Жизнь может круто измениться в один момент, но даже в самых сложных обстоятельствах можно найти силы для радости, любви и самореализации. Чтобы не унывать и не грустить, когда обстоятельства сильнее нас, мы решили собрать для наших читателей пять вдохновляющих историй женщин, которые не сдались перед тяжелыми диагнозами и возможными ограничениями. Они становятся матерями, строят карьеру, учат других и доказывают: счастье не зависит от состояния здоровья.
Екатерина Власова живет со стомой, Мария Нефедова – взрослая и активная женщина с синдромом Дауна, Анна Барне совмещает активную работу и даже путешествия с постоянным гемодиализом. Маргарита Грачева рассказывает, как воспитывает детей с бионическим протезом, а Екатерина Чалышева, потеряв ногу, теперь сама учит других жить с протезом. Их опыт – напоминание: невозможное возможно, если верить в себя.
Екатерина Власова: живет со стомой
Когда Кате было всего 16 лет, ей вывели стому. Стома – это отверстие в кишечнике с мешком-калоприемником, в который и происходит опорожнение. У Екатерины Власовой причиной для операции стала болезнь Крона, но могут быть и другие – травма, различные заболевания ЖКТ, рак. Молодая девушка не только научилась сама жить в новых условиях, но и поддерживает других. В материале «Рожать со стомой – легко, поменять в общественном туалете мешок – раз плюнуть, протекает ночью – бывает» об этом рассказывает Светлана Покровская.
День, когда ей вывели стому, Катя считает вторым днем рождения. Он помог избежать серьезного обострения болезни и фактически спас молодую девушку, которая медленно угасала из-за проблем с кишечником. Стома не помешала Екатерине поступить в институт, выйти замуж, родить двоих детей. Признается: сначала было страшно самой ухаживать за отверстием и менять мешки, но вскоре она приноровилась.
Стеснения не было, и свою особенность Катя не скрывает: может загорать с ней на пляже, знает, что иногда стому бывает видно под одеждой. Будущему мужу она также честно рассказала обо всем, он не испугался.
«Моя цель – просвещение, – говорит Екатерина. – Иногда мне пишут, мол, таким делиться нельзя, даже с близкими. А я, наоборот, хочу снять запрет с этой темы. Во многих странах о стоме не только спокойно говорят, но и не прячут ее под одеждой».
В нашем материале вы узнаете о том, в какие трудные ситуации попадала наша героиня и как с ними справлялась, а также о том, почему она, столкнувшись с ограничениями, смогла ярче ощутить красоту жизни.
Мария Нефедова: живет с синдромом Дауна
Мария Нефедова – первый в России взрослый человек с синдромом Дауна, который официально был трудоустроен на работу. Сейчас ей больше 50 лет, 18 лет назад Маша, как зовут ее все, кто знает, стала помощником педагога в фонде «Дайнсайд Ап» («Синдром любви»). О том, как ей это удалось и какие ограничения накладывает на ее повседневную жизнь дополнительная хромосома, в материале «Неприятно, когда кто-то рядом обзывается дауном» рассказывает Софья Бакалеева.
В фонд Марию когда-то привела мама. К тому моменту будущему помощнику педагога было уже за 30, она очень любила детей и прекрасно с ними ладила, но нигде не могла найти применения этим навыкам. В доме малютки Марии отказали в работе, а вот в фонде быстро нашли применение: она стала трудиться вместе с преподавателями: помогала готовить реквизит для уроков, собирала в кучу непоседливую детвору, а на занятиях вместе с ними выполняла все упражнения.
В фонде у Марии еще одна важная функция. «Нашим родителям очень важно видеть Машу, разговаривать с ней. Она – пример того, что взрослый человек с синдромом Дауна может быть и разумным, и добрым, и понимающим», – рассказывает Анастасия Фомина, педагог-дефектолог. Из нашей статьи вы узнаете, как воспитывали Марию ее родители, как она живет сейчас и с чем может справляться самостоятельно, о чем мечтает и как реагирует, когда рядом с ней кто-то употребляет слово «даун» как ругательство.
Анна Барне: живет на гемодиализе
Журналистка Анна Барне живет на диализе уже два года. Она много работает, пишет книги, провела полгода как волонтер в затопленной Оренбургской области. В материале «Жизнь на гемодиализе: монолог киборга» она от первого лица рассказывает об этом опыте. Анна признается: «Обо мне рассказывают тем людям, которые только начали диализ и думают, что их жизнь кончилась».
