Цветкова.
Даша родилась здоровой, но недоношенной. А потом случился тяжелый бронхит с антибиотиками, затем – поставленная не вовремя прививка, и девочка утратила многие уже имевшиеся навыки: перестала переворачиваться со спины на бок, разучилась ползать. Сейчас Даша уже взрослая, передвигается на инвалидной коляске. У нее полностью сохранный интеллект, а вот физические возможности сильно ограниченны.
Когда Даше было 10, Елена вновь забеременела. О том, что у ребенка может быть синдром Дауна, сказали на 17-й неделе, но мысли об аборте у Елены не было. Накрыло ее потом, когда Вера появилась на свет. Началась тяжелая депрессия, из которой, быть может, сам того не желая, ее вытащил муж Сергей.
Он не делал и не говорил ничего особенного, просто был рядом, помогал. А еще – говорил какие-то простые и очевидные слова, которые позволили Елене понять: перед ней обычный ребенок, который точно так же чувствует, радуется и расстраивается, ему может быть холодно, больно, неудобно – совсем как и другим, абсолютно здоровым детям. И морок рассеялся. Веру стали просто любить.
«Я не думаю, что растить особого ребенка – героизм. Но я очень рада, что, уйдя в новую, такую непонятную жизнь, мы могли обрести в ней счастье», – так говорит о своем пути Елена.
Инна и Евгений воспитывают сына и дочь. Мальчик здоров, а девочка родилась недоношенной
Маленькая Мирослава родилась на три месяца раньше срока. На 28-й неделе беременности врачи заметили, что ребенок не развивается, и приняли решение срочно делать кесарево. Потом были больницы и реанимация. Мирославе требовался кислородный концентратор, потому что самостоятельно дышать она не могла. Мир семьи перевернулся в одночасье. Довольно часто отцы, не выдержав, в такой ситуации просто уходят. Инна и Евгений делят заботы о детях строго пополам. О том, как это происходит, в материале «Папа-оптимист из Брянска ухаживает за недоношенной дочерью» рассказывает Дарья Менделеева.
Когда Мирослава еще путешествовала из больницы в больницу, а домой ее выписывать не соглашалась врачи, Инна заболела ковидом. Евгений лег с дочкой на лечение вместо жены и так обучился не только обычному уходу за младенцем – все это он знал уже на опыте старшего сына, но и манипуляциям с кислородным концентратором, кормлению через зонд. Так и вышло, что супруги – абсолютно взаимозаменяемы. У них есть только одно правило: один никогда не остается с двумя детьми сразу. Потому что это трудно. И потому что друг друга нужно поддерживать.
Вместе Инна и Евгений решали вопрос с мобильностью Мирославы: им удалось взять в аренду портативный кислородный концентратор, и мир вновь обрел краски, стало можно гулять. Вместе обсуждали, как жить дальше в изменившихся обстоятельствах. И пришли к выводу, что изменилось, в общем-то, мало что: просто добавились некоторые дополнительные вводные.
«В теории кажется, что все будет страшно сложно. Потом на практике – что это никогда не закончится. А потом приходишь к выводу, что все это временно, и ребенок, в общем, вполне обычный, только на кислороде. То есть нужно просто абстрагироваться и – продолжаем, поехали», – считает Евгений. И они продолжают. Жить.
