Стремление общества к инклюзивности проявляется в том, что в культуре и искусстве героями становятся люди из определенных групп людей, которые ранее были практически незаметны. Прежде всего, речь о тех, кто в силу особенностей здоровья, ограничивающих передвижение, общение, работу, были еще недавно исключены из мейнстрима.
Сегодня «Нетипичный», «Хороший доктор», «Адам» и многие другие фильмы и сериалы создают весьма привлекательный образ человека с синдромом Аспергера. Это очень здорово и, действительно, работает на изменение в лучшую сторону отношения общества к людям с аутизмом в целом и с синдромом Аспергера в частности, однако из таких фильмов создается впечатление, что этот диагноз – своего рода прибежище для любого, кто немного странен и неуклюж в отношениях с другими людьми, однако его выдающиеся способности с лихвой окупают эти вполне милые недостатки.
Бывает, что молодые люди, не получившие диагноза в детстве, но при этом ощущающие определенные психологические проблемы, пытаются сами себя диагностировать. Поскольку именно о СА много говорят и пишут, но при этом диагноз не стигматизирован (не имеет негативного оттенка), как, например, шизофрения, то именно с ним себя идентифицируют некоторые молодые взрослые (особенно с высоким интеллектом), переживающие свою инаковость.
Психиатры говорят о том, что взрослые люди все чаще приходят к ним на прием, утверждая, что у них синдром Аспергера.
Интересную работу провели российские исследователи, правда, на маленькой выборке. Из 21 человека, пришедшего к психиатру с самостоятельно поставленным диагнозом синдром Аспергера, он подтвердился лишь у 19% (4 человека), а остальные страдали от других расстройств: шизотипическое расстройство обнаружилось у 38,1%, шизоидное расстройство личности – у 23,8%, нарциссическое расстройство личности – у 14,3%. У всех этих расстройств есть ряд общих черт, но про СА информации гораздо больше, причем – опять же, благодаря культурному контексту – она, скорее, со знаком плюс, тогда как шизоидное расстройство личности, например, воспринимается со знаком минус, будучи, на самом деле не лучше и не хуже СА.
Как видим, самодиагностика далеко не всегда работает, однако важно, что все эти люди обратились за медицинской помощью. Гораздо хуже, когда человек остается один на один со своей очень непростой проблемой.
Стереотип? И да и нет
До 2013 года синдром Аспергера в международных классификаторах выделялся как отдельное расстройство, но в 2013 году он был поглощен зонтичным диагнозом «Расстройство аутистического спектра».
Синдром получил название в честь австрийского психиатра и педиатра Ганса Аспергера, который в 1944 году описал детей, отличавшихся отсутствием способностей к невербальной коммуникации, ограниченной эмпатией по отношению к сверстникам и физической неловкостью. Сам Аспергер использовал термин «аутистическая психопатия». Термин «синдром Аспергера» был предложен британским психиатром Лорной Уинг в публикации 1981 года. С появлением новых диагностических критериев МКБ-11 и DSM-5 врачи, пользующиеся этими классификациями, стали ставить не диагноз синдром Аспергера, а диагноз расстройство аутистического спектра.
Действительно, ключевые симптомы СА – нарушения социального взаимодействия, трудности с невербальной коммуникацией (мимика, жесты, зрительный контакт), сложности в поддержании диалога, установлении социальных связей, ограниченные и повторяющиеся интересы и поведение, узкая сфера интересов, склонность к рутине – в целом совпадают с симптомами классического аутизма.
У аспергеров сохранный интеллект, но это нередкая черта и при других подвидах аутизма. А вот что отличает именно этот синдром, так это отсутствие существенной задержки речи и нормальное, а часто и опережающее развитие академических навыков в детстве.
«Существует широкое согласие в том, что аутизм – это спектр, который варьируется между разными людьми и даже у одного и того же человека на протяжении жизни… Идея заключается в том, чтобы описывать людей с точки зрения их конкретного профиля потребностей, а не помещать их в узкие категории…», – говорит Франческа Хаппе, профессор когнитивной нейронауки в Королевском колледже Лондона.
Сильные стороны людей с СА – это логическое мышление и способность к решению проблем, глубокая концентрация. Это прекрасные данные для того, чтобы стать экспертом в узкой области.
Как работник человек с СА может быть чрезвычайно ценным еще и потому, что ему присущи честность, искренность, неумение обманывать, интриговать.
Что ж, скажет читатель, значит, стереотип не так далек от истины?
И да и нет, ведь это лишь одна часть большой картины.
Дважды исключительные
В мире аутизма бытует такая формула: когда у ребенка или взрослого тяжелый аутизм, окружающие недооценивают его способности, когда же перед нами человек с РАС, хорошо формулирующий свои мысли и обладающий определенным культурным багажом, мы склонны недооценивать его трудности. Это часто превращается в проблему, особенно в тех случаях, когда человек с РАС имеет явную одаренность в той или иной области.
Нередко ребенок, демонстрирующий блестящие академические способности (например, рано начал читать, имеет глубокие энциклопедические знания), терпит фиаско в школе из-за невозможности соответствовать социальным требованиям, контролировать эмоции или синхронизировать свою учебную деятельность во время урока с остальным классом. Школа, а иногда даже его семья, объясняют это избалованностью или ленью, не видя глубинной проблемы, и отказывают в поддержке, что приводит к срывам, нежеланию продолжать учебу в школе и депрессии.
