Чем может помочь семье, в которой родился ребенок-инвалид, самое ближнее окружение — например, друзья? Какая помощь работает?

Какая помощь нужна в первую очередь и как просить о помощи, рассказывает психолог фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Ольга Шихова.

Стыд и вина

— Что испытывает мама, когда рождается ребенок-инвалид?

— Для мамы это – состояния стресса, горя и потери. И мама, и семья ждала ребенка мечты, который продолжит род. И если ребенок родился, например, с синдромом Дауна, того, что они себе намечтали, не будет, а будет совершенно другая жизненная траектория.

Ситуация, когда у ребенка нет конкретного диагноза и непонятные перспективы – это еще и большая тревога. Ситуация, когда диагноз известен, может быть прожита немного быстрее. Иногда родители, которым, наконец, сообщают диагноз ребенка, испытывают облегчение, потому что появилась хоть какая-то определенность.

Очень часто мама, родившая ребенка с особенностями, испытывает стыд и вину – поскольку она «подвела семью», «провалила экзамен на то, чтобы быть хорошей матерью» или «неполноценна как мама». К сожалению, окружающие часто усугубляют это состояние, начиная выяснять, «зачем ты во время беременности бегала-прыгала, летала на море» или еще что-нибудь в этом роде.

— В какой момент чаще всего принимается решение об отказе от ребенка?

— У некоторых это происходит в роддоме. Иногда случается позже – когда ребенок в больнице. Типичная ситуация: ребенка переводят в больницу, и мама просто перестает к нему ходить, даже не подписывает отказ. Еще бывает — семья пишет заявление о временном помещении в дом ребенка без согласия на усыновление.

— Насколько часто такие дети потом возвращались в семью?

— Очень редко. Я с такими случаями не сталкивалась, но читала всего о двух.

Главная помощь — успокоить

Ольга Шихова, психолог фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Фото: facebook.com

— Если семье в этот момент оказать помощь, они могут не отказаться от ребенка?

— Думаю, что такая помощь была бы очень действенна. Потому что на женщину в состоянии шока и горя надавить очень просто. Решение: «Оставь этого, родишь себе здорового», — выглядит очень простым и привлекательным.

Если в этой ситуации придет кто-то и скажет: «У меня тоже есть такой ребенок, смотрите, каким он вырос. Помощь можно получить вот здесь», — ситуация изменится. Даже если этот кто-то просто отнесется к маме с ребенком-инвалидом как к маме с ребенком, а не как к проштрафившейся тетке с неведомой зверушкой, которую она родила всем на горе.

— Какая помощь в этот момент нужна маме?

— Психологическая. Денежная помощь и реабилитация тоже нужна. Нельзя сказать, что у нас вообще ничего нет, или что ситуация не прогрессирует. Но у нас все эти льготы и пособия недостаточны, схема их получения непрозрачна. Положенные вещи приходится из государства «выбивать»… То есть, не то, чтобы «единственное, чего недостает маме с ребенком, – доброго слова». Но на первых порах оно очень важно.

Очень важно отнестись к ребенку как к ребенку, а не к пациенту или объекту, не как к чему-то страшному, чего надо бояться.

Важно маму сориентировать по поводу его заболевания: что это вообще такое? Как с этим живут?

В книге Каролины Филпс «Мама, почему у меня синдром Дауна?» есть эпизод о том, как к роженице в роддом приходит мама такого ребенка и делится опытом.

— То есть, прежде всего, надо принять маму как маму?..

— А ее ребенка – как ребенка и часть этой семьи. Заметить, что это – ребенок и человек.

«Даунсайд ап» делает такую вещь: беременных, которые думают отказываться, они просто приглашают к себе на занятия – на родительский клуб, где можно познакомиться с другими родителями, посмотреть на детей.
Еще важно маму сориентировать: как эта болезнь развивается? Какие есть способы реабилитации? помогающие организации? льготы? на что мама имеет право?

Семьи бывают разные, разного материального достатка, может быть, у семьи есть какие-то свои возможности для реабилитации, но важно дать семье максимум информации, чтобы они могли принять осознанное решение, потянут ли они этого ребенка.

Хочу подчеркнуть: я против того, чтобы давить на жалость или на чувство вины, восклицая: «Да что ж ты такая кукушка!» Понятно, что детский дом – это для ребенка нехорошо совсем. Но в тех ситуациях, когда семья говорит: «Мы не готовы абсолютно», — давить на них мне не кажется хорошим решением. В таких случаях лучше развивать семейное устройство — в другую семью.

