Эта история про локальную, но очень серьезную катастрофу в семье, которая столкнулась с необходимостью заболевшую маму надолго разлучить с маленькими детьми. Как оказалось — напрасно

Надя говорит, что хотела сама написать свою историю, и назвать ее «Мама заболела». Потому что это история даже не про туберкулез, которым в мире ежегодно заболевает 9 млн человек, а про серьезную катастрофу в семье, где у заболевшей мамы, согласно российским протоколам лечения туберкулеза, почти нет альтернативы, кроме двухмесячной изоляции, а значит, разлуки с маленькими детьми.

А детям, даже не рассматривая, заражены ли они, предлагается лечение тяжелыми противотуберкулезными препаратами «для профилактики».

Просто кашель

Наде никогда не приходило в голову, что туберкулез может появиться у человека, который живет в теплой квартире, ест качественную еду, следит за гигиеной. Узнав у врача о диагнозе, она послала мужу сообщение:

«Толя, я задерживаюсь, по-моему, у меня туберкулез». «Ой», ответил муж, но совсем не испугался — он не из таких.

Надя не стала рассказывать о болезни больше никому, чтобы не волновать раньше времени: окончательный диагноз ставится только по результатам многих исследований.

«Туберкулез на начальной стадии обычно бессимптомный, — говорит Надя, которая теперь, кажется, знает о нем все. – А вот на рентгене у него характерный рисунок. Хотя иногда и не очень характерный. Поэтому нужны дополнительные анализы — ты плюешь в баночку, и врач должен увидеть под микроскопом выделенные бактерии. Их может быть совсем немного.

Я не понимала, что происходит, четкой информации не было, но мне не было страшно — наша семья знакома с туберкулезом. Болел мой дедушка, это было после войны, болел его брат, болела моя мама после рождения ребенка, и все выздоровели. Я была уверена, что это просто из-за временных сложностей в моей жизни, недавнего рождения младшего сына…

Уже потом, когда я стала общаться с врачами — сторонниками доказательный медицины, которые практически спасли меня, мою психику и, наверное, здоровье моих детей, я узнала, что возможна генетическая предрасположенность к туберкулезу, если были случаи в семье».

Надя считает себя мнительной — и уверена, что как раз это ее и спасло.

Началось все с обычного кашля — ну, кто не кашляет, пусть даже и месяц? Аллергия, холодный воздух, надо носить шарф.

Но кашель был странным, сухим и противным, легче не становилось, он где-то «сидел», то пропадая, то усиливаясь.

За четыре месяца до этого Надя меняла права и делала флюорографию, которая не показала ничего подозрительного. В этот раз принимала выписанный терапевтом антибиотик, который не помог. Кашель не проходил, почему-то заболели ноги, и Надя снова пошла к врачу. Ее снова отправили на рентген легких.

Врач внимательно рассмотрел снимок и сказал — это он, 99%.

«Детей тоже изолируем и полечим — для профилактики»

«В этом случае человека сразу отправляют в тубдиспансер — в тот же день дают направление. Не самое приятное место в мире, конечно, и люди там, которых ты очень боишься, и стараешься ни до чего не дотронуться, и все это очень странно — потому что вообще не про меня же!

Врач сказал — это лечится, но вам придется полежать в стационаре. Я говорю — сколько? — От четырех до шести месяцев. А старшему сыну было семь, младшему — два года, и мы с ним не то что не расставались никогда — он с меня особенно и не слезал, я никому не доверяю детей.

Четыре месяца — это протокольный минимум, никто отдельные случае не рассматривает, никто даже не смотрит на твое самочувствие, не оценивает анализы, не обсуждает форму заболевания — открытая, закрытая…

Не важно, выделяешь ли ты бактерии туберкулеза: тебя изолируют от общества, с этого момента ты опасен для своих близких и всех окружающих. “Ну, сейчас не выделяете, а завтра начнете…” И первое, что ты чувствуешь — ты маленький, слабый, негодный, тебя надо убрать подальше».

