Как просто стать инвалидом
«Я вообще себя с двумя руками не помню. Родители рассказывали – внезапно поднялась температура, врачи решили, что это перелом, и наложили гипс.
Когда поняли, что это остеомиелит, руку уже было не спасти».
Девочка к тому времени лежала в реанимации, и чтобы ухаживать за ней, мама устроилась туда санитаркой. И всё же начался сепсис, речь шла уже о спасении жизни, а не руки.
«Самые ранние мои воспоминания – на пляже в Юрмале. Мне года три-четыре, мы гостим у родственников. Руки нет, окружающие, конечно, на это смотрели, но я об этом не думаю, у меня состояние чистого счастья».
Собственно, руки нет и сейчас, выше локтя.
Сестра и мама
Для Таниной семьи инвалидность младшей дочери стала предметом большого волнения. Но если маме временами казалось, что Танечка не сможет сделать того или сего, ситуацию исправляла старшая сестра Лена:
«А почему Таня не режет с нами салат?» – и Таню сажали со всеми, и Таня резала одной рукой картошку и яйца.
Лена старше на четыре года и всегда считалась в семье здравомыслящей и целеустремлённой. Родительские страхи она успевала сводить на нет, едва только те проявлялись.
«Помню, однажды мама спросила Лену: «А когда вырастешь, ты будешь Тане помогать?» – вспоминает Татьяна. – «На что Лена спокойно ответила: «А зачем? Она сама будет работать и зарабатывать».
Сестра у меня строгая. Но именно она всегда уверяла меня, что я красивая».
А вот Танина мама… Чем больше я слушаю Танины рассказы, тем больше понимаю, что мама боялась, очень. Сначала того, что в пионерском лагере кто-нибудь сломает Танин протез. Потом – что дочь «не такая», не выйдет замуж, не будет счастлива. Чего ещё обычно боятся наши мамы? И этот страх Таня, конечно, чувствовала.
На слово «безрукая» не обиделась
Перед школой девочке попытались сделать функциональный протез. В те годы это была такая штука на ремнях, в которой кисть немного двигалась, сгибалась и разгибалась за счёт движений плеча. Конструкция была неудобной, но главное, тяжёлой, так что, носи Таня её постоянно, она могла бы серьёзно испортить осанку. Из-за этого от функционального протеза отказались.
Начальную школу девочка проходила без «руки», а дальше, вырастая, просто меняла розовые «болванки».
«В школе я вообще не помню проблем. В начальных классах меня никто ни о чём не спрашивал. И даже когда в пятом классе я пришла в гимназию, одна из учителей как-то случайно взяла меня за руку, поняла, что это протез, произнесла смущённо: «Я у тебя потом спрошу», – но больше разговор не повторился. Возможно, она поговорила с моей мамой», – рассказывает Таня.
Вопросы и трения возникали иногда только в летних лагерях, но туда Таня ездила без протеза. Впрочем, ловя мяч правой рукой и левой культей, девочка выигрывала соревнования по пионерболу, а однажды была даже капитаном команды.
«Один раз какой-то мальчик обозвал меня безрукой. Но я не обиделась – у меня ведь правда не было руки. В другой раз обозвал парень, который считался в лагере неформальным лидером. Я подумала: надо же, казался умным, а на самом деле дурак».
Детские огорчения
Правда, и в Танином детстве было несколько огорчений. В первом классе её записали в танцевальный кружок. Год спустя, когда настала пора становиться в пару, преподаватель отвёл её в сторону и сказал: «В паре с мальчиком ты танцевать не сможешь. Поэтому уходи, в следующую группу мы тебя не переведём».
Тогда Таня не слишком расстроилась: сказали нельзя, значит, – нельзя. Но, став взрослой и вернувшись к танцам, девушка поняла, что тот преподаватель был сильно неправ.
В средних классах Таню исключили из секции по бадминтону.
«Я очень злилась. У меня был свой способ, как одной рукой закидывать волан на ракетку, и, играя на улице с друзьями, я им успешно пользовалась. И тут говорят: «Нельзя!» Ну, объясните, почему нельзя-то?!!»
