Надя говорит, что хотела сама написать свою историю, и назвать ее «Мама заболела». Потому что это история даже не про туберкулез, которым в мире ежегодно заболевает 9 млн человек, а про серьезную катастрофу в семье, где у заболевшей мамы, согласно российским протоколам лечения туберкулеза, почти нет альтернативы, кроме двухмесячной изоляции, а значит, разлуки с маленькими детьми.
А детям, даже не рассматривая, заражены ли они, предлагается лечение тяжелыми противотуберкулезными препаратами «для профилактики».
Просто кашель
Наде никогда не приходило в голову, что туберкулез может появиться у человека, который живет в теплой квартире, ест качественную еду, следит за гигиеной. Узнав у врача о диагнозе, она послала мужу сообщение:
«Толя, я задерживаюсь, по-моему, у меня туберкулез». «Ой», ответил муж, но совсем не испугался — он не из таких.
Надя не стала рассказывать о болезни больше никому, чтобы не волновать раньше времени: окончательный диагноз ставится только по результатам многих исследований.
«Туберкулез на начальной стадии обычно бессимптомный, – говорит Надя, которая теперь, кажется, знает о нем все. – А вот на рентгене у него характерный рисунок. Хотя иногда и не очень характерный. Поэтому нужны дополнительные анализы – ты плюешь в баночку, и врач должен увидеть под микроскопом выделенные бактерии. Их может быть совсем немного.
Я не понимала, что происходит, четкой информации не было, но мне не было страшно — наша семья знакома с туберкулезом. Болел мой дедушка, это было после войны, болел его брат, болела моя мама после рождения ребенка, и все выздоровели. Я была уверена, что это просто из-за временных сложностей в моей жизни, недавнего рождения младшего сына…
Уже потом, когда я стала общаться с врачами — сторонниками доказательный медицины, которые практически спасли меня, мою психику и, наверное, здоровье моих детей, я узнала, что возможна генетическая предрасположенность к туберкулезу, если были случаи в семье».
Надя считает себя мнительной — и уверена, что как раз это ее и спасло.
Началось все с обычного кашля — ну, кто не кашляет, пусть даже и месяц? Аллергия, холодный воздух, надо носить шарф.
Но кашель был странным, сухим и противным, легче не становилось, он где-то «сидел», то пропадая, то усиливаясь.
За четыре месяца до этого Надя меняла права и делала флюорографию, которая не показала ничего подозрительного. В этот раз принимала выписанный терапевтом антибиотик, который не помог. Кашель не проходил, почему-то заболели ноги, и Надя снова пошла к врачу. Ее снова отправили на рентген легких.
Врач внимательно рассмотрел снимок и сказал — это он, 99%.
«Детей тоже изолируем и полечим – для профилактики»
«В этом случае человека сразу отправляют в тубдиспансер — в тот же день дают направление. Не самое приятное место в мире, конечно, и люди там, которых ты очень боишься, и стараешься ни до чего не дотронуться, и все это очень странно — потому что вообще не про меня же!
Врач сказал — это лечится, но вам придется полежать в стационаре. Я говорю — сколько? – От четырех до шести месяцев. А старшему сыну было семь, младшему – два года, и мы с ним не то что не расставались никогда — он с меня особенно и не слезал, я никому не доверяю детей.
Четыре месяца — это протокольный минимум, никто отдельные случае не рассматривает, никто даже не смотрит на твое самочувствие, не оценивает анализы, не обсуждает форму заболевания — открытая, закрытая…
Не важно, выделяешь ли ты бактерии туберкулеза: тебя изолируют от общества, с этого момента ты опасен для своих близких и всех окружающих. «Ну, сейчас не выделяете, а завтра начнете…» И первое, что ты чувствуешь — ты маленький, слабый, негодный, тебя надо убрать подальше».
Надя, конечно, сказала врачу, что ей нельзя ни в какой стационар, у нее дети. Но врач объяснил, что первая задача фтизиатра — изоляция больного от общества.
А детей, – продолжила врач, – можно отправить в санаторий — нет, не с ней, а одних, чтобы лечить — три месяца профилактического лечения.
Зачем лечить того, кто не болеет, Наде не объяснили. Зато объяснили, что лечение тяжелое, токсичное, и на этапе привыкания к лекарству возможны побочные реакции: вот как раз для их отслеживания санаторий — удобное место.
