У детей резко ухудшилось состояние: родители инвалидов о самоизоляции

Мы попросили четверых мам «особых» людей из Санкт-Петербурга рассказать о том, как они и их семьи пережили весеннюю самоизоляцию, и что с ними происходит теперь

С 5 октября в Санкт-Петербурге в связи с ухудшением эпидемиологической ситуации, по постановлению губернатора Александра Беглова, закрыты центры реабилитации и дневного пребывания для людей с инвалидностью. Уже 7 октября родители детей и молодых людей с тяжелой инвалидностью отправили губернатору открытое письмо с просьбой не лишать их детей полустационарных услуг, так как жизнь в изоляции опасна как для самих людей с поведенческими или физическими нарушениями, так и для членов их семей.

Обращение подписали около 150 человек. Но проблема эта – общероссийского масштаба. Альянс профессиональных и волонтерских организаций «Ценность каждого» направил свое письмо с просьбой вмешаться в ситуацию заместителю председателя правительства РФ Татьяне Голиковой.

Наталья Денисова: «Ужас, что происходило со мной»

Наталья Денисова с сыном Иваном

Ужас, прежде всего, в том, что вся семья оказалась надолго в замкнутом пространстве – это для нас вообще не характерно. С нашим 10-летним сыном Ваней, у которого аутизм, до пандемии была выстроена определенная система помощи, которая предполагала очередность действий, занятий, привычную рутину, а в условиях изоляции мы не понимали, как организовать его время, так как обычно у него нет какого-то продолжительного досуга, более того, он ему вреден. Очевидно, что одними мультиками его развлекать как-то неправильно.

И мы все вместе начали делать дома ремонт – разнесли все вдоль и поперек, и Ваня тоже помогал, и нужно сказать, что он был доволен происходящим. Мы вместе красили стены, потолок, я впервые дала ему малярную кисточку, он пачкался и был очень счастлив. Но всем вместе находиться так долго очень тяжело. Вот это общежитие, когда нет личного пространства, нет своего уголка, все везде вращаются, шумят, хаос.

Но при этом дома Ваня очень перегружался, у него было очень много аффективных состояний. Все перевернулось с ног на голову, привычный мир рухнул. Он много плакал, стал плохо спать, это обусловлено страхами из-за резких изменений его жизни.

Состояние тревожности возросло, это сказалось на всей семье. В результате нам пришлось идти к психиатру, Ивану был назначен нейролептик и мы включили препарат в общую систему терапии. Только так и только к середине лета мы смогли выровнять сон Вани.

Из-за того, что у Вани нарушился сон, мы перестроили свою жизнь – очень активно гуляли по ночам. Последняя прогулка у нас была часа в два-три ночи. Потом мы вставали где-то в пять-шесть утра – я бежала, а Ваня ехал на самокате. Маршрут Ваня держал – он ведь вообще человек-маршрут, всегда знает свою траекторию и четко ей следует.

Мне казалось, что мы хорошо наладили систему инклюзивного образования в ресурсном классе обычной школы и, по отзывам родителей в социальных сетях, для остальных детей проекта она сработала в плюс. Но для моего ребенка система оказалась не эффективна.

Поэтому я перевела своего ребенка из ресурсного класса общеобразовательной школы в коррекционную школу, где объем индивидуальных занятий в сопровождении индивидуальных педагогов значительно выше.

Еще для меня очень важна интенсивность общения и совместных игр Ивана с одноклассниками. Дети в классе принимает его безусловно, со всеми его особенностями. Он стал на глазах меняться, мальчишки взяли над ним шефство и на физкультуре, и на прогулках, дети играют самостоятельно. В школу Ванька идет с удовольствием, адаптация заняла не больше недели, хотя мы страшно боялись эмоционального взрыва.

Если сейчас нас отправят на дистанционное обучение, для многих это будет катастрофой.

До сих пор есть родители, у которых нет компьютера, интернета. Конечно, родителям надо готовиться к этой ситуации.

Я сотрудничаю с центром прикладного поведенческого анализа «Аутека», специалисты которого постоянно обновляют протоколы, по которым я с сыном работаю дома. То есть у нас есть школа, центр и работа дома, спортивные занятия, занятия с логопедом вне школы и занятия с дефектологом.

В случае новой самоизоляции большая часть из этого снова будет недоступна.