Надя, конечно, сказала врачу, что ей нельзя ни в какой стационар, у нее дети. Но врач объяснил, что первая задача фтизиатра — изоляция больного от общества.

А детей, — продолжила врач, — можно отправить в санаторий — нет, не с ней, а одних, чтобы лечить — три месяца профилактического лечения.

Зачем лечить того, кто не болеет, Наде не объяснили. Зато объяснили, что лечение тяжелое, токсичное, и на этапе привыкания к лекарству возможны побочные реакции: вот как раз для их отслеживания санаторий — удобное место.

«Я опасна»

«Сейчас я понимаю, что такая — жутковатая — система профилактики нужна для неблагополучных семей, — уверена Надя. — Там детьми хотя бы будут заниматься, пока мама не в состоянии, будут кормить, ухаживать. Но ни один нормальный родитель все-таки своего ребенка в санаторий на три месяца не отправит, найдутся какие-то возможности.

А для отслеживания побочных эффектов есть, в конце концов, анализы крови. Я, конечно, сказала, что это все недопустимо, что если лечить детей — то только дома. Мне выдали буклетик, отправили домой — ждать, когда со мной свяжется доктор. Диаскин тест подтвердил активный процесс, а вот анализ мокроты был чистый (тут я выдохнула), и через несколько дней мне сказали, что мой случай будет рассматривать комиссия и решать, кладут ли меня в больницу.

Но как только мне поставили диагноз, я сразу пошла сама искать информацию — я же журналист.

И за три дня узнала все, и нужное, и ненужное. Читала статьи — российские и зарубежные, знала все списки препаратов, все протоколы, все о лекарственно устойчивой форме туберкулеза, об операциях.

Близкие думали, что я сошла с ума — я закрылась в комнате на три дня, практически не ела, не спала, только читала. Не общалась с детьми — боялась до ужаса. Я теперь была для них опасна.

Лежала ночью в кровати и слышала, как в соседней комнате меня зовет сын, плачет, и не могла к нему пойти. Муж сказал детям — мама заболела, будем учиться спать без нее».

Конечно, ни в какой санаторий Надины дети не поехали, хотя врачи и смотрели на нее с недоумением, — а что такого, ну санаторий, нормально.

Помогать с детьми приехала мама — та самая, которая много лет назад успешно вылечилась от туберкулеза, и которая совершенно не боялась заразиться. И внесла в семью успокаивающую суету — например, заставляла Надю есть, и не в комнате, где она пыталась «изолировать себя от общества», а нормально, на кухне.

Подругам Надя тоже рассказала, что заболела и лечится: ни один человек не посмотрел косо, не сказал ни одного неверного слова, зато все поддерживали и спрашивали, чем помочь, а когда Надя легла в больницу — приезжали погулять с ней, хотя она и запрещала.

Предупреждение или психологическая атака? 

 

«Врачи так профессионально запугивали — но я им верила, — вспоминает Надя. Муж мне говорил — ну давай спокойно, давай без паники, «заземлял» меня. При закрытой форме можно и дома лечиться, нет ничего такого, для чего нужен стационар — таблетки, иногда капельницы.

Но я все же легла в больницу. Я теперь боялась лекарственно устойчивой формы. Почти всех (за исключением тех, тех, у кого есть бацилловыделение и определена устойчивость к некоторым лекарствам), начинают лечить одинаково, препаратами первого ряда, очень эффективными — но их эффективность видна достоверно только через два месяца.

И если вдруг что-то пойдет не так, и лечение не подействует, за это время моя болезнь может перейти в форму выделения бактерии, или стать лекарственно устойчивой. Такой риск я себе позволить не могла.

Я связалась по телефону с психологом Центра Екатерины Бурмистровой, потому что очень нервничала, и мне нужна была помощь. Я не знала, как поддерживать связь с семьей — мне запретили с ними видеться даже на улице: «Вы что, думаете, что туберкулезом можно заразиться только в лифте? Воздух у вас другой, что ли?»