«Я опасна»
«Сейчас я понимаю, что такая – жутковатая – система профилактики нужна для неблагополучных семей, – уверена Надя. – Там детьми хотя бы будут заниматься, пока мама не в состоянии, будут кормить, ухаживать. Но ни один нормальный родитель все-таки своего ребенка в санаторий на три месяца не отправит, найдутся какие-то возможности.
А для отслеживания побочных эффектов есть, в конце концов, анализы крови. Я, конечно, сказала, что это все недопустимо, что если лечить детей — то только дома. Мне выдали буклетик, отправили домой — ждать, когда со мной свяжется доктор. Диаскин тест подтвердил активный процесс, а вот анализ мокроты был чистый (тут я выдохнула), и через несколько дней мне сказали, что мой случай будет рассматривать комиссия и решать, кладут ли меня в больницу.
Но как только мне поставили диагноз, я сразу пошла сама искать информацию — я же журналист.
И за три дня узнала все, и нужное, и ненужное. Читала статьи – российские и зарубежные, знала все списки препаратов, все протоколы, все о лекарственно устойчивой форме туберкулеза, об операциях.
Близкие думали, что я сошла с ума — я закрылась в комнате на три дня, практически не ела, не спала, только читала. Не общалась с детьми — боялась до ужаса. Я теперь была для них опасна.
Лежала ночью в кровати и слышала, как в соседней комнате меня зовет сын, плачет, и не могла к нему пойти. Муж сказал детям — мама заболела, будем учиться спать без нее».
Конечно, ни в какой санаторий Надины дети не поехали, хотя врачи и смотрели на нее с недоумением, — а что такого, ну санаторий, нормально.
Помогать с детьми приехала мама — та самая, которая много лет назад успешно вылечилась от туберкулеза, и которая совершенно не боялась заразиться. И внесла в семью успокаивающую суету — например, заставляла Надю есть, и не в комнате, где она пыталась «изолировать себя от общества», а нормально, на кухне.
Подругам Надя тоже рассказала, что заболела и лечится: ни один человек не посмотрел косо, не сказал ни одного неверного слова, зато все поддерживали и спрашивали, чем помочь, а когда Надя легла в больницу — приезжали погулять с ней, хотя она и запрещала.
Предупреждение или психологическая атака?
«Врачи так профессионально запугивали — но я им верила, – вспоминает Надя. Муж мне говорил — ну давай спокойно, давай без паники, «заземлял» меня. При закрытой форме можно и дома лечиться, нет ничего такого, для чего нужен стационар — таблетки, иногда капельницы.
Но я все же легла в больницу. Я теперь боялась лекарственно устойчивой формы. Почти всех (за исключением тех, тех, у кого есть бацилловыделение и определена устойчивость к некоторым лекарствам), начинают лечить одинаково, препаратами первого ряда, очень эффективными — но их эффективность видна достоверно только через два месяца.
И если вдруг что-то пойдет не так, и лечение не подействует, за это время моя болезнь может перейти в форму выделения бактерии, или стать лекарственно устойчивой. Такой риск я себе позволить не могла.
Я связалась по телефону с психологом Центра Екатерины Бурмистровой, потому что очень нервничала, и мне нужна была помощь. Я не знала, как поддерживать связь с семьей — мне запретили с ними видеться даже на улице: «Вы что, думаете, что туберкулезом можно заразиться только в лифте? Воздух у вас другой, что ли?»
Кстати, в стационаре есть свой психиатр, но я была бы ему интересна, если бы была алкоголиком или наркоманом. Похоже, у него была задача меня в больнице удержать. «Тут же хорошо! Тут же, как в санатории! Спите, читайте, кино смотрите», – говорил он. Но в состоянии паники и стресса я не могла смотреть кино, я только и думала о том, что опасна.
А врачи — ты веришь всему, что они говорят, – про то, что нельзя на солнце, что маска, маска, маска, нельзя из одной посуды с детьми, что ты принесешь заразу домой, «мне будут звонить твои родственники и просить тебя забрать», что ты носишь на себе туберкулезные палочки.
А это все не так! Ведь люди – разные, степени и стадии болезни разные, а подход у врачей – один. И справляться с давлением очень сложно. Мы верим врачам, это авторитет, но их рекомендации должны быть адресны, индивидуальны, а предупреждения не переходить в запугивания. Ведь ситуация неравная, ты перед ним – в уязвимой позиции. Они звонят, приходят, ты постоянно что-то заполняешь и подписываешь.
И кажется, единственное, что хорошего ты можешь в этой жизни сделать — никого не заразить».