Порадоваться, поздравить и… не обещать лишнего

— Чем могут помочь при рождении ребенка-инвалида бабушки-дедушки, а также друзья и знакомые семьи?

— Прежде всего, тем же, чем и при рождении обычного ребенка – порадоваться, несмотря ни на что поздравить. Признать, что ребенок родился, и он – часть семьи. Не надо хранить гробовое молчание и делать вид, что ничего не произошло.

Очень важно воздержаться от обвинений и выяснений, кто виноват, потому что это, как минимум, уже не важно, а важно, что делать дальше. Тем более, если родители не пили беспробудно всю беременность, их вины в случившемся нет.

Можно позвонить и спросить, чем можно помочь. И при этом проявить обычную бытовую тактичность, исходя из того, что этот ребенок – человек, а не «медицинская проблема», и его любят мама и папа.

Но с самого начала очень важно не давать обещаний, которых ты не сможешь выполнить. Уж если ты не знаешь, что сможешь сделать, так и говори. Наличие людей, которые в принципе хотят помочь, тоже очень важно. Но реальность обещаний поможет маме трезво взвесить свои силы, принимая решение о судьбе ребенка.

По моему опыту, мамы очень редко соглашаются оставить ребенка только потому, что все обещают им помощь.

Вероятно, люди уже представляют цену подобных обещаний.

Вообще эта ситуация очень похожа на то, как женщину уговаривают родить: «Мы хотим внуков, мы поможем!» А потом выясняется, что у бабушек и дедушек – работа, огороды и своя жизнь. Не то, чтобы на эти обещания совсем нельзя рассчитывать, но они бывают нереальны.

Главное в помощи — предсказуемость

— Если вы – родственник или знакомый, и уже начали помогать, какие обязательства это на вас накладывает?

— Главное, не обещать того, что вы реально не сможете сделать. Если вы можете раз в месяц подвезти маму, то так и говорите: «Могу изредка подвезти тебя с ребенком». Тут важен не «огромный вклад», а предсказуемость – что сказал, то и сделал.

— Есть ли такое, когда помогающих сначала много, а потом состояние ребенка долгое время не меняется, и они «отваливаются»?

— С ситуацией, когда «начали помогать десять человек, а потом мама осталась одна», я  не сталкивалась. Родители, находясь в острой стадии горя, могут пытаться «лечить синдром Дауна», ходя по шарлатанам, которые обещают: сейчас мы поправим – и он будет развиваться нормально. Окружающие эту ситуацию тоже переживают, но не так остро. Как правило, если уж впряглись, то впряглись.

Конечно, люди могут устать, сократить помощь по причинам собственного здоровья. Но если уж семья подключается, они, как правило, остаются в контакте и с мамой, и с ребенком.

Мама отказывается. Проблемы с мамой или с помощью?

— Что делать, если мама в помощи явно нуждается, но на контакт не идет? Как здесь предложить помощь?

— Вопрос сложный. С одной стороны, можно периодически предлагать: хочешь, я погуляю с ребенком или привезу тебе продукты? Но если люди отказываются раз за разом, насиловать их не надо. В ситуации, когда это не опасно для ребенка, лучше не вмешиваться, но периодически сигнализировать о том, что ты готов помочь.

Ситуаций, когда родители валятся с ног от усталости, но при этом отказываются от помощи, я, например, не видела. Уставшие люди редко отказываются от помощи, если эта помощь не связана с чем-то подспудным. Если помощь не принимается, есть какие-то обстоятельства, которые скрыты от внешнего взгляда. Например, бабушка, предлагая приготовить обед, в процессе готовки рассуждает о том, «как ты виновата, и какой твой ребенок бесперспективный».

Бывает: мама боится, что помогающий не справится с проявлениями болезни ребенка или даст ему продукты, от которых ребенку станет хуже.

— Ну, у нас здоровых-то детей и папам иногда не доверяют: «Потому что с ним справлюсь только я». Как помочь в этой ситуации?

— Тут есть два варианта: либо разгрузить маму по вопросам, не связанным с ребенком – по документам, по врачам, по выбиванию всевозможных справок, готовке, уборке. Либо предложить маме написать инструкцию о том, как взаимодействовать с ребенком. Как с ним играть, как с ним разговаривать – все, что ей кажется важным.