Кстати, в стационаре есть свой психиатр, но я была бы ему интересна, если бы была алкоголиком или наркоманом. Похоже, у него была задача меня в больнице удержать. «Тут же хорошо! Тут же, как в санатории! Спите, читайте, кино смотрите», — говорил он. Но в состоянии паники и стресса я не могла смотреть кино, я только и думала о том, что опасна.

А врачи — ты веришь всему, что они говорят, — про то, что нельзя на солнце, что маска, маска, маска, нельзя из одной посуды с детьми, что ты принесешь заразу домой, «мне будут звонить твои родственники и просить тебя забрать», что ты носишь на себе туберкулезные палочки.

А это все не так! Ведь люди — разные, степени и стадии болезни разные, а подход у врачей — один. И справляться с давлением очень сложно. Мы верим врачам, это авторитет, но их рекомендации должны быть адресны, индивидуальны, а предупреждения не переходить в запугивания. Ведь ситуация неравная, ты перед ним – в уязвимой позиции. Они звонят, приходят, ты постоянно что-то заполняешь и подписываешь.

И кажется, единственное, что хорошего ты можешь в этой жизни сделать — никого не заразить».

Пора домой

Надя принимала четыре вида антибиотиков ежедневно, витамины, средства для печени, успокоительные — буквально горстями. Головные боли, туман в голове, плохое самочувствие. Постоянно плакала. Надины близкие, конечно, не считали, что она опасна, уговаривали лечиться дома. Но Надя была уверена — ее самоизоляция более надежный способ, она боялась незаметной отрицательной динамики.

Зато пока лежала — нашла российский сайт с профессиональным медицинским форумом, с врачами — сторонниками доказательной медицины, адекватными и спокойными. Конечно, консультации по интернету — не лучший выбор, но ответы на многие вопросы получить удалось. А заодно и выяснить про риск собственной заразности, про то, что с одним маленьким очагом шансы на выздоровление отличные, и, главное — что про таких закрытых процессах не стоит сразу бросаться «профилактировать» детей.

На одном из форумов Надя прочитала переписку фтизиатра Анны Белозеровой с другими пациентками. Диагнозы были похожие, но врач не запугивала, не стыдила и не ссылалась на «протоколы», а объясняла, что происходит в организме, как это отражается на анализах и исследованиях, подсказывала, на что обратить внимание, предлагала посмотреть международные стандарты и исследования.

Это была та самая доказательная медицина, к которой Надя и стремилась, задавая врачам свои вопросы. Получалось, что риск заражения сыновей был низким, надо просто обследовать, следить, контролировать, а не давать «профилактически» лекарства с опасными побочными эффектами.

Так Надя поняла, что мнения врачей надо проверять, необходима альтернатива, лучше консилиум, и что полная и разносторонняя информация помогает успокоиться. А успокоиться важно, иначе не сможешь принимать решения.

А все обследования детей Нади показали отрицательный результат.