Скажу также и о моем состоянии. Вот я вышла на работу и очень этому рада. Дело даже не в деньгах, а в том, что я чувствую социальную значимость, значимость своей профессии и себя в ней. У меня есть постоянная коммуникация с людьми. Это тоже очень важно.

Сидя постоянно дома, я пришла в состояние, когда даже самые тупые детективы не могла читать, была жуткая апатия, когда ничего не хочется. Дома у меня большая библиотека, некоторые книги я не читала, но в этом карантине даже и не хотелось.

В обычное время я всегда что-то читаю, даже в дороге, потому что мозг должен получать и синтезировать что-то новое, человек должен к чему-то стремиться. И тут я, имея возможности, не хотела ни-че-го.

Ужас, что происходило со мной. Так было, пока мы не уехали за город, там мы с Ваней постоянно что-то делали: копали, читали, болтали с соседями, ездили на велосипедах-самокатах.

А есть люди, которым некуда уехать, кто не может оставить пожилых родственников. Одна моя знакомая рассказывала, что у нее была такая апатия, что своего ребенка-инвалида она даже не выводила гулять, открывала форточку, клала его на себя и держала, чтобы он дышал свежим воздухом.

Человек, теряя активность, теряет желание вообще что-то делать.

Ольга Чинчлей: «Нам необходима социализация, без нее происходит деградация не только самого инвалида, но и его родителей»

Ольга и Андрей Чинчлей

Наша семья воспитывает недееспособного инвалида 1-й группы, у которого из-за родовой травмы и ДЦП полностью отсутствуют навыки самообслуживания. То есть 24 часа в стуки 7 дней в неделю ему требуется помощь другого человека. Андрей сам не сидит, не стоит, не переворачивается, ест в основном протертую пищу, из двух рук функционирует только левая.

Есть и сопутствующие заболевания: эпилепсия, аневризма сосудов головного мозга, множественные контрактуры верхних и нижних конечностей. Несмотря на то, что Андрею 19 лет, у него интеллект пяти– или шестилетнего ребенка. Но речь он понимает.

Вынужденная самоизоляция, которая была весной, стала для нас очень тяжелым испытанием. Боюсь ли я коронавируса? Возможно. Но за период самоизоляции в моей жизни произошли другие страшные вещи.

Наш сын всегда был социализирован. Я очень благодарна Богу, что все-таки живу в большом городе, где есть много возможностей для детей с инвалидностью. Так что Андрей никогда дома много не сидел, ходил в детский сад, в школу, на реабилитацию…

С первого же дня самоизоляции мы говорили сыну: «Андрей, вот сейчас такая ситуация в стране, на земле – это все временно». И он вроде как понимает. Но нарушился привычный распорядок дня: отменились поездки на занятия в наш центр реабилитации инвалидов Пушкинского района, прогулки. И сын перестает понимать, что происходит, например, почему папе можно на работу, а ему нельзя в центр.

Андрей стал раздражительный, часто наблюдались перепады настроения, нарушился сон, появилась конфликтность и агрессивность по отношению к членам семьи, чего раньше не замечали за ним.

Любой телефонный звонок или звонок в дверь стал вызывать у него панику. Он себе придумал, что за ним кто-то придет и его заберет – ведь по телевизору и вообще в новостях говорили, что если человек заболеет, его госпитализируют. А гаджетами он пользуется, выходит в интернет, он очень любит музыку и одной левой рукой может включить себе что-то в You Tube.

Это очень страшно. В такие минуты молюсь: «Господи! Только бы ему не стало совсем плохо!» Я понимаю: его отвезут в больницу, куда меня просто не пустят в такое время. И что с ним там будет…

Через эти всплески он пытается донести до нас свое непонимание происходящего.

Я развлекала его, чем могла. Нам очень помогли занятиями онлайн сотрудники отделения дневного пребывания Невского района. Они подключили нас к своей группе, хотя мы не относимся к их району. Но в силу своего заболевания Андрей очень быстро теряет интерес. Занятия длились по часу, по полтора, но занимался он через силу.

Обычные занятия в оффлайне приносят ему удовольствие. Длятся они по полчаса, и там постоянная смена деятельности. Для него же как: машина за ним приехала – уже событие, поздоровался с кем-то – событие, он чувствует, что он живет среди людей.

И центр дневного пребывания – это глоток воздуха. Ведь для таких людей после 18 лет больше ничего нет.