Сейчас Таня утверждает, что эти детские отказы только усиливали желание «я всё равно докажу».
«Добрые люди»
Впрочем, через несколько лет взгляды окружающих всё-таки стали Таню напрягать.
«Помню, как-то летом я пришла на день рождения к нашей соседке в шортах и топике. Одна взрослая гостья, знакомая нашей семьи, скривила лицо так, будто я – что-то неприличное и своим видом испортила всем веселье. Я пошла и переоделась.
Ещё бывали пляжные фотографы, которые на снимках всегда старались поставить меня так, чтобы культя оказалась за попугаем.
Меня просили встать за кого-то, убрать руку».
Так, с помощью «добрых людей», Таня твёрдо усвоила, что отсутствие руки надо прятать.
Правила маскировки
«Правила маскировки я знаю наизусть, они вырабатываются жизнью. Не привлекать внимание к кисти – рукава подлиннее, не красить ногти, не носить кольца и браслеты. По возможности, отвлечь внимание от рук на другое – я, например, носила яркие колготки. Готова поспорить, что в школе даже не все учителя знали, что у меня протез, – я двигаю рукой очень естественно» – рассказывает Таня.
«Позже, когда мы стали работать с психологом, – выяснили, что я, как разведчик, – везде разная и везде что-то скрываю. Подругам я не рассказывала, что у меня нет руки – раздражало, что они в ответ начинали жаловаться – а у меня лишний вес и прочее. На работе не говорила, что нет руки и – что я пишу прозу – вообще делала вид, что я просто старательный исполнитель, без идей.
Психолог сказал, что я «делю себя на части» – так неполнота тела отразилась на сознании».
И надо было как-то собирать себя.
«Писательство – моя терапия»
Одним из «оправданий» для себя в жизни Таня попыталась сделать писательство.
«Писала я с детства, одно время даже собиралась поступать на журналистику. Потом появился ЖЖ, а лет в 20 пришла идея, что если я переварю свою боль в гениальный роман, то все будет не зря. Мучилась-мучилась, написала страниц сорок, выдохлась».
Со временем, однако, Танины мучения вылились в две книжки – повесть и роман. В них, помимо фабулы, есть размышления о жизни и смерти, о добре и зле, – такая интеллектуальная проза.
«Обе книжки я сама издала и раздала друзьям. Но если, пока писала первую, ещё собиралась быть великим писателем, то на второй поняла – писательство – это моя терапия.
Я пишу – и, осмысливая происходящее, выздоравливаю. И камень «она не оправдала цель своей жизни» с моей души упал».
Куда приводят сновидения
К психологу Таня попала почти случайно. Престижный институт, прекрасная работа в области информационных технологий (сейчас Татьяна – IT-инженер в одном из крупных российских банков»). Но что-то не давало девушке жить спокойно.
Вскоре Татьяна обратилась к психологу. Поводом были отношения с человеком, которые Таня никак не могла разорвать. «Он считал себя спасателем. Но я ведь сама кого хочешь спасу», – рассказывает Таня.
– Вам нужно принять себя и полюбить такой, какая вы есть», – предположил психолог.
– Какую чушь вы говорите, – ответила Таня и приняла решение завершить терапию, потому что не видела в ней смысла.
Потом был период, когда Таня задалась целью найти настоящую любовь. Раз в месяц, как на работу, ходила на свидания.
Знакомилась с молодыми людьми в интернете, но дальше одного свидания знакомство почему-то никогда не заходило.
«Я думала: «Наверное, я рассуждаю с ними о проблемах людей с психологическими расстройствами, о Холокосте и Гулаге (я тогда размышляла о проблемах зла), а им неинтересно. Наверное, нужно говорить о том, что интересно собеседнику».
А психолог (Татьяна вновь пошла на терапию) сказал: «Вы просто прячетесь и не показываете себя настоящую. Мужчины это чувствуют». И стало ясно, что полюбить я смогу, только если приму себя, такой, как есть, без руки».
«А вдруг они будут меня жалеть?»
Таня действовала решительно. Психолог предложил эстетизировать протез, Таня начала носить браслеты и кольца, тут позвонили из фирмы по производству протезов, и девушка договорилась, что новый её протез будет не просто подвижным, но ярким, жёлто-зелёным. Чтобы точно не спрятать. Отговаривали все, кроме специалистов из фирмы.