Почки у Анны отказали после ковида. К сожалению, это не лечится, и в ее случае диализ должен быть пожизненным, поэтому три раза в неделю на 4,5 часа она приезжает в центр диализа и подключается к специальному аппарату, который очищает кровь. В это время наша героиня успевает работать – пишет статьи, книги. Она говорит, что такая привязанность к регулярным медицинским манипуляциям ничуть не ограничила ее: на диализе возможны и путешествия, и активная жизнь. Например, в течение нескольких месяцев Анна Барне работала в зоне наводнения в Орске, выезжая на диализ в соседний Оренбург.
В материале она подробно и откровенно говорит о том, как происходит диализ, какие есть трудности и особенности, но при это Анна уверена: это не приговор, и люди, у которых не работают почки, – не смертники, а просто те, кто вынужден учитывать некоторые дополнительные ограничения: «В моем диализном центре есть весьма энергичная и общительная дама, живущая на диализе 22 года». О том, какой может быть активная жизнь на диализе, и о том, почему не всегда стоит ждать трансплантации, читайте в нашем материале.
Маргарита Грачева: живет с бионической рукой
История блогера и телеведущей Маргариты Грачевой широко известна. В 2017 году бывший муж отвез молодую женщину, мать двоих маленьких детей, в лес и отрубил обе кисти. Одну врачи смогли спасти, вместе второй – бионический протез. Сегодня Маргарита – счастливая жена, многодетная мама и человек, который говорит от лица людей с инвалидностью. В материале «Решиться было трудно» она рассказала Екатерине Сажневой о том, каким может быть материнство с инвалидностью.
У Маргариты четверо детей. Дима и Данила родились в первом браке, еще до трагедии. Младшие Ярослав и Арина – от отношений с питерским бизнесменом Максимом Андрющенко. И Рита мечтает о пятом! Хотя уход за малышами, признается она, дается не просто.
Все дело в ограниченных возможностях левой руки, которую буквально по фрагментам собрали врачи, и правой, вместо которой у Грачевой навороченный бионический протез. Выглядит он круто, но может, увы, далеко не все.
Маргарита, например, может сменить детям памперс, а вот подстричь ногти или надеть носочки – это только муж. Не получается застегнуть ремень безопасности в детском кресле, не выходит с пуговицами. Гуляет тоже со сложностями, так как с протезом коляску не поднимешь на лестницу, да и управлять ей удается в основном лишь по ровной прямой дороге. Если встретить ухабы или бордюры – Маргарита уже не справится. Брать детей и вести их за руку с помощью протеза тоже нельзя – его может заклинить и зажать хрупкую ладошку. Но самое обидное – Рита не может заплести долгожданной дочке косички, завязать хвостики. Расстраивается ли она? Нет, скорее приспосабливается. О том, как ей это удается и о секрете, который позволяет не терять оптимизма, – в нашем материале.
Екатерина Чалышева: живет с протезом ноги
Екатерине Чалышевой было 22 года, когда она попала в страшную аварию на мотоцикле. Водитель машины, с которой они столкнулись, скрылся с места ДТП, друг, бывший за рулем байка, лежал на обочине без сознания. А у Кати нога буквально держалась на лоскуте кожи. О том, как она смогла выжить, отказаться от сохранения конечности, встать на протез и научиться ходить так, чтобы его почти никто не замечал, а потом – учить этому других, в материале «Ты не видел мою новую ногу?» рассказывает Анна Вахитова.
Решение об ампутации Екатерина приняла сама – когда поняла что лечение с помощью аппарата Илизарова, которое продолжалось два года, не помогает. Выписавшись из больницы, девушка занялась… тяжелой атлетикой. Выступала на соревнованиях со здоровыми людьми, жала штангу. Попутно – осваивала самые разные протезы, их у Кати огромная коллекция.
Сегодня она работает в Школе ходьбы протезной компании Steplife и учит других тому, что сама была вынуждена осваивать интуитивно. У самой Екатерины крутой бионический протез, кроме того, она тестирует все новинки.
А еще у Кати – дочь, муж и вторая работа – логопед, на которой многие даже не знают, что их педагог имеет инвалидность. О том, как Екатерина успевает все и сохраняет оптимизм, читайте в нашем материале.