К сожалению, из нашего районного центра, который мы посещали до самоизоляции, нам никто не позвонил, никто не узнал, жив Андрей или как. Я сама лично обратилась с просьбой о помощи к Александру Николаевичу Ржаненкову, главе комитета по социальной политике, которому мы очень благодарны.

После нашего с ним разговора мне позвонили из реабилитационного центра. И уже потом нам очень помогли психолог центра Елена Николаевна Клименко и логопед Нармина Якубовна Велибекова, общаясь с нами онлайн. Надо сказать, что в Пушкинском центре реабилитации очень сильные и профессиональные педагоги.

Андрей весит 60 килограммов. И во время самоизоляции я, поднимая его, сорвала спину. Две недели лежала, мужу пришлось тогда тоже сидеть с нами дома. Потом я более или менее пришла в себя, но поднимать Андрея все равно не могла.

Супруг уедет на работу, Андрей кричит: «Я в туалет хочу!» Звоню супругу, он приезжает на такси с работы, сажает его и уезжает назад. Бросить работу он не может. Он строитель, там люди ждут – объект надо сдать.

Фонд «Зеленый мир детства» помогает только детям до 14 лет, но для нас они сделали исключение, купили нам подъемник. Это такое счастье, я могу посадить Андрея без помощи мужа.

Вообще нас очень поддержали организация «Перспективы», администрация нашего Пушкинского района – привозили продукты. Поддержали и соседи. Очень много вокруг хороших людей!

По поводу эмоциональных всплесков Андрея психолог убедила меня обратиться к врачу. Я поехала к психиатру, он выписал Андрею препарат. Вернулась домой, муж уехал на работу, а препарат надо брать по рецепту. Стала звонить в волонтерскую службу, телефон которой нашла на сайте администрации нашего района, там сказали: «Оставьте заявку, через два-три дня позвоним».

Пришлось опять-таки супругу возвращаться. Ведь Андрея невозможно оставить одного, он может себе навредить, у него нет чувства опасности.

Андрей мог часами смотреть в окно и проситься на улицу. Но даже когда были сняты ограничения по прогулкам, мы не могли выйти из дома, так как у нас в доме нет доступной среды. Никого нельзя было попросить о помощи, все боятся, держат дистанцию полтора метра. Да и сама я боялась, ведь если его увезут в больницу, меня с ним не возьмут – он же уже совершеннолетний.

Когда стало теплее, я так планировала день, что мой супруг нас спускает утром на улицу, и мы гуляем целый день, только вечером возвращаемся, он нас поднимает. Раньше я могла поработать, пока Андрей был в центре, во время самоизоляции для меня это стало невозможным.

У Андрея ухудшилось не только психическое, но и физическое состояние: повышается мышечный тонус, очень усугубляется контрактура. Ведь нет реабилитации. Мы старались дома делать ему массаж, даже купили массажную кушетку, но в таком эмоциональном состоянии он даже слышать об этом не хотел.

После лета мы жили со страхом, что опять все закроется. И вот мы только месяц отходили в центр, когда вышло постановление о закрытии реабилитационных центров. Не понимаю логику властей в нынешней ситуации, когда просто приостановили предоставление услуг.

Кинотеатры, магазины работают, многое другое. Почему-то лишили возможности выходить из дома именно инвалидов, то есть людей, которым особенно необходима социализация, без нее происходит деградация не только самого инвалида, но и его родителей.

У центра есть транспорт. До самоизоляции утром за Андреем приезжала машина, в центре его встречал сотрудник. Андрей ехал в маске, сотрудник был в маске. Андрею обрабатывали руки, мерили температуру. Все занятия в центре у него индивидуальные, ходит он на них только со своим помощником, то есть не пересекается с большими группами людей.

Почему мы можем спокойно ходить в магазин, но не можем ходить в центр? Пусть не каждый день, но хотя бы два-три раза в неделю.

Елена Шептала: «Когда Семен понял, что дальше проходной не пойдет, он просто лег на пол, не хотел возвращаться домой»

Елена Шептала и Семён

Моему сыну Семену 10 лет, у него расстройство аутистического спектра, и он маловербальный. Весной он заканчивал второй год в ресурсном классе общеобразовательной школы.

Сначала мы ушли на каникулы – после третьей четверти. А третья четверть длинная, Семен устал и поэтому первое время чувствовал себя хорошо – отдыхал. В начале апреля мы должны были уже выйти в школу. Там как раз на 2 апреля планировались мероприятия в связи с Днем информирования об аутизме. Но уже перед каникулами стало понятно, что эти мероприятия вряд ли состоятся.