Если мама заявляет: «Это могу только я!», — можно делать что-то вместе с ней, чтобы она потихонечку увидела: взаимодействовать с ребенком может не только она одна, и ребенок от этого не страдает.

Мама стесняется ребенка

— Что делать, если мама стесняется ребенка? Или, например, не покупает ему одежду, не развивает, потому что «это ничего не изменит»?

— Таких мам нужно выводить в компанию других мам, у детей которых тот же диагноз, либо в принципе есть дети-инвалиды. Чтобы мама видела: ее случай не глубоко уникален, другие семьи с таким ребенком живут. У них есть свои радости, они как-то развлекаются, ходят в общественные места. И их там никто не бьет, и небо не падает на землю.

Может быть, можно сходить куда-то вместе ними. Можно взять с собой еще кого-то из родственников, чтобы прикрыть маме спину, если, как ей кажется, кто-то будет на них косо смотреть или ругаться.

Например, всей командой нашей «Лекотеки» мы ходили в «Экспериментариум», нам еще там скидку сделали.

— Вообще на это нужно недюжинное мужество.

— Тут надо понимать: когда ребенок сидит в четырех стенах, не получает реабилитации и не ходит гулять – это очень сильно не в его интересах. Это, как мне кажется, тот случай, когда маму надо шевелить.

Конечно, нужна еще психологическая работа с мамой. Потому что, возможно, дело не в ребенке, а в маме, и она бы и здорового пилила: «Ты толстая, худая, кривая, у тебя плохие оценки, неправильные друзья». То есть, это внутренние проблемы мамы, которые просто становятся очень видны от того, что ребенок отличается от других.

Если устал помогать

— Насколько мамам с детьми-инвалидами приходится менять окружение?

— Бывает по-разному. Часть друзей действительно могут «куда-то деться». Но при желании родителей общаться в принципе новые друзья появляются в самых неожиданных местах.

Хотя совершенно необязательно старые друзья исчезнут все. Появление в семье ребенка-инвалида – очень мощный повод для переоценки отношений. Зачастую люди ведут себя неожиданно: кто-то исчезает, а кто-то, наоборот, звонит: «Давай я тебе помогу». С такими людьми отношения становятся только глубже.

— Но есть ведь люди, которые исчезают не сразу, а позже. Устал, заболел, вышла замуж, появились свои проблемы. Как поступать в этом случае?

— У любого человека, если он не родитель ребенка, нет обязанности помогать, выворачиваясь наизнанку. Важно не выгореть самому. Не всегда надо брать на свои плечи чужие проблемы, и тащить их, принося в жертву свою радость жизни, своих детей и свою работу.

Но важно, чтобы ваш уход был предсказуем, а не так, что вы много помогали, а потом сразу исчезли. Этот момент нужно обсудить с мамой: я теперь не смогу уделить тебе два часа в неделю, но смогу час в две недели. Если эта ситуация предсказуема, и такая помощь – тоже очень много.

Вообще помощь может прийти откуда угодно. Ребенок с синдромом Дауна может совершенно спокойно играть с другими детьми на детской площадке. Ребенок-колясочник – прекрасно вписаться в дворовую компанию, если в ней есть какое-то конструктивное отношение взрослых. История о том, кто реально сможет помочь, бывает совершенно индивидуальной.

Просите о помощи грамотно

— Если помощь может прийти откуда угодно, как грамотно просить о помощи?

— Чем конкретнее будет ваш запрос, тем лучше. Если вам нужно попросить соседку принести продукты, попробуйте так и сделать. Если с ребенком нужно посидеть три часа – попробуйте позвонить своим родителям и так им и сказать.

Правда, бывают ситуации, когда мама в депрессии и она не может конкретно  сформулировать просьбу. Тогда к ситуации надо подключаться папе, бабушке, дедушке, а маме сказать: «Дорогая мама, во-первых, отдохни. Во-вторых, иди к врачу-психотерапевту».

Что касается государственных органов, их надо трясти, как грушу, но не в смысле агрессивно требовать от врачей и педагогов особого отношения и немедленно все поправить. Надо знать свои права: вписать в ИПР максимальное количество устройств и процедур, знать, что из них действительно нужно ребенку.

Тут мама и папа, как правило, становятся менеджерами по индивидуальной реабилитации.