«У нас тут умирают дети. Ты готова с этим столкнуться?»

«Для меня конец света наступил, я не знала, как дальше жить, когда я насмотрелась, какими тяжелыми могут быть дети, какие страшные болезни у них бывают! И таких детей много».

Татьяна

«Просто хочу быть рядом с вами»

После того, как ее маленькой дочери удалили опухоль мозга, Татьяна пришла работать в паллиативную службу. От страха за детей, всех:

«Для меня конец света наступил, я не знала, как дальше жить, когда я насмотрелась, какими тяжелыми могут быть дети, какие страшные болезни у них бывают! И таких детей много».

Впечатление оказалось немимолетним и не таким, которые хочется поскорее забыть.

После операции в госпитале им. Бурденко (Москва) дочка Татьяны ушла в ремиссию. Долечивали девочку уже в Белгородской областной больнице. Там Татьяна впервые встретилась с волонтерами «Святого Белогорья против детского рака», и вскоре ее дочь стала подопечной фонда.

Злата встречает гостей, ей привезли в подарок синтезатор, о котором она мечатла

«Каждые три месяца мы сдавали анализы. Их нужно было возить на перепроверки в Москву. Фонд тогда несколько раз собирал мне деньги на билеты».

За два года Татьяне, экономисту по профессии, стали так близки дела и жизнь фонда, что, как только появилась возможность выйти на работу, она стала координатором выездной паллиативной службы.

«Я пришла и просто попросилась: хочу быть рядом с вами», — рассказывает Татьяна. Это было в январе 2020 года.

«Ночью я немного убираю звук телефона, чтобы не будить домашних»

Мама разговаривает с Татьяной, а Злата дышит свежим морозным воздухом

«Первое, что мне сказали, когда принимали на работу: “У нас тут умирают дети. Ты готова с этим столкнуться?”», — вспоминает Татьяна.

Я тогда ответила, что очень хотела бы этого избежать. Но многие дети, вместе с которыми мы с дочкой начинали лечение, тоже ушли. Это было тяжело, но так бывает. Тяжело просто от того, что ты знал этого ребенка, и вот его нет».

Вот уже год Татьяна – «мозг» выездной паллиативной службы. Обязательные обзвоны 68-ми подопечных семей минимум раз в месяц, выезды бригады к пациентам, связь между семьями и врачами – на ней. В среднем выходит около десяти звонков в сутки, включая ночное время и выходные.

Координатор лично ездит в семьи – в составе бригады или вдвоем с медсестрой. «Чаще я общаюсь с родителями, — рассказывает Татьяна. – Многие наши подопечные дети интеллектуально несохранны, на меня они просто не реагируют».

По правилам фонда, все звонки мам врачам идут через Татьяну: «Так мы бережем врачей от звонков родителей, когда можем помочь сами. Ведь бывает, что мамы волнуются, а на самом деле все не так страшно. Это эмоции зашкаливают, и разобраться нужно координатору.

Обсуждение с Ольгой важного вопроса – уход за подопечной

Родители все разные, у каждого свой характер, ко всем надо приспособиться. Конечно, каждый считает, что его проблема самая важная, ведь он не знает, что там, в другой семье.

А ты знаешь и оцениваешь трезво, кто может подождать, а кому помощь нужна срочно.

Порой приходится самой строить маршрут выезда: “Сначала мы везем оборудование, потом – расходные материалы”. Очень выручает то, что я понимаю, что нельзя помочь всем немедленно, — рассказывает Татьяна.

— В большинстве случаев с родителями я пытаюсь договориться. Я пытаюсь разговаривать как мама, а не как «координатор фонда». Бывали случаи, когда я совсем не знала, что ответить, тогда советовалась с нашим психологом.

Но главное – я сама понимаю, в каком состоянии могут быть родители тяжело болеющих, умирающих детей.

Со временем я наших родителей «выучила», так что теперь, когда берешь трубку, уже знаешь, чего ждать, как подойти. А ночью я просто немного убираю звук, чтобы не будить домашних».