Так, в апреле мы никуда особо не выходили, был запрет за запретом. Я не помню точно хронологию событий, картина у меня смазалась, ведь один день был похож на другой. Моя рабочая активность очень резко сократилась, и у меня остались только мои двое детей.

Утром я, как какой-то партизан, выходила с детьми на пробежку по безлюдным улицам. Ведь у нас резко сократилась физическая активность, а она нам необходима, как воздух. Мы бегали по окраинам района, чтобы нас какой-нибудь патруль не заметил. Но никакие патрули не ездили, никто особо нас не контролировал.

В первые две недели после каникул, когда мы поняли, что уже не выйдем никуда, я очень «загналась» из-за того, что дети сидят дома и ничего не делают. Тогда я начала им давать задания.

Школьное обучение онлайн началось только недели через две или три после окончания каникул. И когда у Семена начались занятия, это стало подспорьем. А так, получается, все расписание, которое у него было, провалилось, и образовался вакуум, который нужно было чем-то заполнять.

Мне от этого тоже стало не очень хорошо. Я взяла лист бумаги, нарисовала на нем круг, разделила его на часы, и каждый час заполнила какой-то активностью. Не могу сказать, что мы этому расписанию строго следовали, но если Семен начинал делать что-то нежелательное, я пыталась чем-то с ним заниматься, ориентируясь на эту бумажку.

Когда началась самоизоляция, поначалу я не заметила каких-то особых перемен в поведении Семена. Но был такой момент: приблизительно через месяц после начала «карантина» мы с ним поехали в школу, чтобы забрать вещи.

Когда Семен понял, что дальше проходной не пойдет, он просто лег на пол – не хотел возвращаться домой, а хотел идти в свой ресурсный класс.

Вот это для меня было очень показательно, до этого я думала, что по школе он не скучает, а эта ситуация показала, что ребенок воспринимает школу в положительном ключе и привык к ней. Нам помогло то, что прошлой осенью мы купили участок за городом, и муж мой начал там строить маленький домик. Так что в мае мы стали туда ездить на выходные.

Но что-то видно и невооруженным глазом. Вот, например, Семен очень сильно поправился. Физическая активность его была ограничена, а он любит разные сладости, то есть выбирает для себя не очень-то полезную еду.

В принципе это можно контролировать, но есть сложности с магазинами. То есть надо просто не ходить с Семеном в магазин. А поход с ним в магазин происходит каждый день. Дома его одного оставлять нельзя. Несмотря на аутизм, у него достаточно сильный познавательный интерес, он может весь дом перевернуть вверх дном. В магазине же он просто идет и берет, что ему нужно.

Основная проблема самоизоляции в плане школы была в том, что Семен лишился всех социальных контактов. Его обычные ровесники или дети более младшего возраста, которые уже умеют читать и писать, могли продолжить общение в интернете. Семен этого не может.

У нас был показательный момент: все записывали видео, передавали друг другу приветы. С Семеном мы попытались записать видеопривет его другу из школы. Но он не понимал, что мы снимаем видео, чтобы отправить Юрику – это все слишком абстрактно, не наглядно. Так мы и бросили это дело.

Даже сейчас дистанционные уроки рисования ему очень сложно понимать, где-то на экране ходит педагог и что-то рассказывает.

Что касается школьных предметов, то у него адаптивная программа, там нет как таковых академических дисциплин. И то мне приходилось сидеть с ним рядом и привлекать его внимание к экрану.

Если опять придется уйти на самоизоляцию, то нам опять придется рассчитывать только на себя. Но что мы будем делать, если так случится, подумаем завтра. Новая самоизоляция для нашей семьи была бы, конечно, стрессом. Изменения режима, привычного распорядка дня влияют на Семена, даже если он этого и не показывает.

Юлия Кузнецова: «Сыну приходилось по два-три часа сидеть в машине и ждать, пока я на работе»

Нашего сына зовут Андрей, он совершеннолетний. В марте мы с мужем оба сели на «дистанционку», он – чуть позже, чем я. И когда центр закрыли, мне приходилось ездить вместе с сыном на машине на работу, так как не с кем было его оставить.