«Протез мне сделали быстро, с ним я поехала в Америку. Ещё по дороге в аэропорт поняла, что народу моя механическая рука хоть и интересна, но показывать пальцами и падать в обморок никто не собирается. В аэропорту тоже всё было спокойно.
Погуляла недельку по Нью-Йорку – никто не обращает внимания. Решила прийти в протезе на работу.
Перед этим, правда, проревела полночи. Мне казалось, что вот меня все увидят, те, кто был не в курсе, начнут жалеть, но никто с новой рукой меня не полюбит – такой детский страх.
В первый раз на работу я пришла в джемпере с длинными-длинными рукавами, из которых едва торчали кисти. И только позже решилась надеть короткие». Удивительным для Тани образом на работе, почти как в Нью-Йорке, никто и ухом не повел. Подошла пара сотрудников, глядя на сжимающуюся механическую кисть, поинтересовались, как работает необычный механизм. Все.
«Позже, когда мы с Димой Кошечкиным дали интервью на «Дожде», знакомые и незнакомые люди писали в соцсети, а какой-то молодой человек позвонил в эфир и сказал, что мной восхищается». Даже грустно стало. Чем восхищаться? Я всегда так жила.
Я лечу маму
И дальше началось. Знакомый фотограф сделал Тане персональную фотосессию, которая тут же была помещена в Инстаграмм. Кто-то оставил под фото комментарий: «Вот настоящая киборг-дива». Это стало Таниным псевдонимом.
«Мне недавно написала женщина, что, прочитав мою историю, она верит, что у её дочери, которая родилась без руки, всё будет хорошо. И мне это очень важно», – рассказывает Таня.
«Поначалу каждую новую фотосессию, каждую публикацию я воспринимала так, как будто маленькая девочка внутри меня говорила: «Ты не веришь, что ты красива? Смотри, об этом пишут в газетах!»
А теперь каждой новой публикацией я как будто лечу маму. Ведь когда мои родители были молоды, им никто не говорил, что у меня всё будет в порядке. А у психики нет прошлого и будущего. И сейчас как будто от моей нынешней силы мама там, в моём детстве, становится сильнее и увереннее».
Когда исполняются мечты
После того, как Таня решилась открыто носить протез, изменения в её жизни посыпались, словно весенний дождь. Во-первых, она стала официальным амбассадором фирмы, которая сделала ей новую «руку». Во-вторых, в этом качестве подписала «Билль о правах киборгов». Потом появились «Инклюзивные девичники» в Фейсбуке – проект, которым Таня занимается сейчас.
«К нам ходят девушки с явными особенностями, с неявными и здоровые. И мы обсуждаем наши девичьи темы, которые вряд ли стали бы обсуждать в другой компании. Например, о том, как нелегко бывает раздеться на пляже, если у тебя протез. Или как находить контакт с людьми при клинической депрессии.
Вообще по статистике девушки с особенностями чаще подвергаются насилию – не просто потому, что не могут убежать, а потому, что не могут сказать: «Нет», – чувствуют себя недостойными хорошего отношения и чаще становятся жертвами.
А ещё Таня, наконец, сшила себе платье мечты и собирается ставить танец мечты.
«Я вдруг поняла, что за всю жизнь у меня не было такого платья, как я хочу. Я всё время выбирала платья с пелеринками, «с прикрытием».
Но недавно я увидела клип, в котором девушка в платье на тонких бретельках собирала обеими руками пышные юбки. С новым протезом сделать такое движение – я могу. Платье я уже сшила. Осталось только найти хореографа, который поставит этот танец».
Осушить болото – найти океан
На вопрос «Как вы думаете, зачем всё это на вас свалилось?» – Таня ненадолго задумывается.
«Ну, человек такое существо – «не пнёшь – не полетит». Если бы у меня была обычная жизнь, я, может быть, всю жизнь и барахталась в повседневном болоте.
А так пришлось разбираться, осушать. А когда ты осушил своё болото, можно двигаться дальше. И, может быть, найти океан».