Пора домой
Надя принимала четыре вида антибиотиков ежедневно, витамины, средства для печени, успокоительные — буквально горстями. Головные боли, туман в голове, плохое самочувствие. Постоянно плакала. Надины близкие, конечно, не считали, что она опасна, уговаривали лечиться дома. Но Надя была уверена – ее самоизоляция более надежный способ, она боялась незаметной отрицательной динамики.
Зато пока лежала — нашла российский сайт с профессиональным медицинским форумом, с врачами — сторонниками доказательной медицины, адекватными и спокойными. Конечно, консультации по интернету — не лучший выбор, но ответы на многие вопросы получить удалось. А заодно и выяснить про риск собственной заразности, про то, что с одним маленьким очагом шансы на выздоровление отличные, и, главное — что про таких закрытых процессах не стоит сразу бросаться «профилактировать» детей.
На одном из форумов Надя прочитала переписку фтизиатра Анны Белозеровой с другими пациентками. Диагнозы были похожие, но врач не запугивала, не стыдила и не ссылалась на «протоколы», а объясняла, что происходит в организме, как это отражается на анализах и исследованиях, подсказывала, на что обратить внимание, предлагала посмотреть международные стандарты и исследования.
Это была та самая доказательная медицина, к которой Надя и стремилась, задавая врачам свои вопросы. Получалось, что риск заражения сыновей был низким, надо просто обследовать, следить, контролировать, а не давать «профилактически» лекарства с опасными побочными эффектами.
Так Надя поняла, что мнения врачей надо проверять, необходима альтернатива, лучше консилиум, и что полная и разносторонняя информация помогает успокоиться. А успокоиться важно, иначе не сможешь принимать решения.
А все обследования детей Нади показали отрицательный результат.
«С детьми я до сих пор восстанавливаю отношения»
В больнице Надя провела полтора месяца — и сбежала. Но перед этим показала анализы и снимки другому врачу – заручилась вторым врачебным мнением. А потом, в обсуждении с этим врачом своей истории болезни выяснила, что в ее случае без стационара вообще можно было обойтись.
«Эти два месяца в больнице, в отрыве от семьи, детей, оказались очень сложными в плане сохранения себя, – вспоминала Надя. – Я до сих пор это расхлебываю. Это самоедство, это постоянная мысль, что я виновата и как это на нас всех отразится.
Детям было тяжело, мы потом долго восстанавливали отношения. Младший сын отстранился, обиделся, не понял, куда и почему исчезала мама. Все это очень больно, думаешь «за что» и «почему я», но мне молитва помогала».
А еще теперь Надя знает, что молодые мамы, особенно если в семье был туберкулез — нередко в группе риска. Во время беременности все полезные вещества уходят ребенку, роды — стресс и кровопотеря, а когда малыш родится, начнется недосып и усталость. А железодефицитная анемия, например, – это очень опасно, и в Надином случае именно она, запущенная, стала катализатором заболевания, как потом, спокойно выслушивая историю Нади, объяснил ее случай вдумчивый врач «второго мнения».
Дома Надя еще пару месяцев ходила в маске, боялась целовать и обнимать детей. Прошло больше года – а у нее все еще свои, отдельные, чашка и тарелка, хотя это уже просто привычка.
Сегодня она со смехом вспоминает, как санэпидемстанция обрабатывала квартиру, и как ей выдали бутылочку какого-то едкого средства дезинфекции, чтобы еще раз все обработать. Как, возвращаясь домой из больницы, она полностью переодевалась, убирала одежду в пакете на балкон, дезинфицировала все, до чего дотрагивалась, как писала своему врачу на форум длинный список всего, что делает для стерильности в квартире — и как врач сдержанно ответил, что это «немного чрезмерно».
И уже без смеха Надя вспоминает о том, как постепенно восстанавливались отношения с сыновьями, пришлось убеждать младшего, что больше мама внезапно не пропадет.
Конечно, Надю очень поддерживала семья, друзья, а потом появилась и работа – любимая, где можно приносить пользу людям. Она выздоровела, но сегодня другие мамы, возможно, узнали о своем диагнозе. Пусть им повезет найти внимательного врача, готового видеть не только инструкцию, но и человека.
А еще Надя рекомендует сообщество TB People (www.tbpeople.info): они помогают заболевшим и представляют Россию на всемирных общественных платформах по борьбе с туберкулезом, создали группу vk.com/tbmama.
Иллюстрации: Оксана Романова