Четыреста километров в день

Для отчета по правилам Татьяна должна сфотографировать подопечных с подарками. Сейчас фотографируется Сергей с братом

В выездной паллиативной службе «Белогорья» есть педиатр, невролог, кинезиотерапевт, медицинский техник, который настраивает находящееся дома у больного ребенка оборудование, и медсестра. По городу врач или медсестра, если к ребенку не надо везти ничего тяжелого, добираются на общественном транспорте. Если нужно забраться в область – боевой экипаж выезжает на фондовской «Ладе».

Дети-пациенты выездной паллиативной службы больны далеко не только онкологией. Есть серьезные степени ДЦП, тяжелая неврология, эпилепсия и даже шесть случаев муковисцидоза. В общем, все с паллиативным статусом, или те, с кем местные врачи не знают, что делать: «Мы в первый раз видим таких детей».

Одну девочку в прошлом году вывели из-под опеки службы «Белогорья», ей исполнилось восемнадцать. «С точки зрения закона, девочка теперь взрослая, наблюдают ее врачи из местной поликлиники. А мы теперь наблюдаем ее со стороны, – говорит Татьяна. — У нее есть еще две сестры с тем же диагнозом. Врач службы, когда приезжает осматривать их, поглядывает и за старшей».

Пунктуальность прежде всего, в дороге обязательно нужно свериться со списком подарков и гигиенических средств

Для раковых больных врач фонда расписывает новую схему обезболивающих, родители получают препараты в местной поликлинике.

Выезд к подопечным в область – серьезная поездка. Бригада старается за один раз заехать на три-четыре адреса, а самый дальний из подопечных службы живет в Ровеньках – это около двухсот пятидесяти километров от Белгорода. Такая поездка занимает, как правило, целый день с хвостиком.

«С собой берем термос, бутерброды. Наш водитель вполне в теме, работает в фонде много лет, помнит все адреса, спрашивает, как там тот или другой ребенок.

В пути доктор рассказывает новости, водитель — анекдоты. Времени хватает поговорить обо всем. А я люблю просто включить в наушники музыку».

Но в 2020 году коррективы в работу службы внес ковид.

«Помогите, нам нечего есть»

Татьяна поздравляет Максима сразу с двумя праздниками: Новым годом и днем рождения

На самоизоляцию Белгород закрыли в апреле, до мая пожилые жители не выходили на улицу. В это время в паллиативную службу начали звонить семьи: «У нас тоже тяжелый ребенок, мы уходим на самоизоляцию, но родственников, которые могли бы подвести нам продукты, рядом нет. Не могли бы вы помочь?»

Сначала фонд начал развозить помощь самым тяжелым из своих подопечных, потом – собрал наборы для всех семей. По городу коробки с продуктами возил иногда один водитель – не привязываясь к визитам врачей. В область продукты возили, как только они там заканчивались.

«Живет, например, мама одна с ребенком, родственников рядом нет. Она звонит нам – и мы едем. Весной, помимо бригады и оборудования, в машину загружались еще по четыре-пять продуктовых посылок. Люди потом рассказывали, что выданные «Белогорьем» продукты очень их выручили», — рассказывает Татьяна.

А вот количество осмотров весной сократилось — некоторые семьи не пускали к детям даже паллиативную службу. «У одного из подопечных было подозрение на ковид, к нему выезжал доктор, мы волновались за обоих. К счастью, подозрения не подтвердились – на следующий день после выезда семья получила отрицательный тест», — вспоминает Татьяна.

У себя дома

Татьяна на связи круглые сутки, даже по выходным дням

О подробностях своей работы Татьяна рассказывает только мужу.

«Всех остальных стоит, пожалуй, поберечь от того, какие тяжелые у нас дети, — говорит она. – А муж, я знаю, может все это выдержать. Хотя и он иногда говорит: “А может быть, тебе просто найти нормальную работу?”

На самом деле его беспокоит, что я могу вечером бросить семейные дела и начать переписываться с какой-то мамой, у которой возникли срочные вопросы. Приходится отвечать, что ему тоже иногда звонят в нерабочее время. Нет, детей ему тоже жалко, это он переживает, что мне тяжело.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.