Сыну приходилось по два-три часа сидеть в машине и ждать, пока я на работе решаю какие-то вопросы. Я приходила периодически, меняла ему памперсы, кормила, включала ему мультики, чтобы как-то разнообразить его времяпровождение. Иногда брала какие-то рабочие документы и разбирала их не в кабинете за столом, а сидя рядом с ним в машине.

У Андрея, из-за того, что он не ходил в центр, очень сильно ухудшилось физическое здоровье – увеличилась спастика по одной стороне тела, нарушился сон. Мы стали добавлять ему препараты, это мало помогло.

Все-таки для этих ребят очень важно общение, важна их социальная адаптация, я уж не говорю про медицинскую реабилитацию. А эта замкнутость дома на Андрея действует плохо – только папа и мама, короткие прогулки по часу-полтора в день. В обычное время он приезжает в центр в 9 утра и где-то в 4 часа дня он дома.

Весь сентябрь мы ходили в центр. Андрей был счастлив, стал так много говорить, это на него так повлияло общение с ребятами и педагогами в центре. То есть этот прогресс был вызван его огромным желанием общаться.

Новые слова, предложения, когда я забирала его из центра, то он говорил столько, что я даже не успевала понять. У парня был просто взрыв эмоций!

Когда в начале октября центр закрыли, у всех ребят была истерика, девчонки даже дорыдались до высокой температуры. Наш сын просто в шоке от того, что произошло.

Вроде бы мы полноценные члены общества. Но общеобразовательные школы открыты, специализированные школы открыты, детские сады открыты. А для нас центры закрыты. И никакой поддержки со стороны государства. Мы должны сами решать свои проблемы – или бросать работу. Получается, мы – изгои.

Вот я опять езжу с Андреем на работу. А сейчас уже холодно, не так, как весной. И сейчас даже памперс ему поменять – проблема. Приходится что-то придумывать, чтобы сына покормить, бегать и где-то в микроволновке разогревать еду. И, конечно, он очень сильно устает после того, как четыре-пять часов в день проводит в машине.

Со следующей недели к нам будет приходить педагог из центра на два часа в день два раза в неделю. Это, конечно, будет неплохо. Но один взрослый человек, иногда приходящий в гости, – это не то общение, которое есть у них в центре.

Ребята свое посещение центра называют работой, а я бы сказала, что это целая жизнь для них. У нас еще так исторически сложилось, что в центре они все из одной школы, то есть они давно друг друга знают, у них общие интересы, они друг друга поддерживают.

Для нас, родителей, что такое четыре часа в неделю передышки? Мне на работу в одну сторону ехать больше часа. То есть полноценно работать я не могу.

После наступления совершеннолетия Андрея у нас отобрали многие льготы. Медицинская реабилитация для нас платная – считается, что реабилитационный потенциал Андрея уже исчерпан. У меня нет дополнительных оплачиваемых нерабочих дней. Мы с мужем не можем поехать куда-то отдохнуть.

Пока ребенок маленький, для него есть всякие санатории, бесплатные реабилитационные центры… Хочется, чтобы власть поняла: на фоне коронавируса обостряются проблемы, которые мы и так решаем ежедневно. Ведь многие мамы инвалидов не могут работать. И далеко не все реабилитационные центры берут таких детей, как наш Андрей, они хотят брать тех, кто полегче, самостоятельно передвигающихся, не требующих сопровождения и помощи.

А мы со своими совершеннолетними детьми-инвалидами со множественными нарушениями хотим быть полноценными членами общества. Мы хотим работать, приносить пользу государству, не сидеть у него на шее.

Несмотря на все жизненные трудности, мы хотим так же, как все полноценно жить, радоваться общению, ходить в музеи, театры.

Письмо родителей инвалидов губернатору Санкт-Петербурга заканчивается предложением рассмотреть несколько альтернативных вариантов решения создавшейся проблемы. Это:
– сохранение предоставлений услуг в полустационарной форме как государственными учреждениями, так и НКО, в частности работы отделений дневного пребывания для инвалидов с ТМНР при условии соблюдения всех мер предосторожности в малых подгруппах (2-4 человека);
– открытие программ помощи на дому инвалидам после 18 лет в Центрах социальной реабилитации (сейчас эту функцию выполняют КСЦОНы и только для лиц старше 60 лет и Центры социального обслуживание детей-инвалидов);
– привлечение волонтеров для оказания услуг в надомной форме.
Фотограф: Ольга Фёдорова

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.