Чем отличаются протоколы ВОЗ и России по лечению туберкулеза
Анна Белозерова, фтизатр, клиника «Рассвет»
:
«Если у вас есть подозрение на туберкулез, любой российский фтизиатр тубдиспансера будет действовать в соответствии с Федеральными клиническими рекомендациями по профилактике, диагностике и лечению этого заболевания, и будет обязан назначить профилактические меры для всех, кто в контакте с вами (для детей — особенно).
Однако современные рекомендации ВОЗ и других международных организаций говорят о лечении только латентной (инфицирование есть, но активной формы туберкулеза нет, и человек не заразен для других) туберкулезной инфекции, которая у контактирующего с больным человеком должна быть подтверждена.
При выборе схемы лечения для того, кто заболел, все осложняется ещё и возможной устойчивостью к противотуберкулезным препаратам, которая может возникнуть при их неправильном применении, назначении неподходящих схем лечения, или при заражении бактериями туберкулеза, которые уже обладают лекарственной устойчивостью. Тогда обычные лекарства могут быть неэффективны, поэтому так важно получить результат теста лекарственной чувствительности как можно скорее.
Применять препараты второго ряда, или резервные (так называют препараты со средней эффективностью в отношении микобактерий туберкулеза) для профилактики не рекомендуется, так как они очень токсичны. Разумно сначала выяснить чувствительность пациента к лекарству, обследовать ребенка, который контактирует с заболевшей мамой, а потом решать, нужна ли ему профилактика (и какая).Российская система профилактики и лечения достаточно консервативна, и врач обязан соблюдать клинические рекомендации и приказы. Но для решения вопроса о необходимости госпитализации или ее длительности пациент может попросить собрать врачебную комиссию. Выводы и решения такой комиссии в каждом случае будут индивидуальны.
Если заболела мама, в первую очередь надо выяснить, насколько она опасна для семьи. Если у неё есть полость в легком (участок разрушенной ткани), под микроскопом видны палочки в мазке мокроты, то ей придётся лечь в больницу, а дома должна быть проведена дезинфекция. В этом случае в близком контакте заразится вся семья – и ещё до того, как мама узнает о диагнозе.
Однако при малых формах туберкулеза (без паталогических изменений в легких, без бацилловыделения) нет никакой необходимости в лечении в больнице.
Да и при открытых формах, при правильном лечении, человек через 3-4 недели перестаёт быть заразным. В обычной жизни надо просто поддерживать адекватную чистоту в доме, обязательно бросать курить, и самому пациенту, и всем, кто с ним живет. Дети должны обязательно обследоваться у фтизиатра, чтобы своевременно провести профилактику, если она показана».

«С детьми я до сих пор восстанавливаю отношения»

В больнице Надя провела полтора месяца — и сбежала. Но перед этим показала анализы и снимки другому врачу — заручилась вторым врачебным мнением. А потом, в обсуждении с этим врачом своей истории болезни выяснила, что в ее случае без стационара вообще можно было обойтись.

«Эти два месяца в больнице, в отрыве от семьи, детей, оказались очень сложными в плане сохранения себя, — вспоминала Надя. — Я до сих пор это расхлебываю. Это самоедство, это постоянная мысль, что я виновата и как это на нас всех отразится.

Детям было тяжело, мы потом долго восстанавливали отношения. Младший сын отстранился, обиделся, не понял, куда и почему исчезала мама. Все это очень больно, думаешь «за что» и «почему я», но мне молитва помогала».

А еще теперь Надя знает, что молодые мамы, особенно если в семье был туберкулез — нередко в группе риска. Во время беременности все полезные вещества уходят ребенку, роды — стресс и кровопотеря, а когда малыш родится, начнется недосып и усталость. А железодефицитная анемия, например, — это очень опасно, и в Надином случае именно она, запущенная, стала катализатором заболевания, как потом, спокойно выслушивая историю Нади, объяснил ее случай вдумчивый врач «второго мнения».

Дома Надя еще пару месяцев ходила в маске, боялась целовать и обнимать детей. Прошло больше года – а у нее все еще свои, отдельные, чашка и тарелка, хотя это уже просто привычка.

Сегодня она со смехом вспоминает, как санэпидемстанция обрабатывала квартиру, и как ей выдали бутылочку какого-то едкого средства дезинфекции, чтобы еще раз все обработать. Как, возвращаясь домой из больницы, она полностью переодевалась, убирала одежду в пакете на балкон, дезинфицировала все, до чего дотрагивалась, как писала своему врачу на форум длинный список всего, что делает для стерильности в квартире — и как врач сдержанно ответил, что это «немного чрезмерно».

И уже без смеха Надя вспоминает о том, как постепенно восстанавливались отношения с сыновьями, пришлось убеждать младшего, что больше мама внезапно не пропадет.

Конечно, Надю очень поддерживала семья, друзья, а потом появилась и работа – любимая, где можно приносить пользу людям. Она выздоровела, но сегодня другие мамы, возможно, узнали о своем диагнозе. Пусть им повезет найти внимательного врача, готового видеть не только инструкцию, но и человека.

А еще Надя рекомендует сообщество TB People (www.tbpeople.info): они помогают заболевшим и представляют Россию на всемирных общественных платформах по борьбе с туберкулезом, создали группу vk.com/tbmama.

Иллюстрации: Оксана Романова