Сегодня таких детей и подростков называют дважды исключительными. Они одновременно являются одаренными и имеют одну или несколько инвалидизирующих особенностей.
Дважды исключительные учащиеся демонстрируют высокие способности или креативность в таких сферах, как математика, физика и другие научные дисциплины, технологии, искусство или спорт, и при этом отвечают критериям одного или нескольких нарушений, например, СА и СДВГ, СА и ОКР (обсессивно-компульсивное расстройство). Такое сочетание сильных сторон и трудностей формирует уникальную группу учащихся, у которых таланты могут маскировать трудности, а трудности – скрывать способности.
«Сильные стороны есть у каждого, – говорит президент АНО «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень, – но сильные стороны не отменяют трудностей – они лишь меняют их форму. В нашей практике мы постоянно сталкиваемся с ситуациями, когда блестящие академические способности ребенка с синдромом Аспергера становятся ловушкой для школы и семьи. Нам говорят: «Он же читает с трех лет, он же гений, значит, справится сам». И это глубочайшее заблуждение».
«Центр проблем аутизма» создал модель инклюзии в московской школе и работает над распространением ее в других городах и регионах России, и именно в инклюзивном классе, считает Екатерина, должны учиться дети с СА. «Да, они могут опережать сверстников в математике или эрудиции. Но их мозг, при всех талантах, совершенно иначе обрабатывает социальные сигналы, шум, многозадачность, непредсказуемость. Когда мы не даем им поддержку именно в этих – неакадемических – сферах, мы обрекаем их на колоссальное истощение», – говорит она.
«Я не талантливый, я просто притворяюсь»
Екатерина рассказала нам, что в их организации переводчиком работает молодой человек, еще в детстве (это было до 2013 года) получивший диагноз синдром Аспергера, который обладает исключительной памятью, прекрасно говорит на двух языках и в годы учебы в школе опережал одноклассников в знании истории и географии, очень неплохо успевая и по всем остальным предметам. При этом он не смог закончить школу из-за стресса. Ему приходилось на занятиях работать в том же темпе, что и остальным ученикам. Стремясь делать все вовремя и выполнять при этом задания на отлично (перфекционизм – частый спутник аутичного подростка), он впадал в отчаяние от невозможности соответствовать этому стандарту, его тревожность росла, и чрезмерно развившееся обсессивно-компульсивное расстройство превратилось в непреодолимое препятствие для продолжения учебы в 11-ом классе.
«Они выгорают не от сложности задач, а от цены, которую платят за их выполнение без опоры. Мы видели слишком много случаев, когда успешный ученик к подростковому возрасту превращался в тревожного, демотивированного человека, который отказывается идти в школу. Инклюзия для таких детей – это не про «упростить программу». Это про то, чтобы признать: их одаренность требует такого же бережного и профессионального сопровождения, как и любые другие особые потребности. Истинное равенство начинается не тогда, когда мы даем каждому одинаковые условия, а когда ученик получает те ресурсы, которые нужны именно ему», – рассказывает Екатерина Мень.
Сегодня ЦПА создает программу транзита подростков с аутизмом во взрослую жизнь – учебу в колледже, получение профессионального образования, трудоустройство. Парадоксальным образом, ребят с более тяжелыми расстройствами в спектре аутизма, бывает проще адаптировать, потому что их сложности очевидны, и педагоги, соученики, коллеги видят это и приходят на помощь.
У подростков и молодых людей с СА реальные сложности могут выглядеть как капризы, упрямство и другие черты, которые принято считать недостатками, однако важно понимать, что они объясняются сенсорной перегрузкой, повышенной тревожностью и другими особенностями самого расстройства. Перегрузка и тревога могут усиливаться от того, что окружающие часто ждут от них блестящего выполнения заданий, и это вызывает у них постоянное опасение быть отверженными, порождает неуверенность в собственной компетентности, желание скрывать свои особенности.
Порой даже самая заботливая мать не понимает, что высокая планка ожиданий на большой дистанции неизбежно приводит к истощению эмоционального, психического и физического ресурсов.
Еще одним последствием того, что ситуация не была вовремя замечена и ученик не получил необходимой помощи, может стать синдром самозванца. Одаренность воспринимается им как случайность: «Я не талантливый, я просто притворяюсь».
Не упустить время
Как ни удивительно, но в случае аутизма без отставания в интеллектуальном развитии и в академических навыках (или даже с опережением), своевременный диагноз и раннее вмешательство не менее важны, чем при тяжелом аутизме. А сложность заключается в том, что важно диагностировать обе исключительности – и одаренность, и расстройство.
Никакая одаренность не отменяет необходимости помогать ребенку, подростку, взрослому с СА, как никакая тяжесть симптомов не говорит о том, что у ребенка нет образовательных потребностей.
Только внимательное отношение к человеку с аутизмом любого возраста, к его сложностям и талантам, его сенсорному профилю, понимание того, что вызывает у него тревогу, а что – радость, приведет к ситуации, когда он сможет ощутить поддержку и пережить чувство принадлежности своей среде, которое так важно для всех нас, детей и взрослых.
