Самый тихий звонок, свечка и возможность управлять реальностью

На опыте «Дома с маяком» и инклюзивной столичной школы №1514 разбираемся: зачем детям с тяжелыми нарушениями ходить в школу.

17-летняя Лера смотрит на мир сквозь прозрачный платок зеленого цвета. Он накрывает ее, сидящую в коляске, почти целиком, струится по лицу, меняя окраску окружающего мира. Лера улыбается, пробует совершать движения головой, когда педагог Ольга говорит «Ну, давай, выбирайся сама оттуда». Платок соскальзывает, хрупкое волшебство заканчивается. «Все было зеленым, а сейчас опять как обычно», – комментирует происшедшее Ольга.

Это урок «Радуга» в Детском хосписе «Дом с маяком», на котором изучают цвета. Чтобы узнать, что такое зеленый, может понадобиться несколько месяцев, но торопиться ученикам некуда: оценок и экзаменов здесь нет.

Такой может быть школа для тех, кого принято считать «необучаемыми». Пусть без «Войны и мира» и квадратных уравнений, но со своими заметными результатами.

Долька киви и расписание на фетровом рулоне

Лере показывают детали будущей поделки и просят сделать выбор. Важно сосредоточиться на предметах и дать понять, взглядом или жестом, о своем решении

Интерес к проблеме обучения детей с тяжелыми множественными нарушениями развития оживился, когда мальчик Коля, взятый под опеку директором по развитию «Дома с маяком» Лидой Мониавой, в сентябре 2020 года пошел в школу. Не все тогда поняли – зачем.

Кроме обычной школы, Коля ходит на учебу в хоспис. С сентября 2020-го в «Доме с маяком» при поддержке госпитальной школы «Учим-знаем» открыли два класса – подготовительный для будущих первоклассников, второй – для подростков и молодых взрослых.

В этом старшем классе, кроме Леры и Коли, еще учатся Рома и Артем, которых взяли под опеку другие сотрудники хосписа, и Ваня – он «домашний» ребенок, но нигде до этого не учился. Ребятам от 15 до 19 лет, они передвигаются на коляске, у каждого – внушительный список диагнозов.

В комнате – синтезатор, бизиборды, функциональная кровать и очень много коробок с учебными материалами. В пластиковом контейнере с наклейкой «школа» – погремушка в форме колокольчика, фетровый рулон и карточки с нашитыми на них липучками, две свечки, коробок спичек, много некрупных пластиковых игрушек.

На занятии сегодня только Лера. Вместе с педагогом Ольгой Лера рассматривает фетровый рулон, который оказывается расписанием. На него в начале занятий нужно закрепить собственное фото («Это Лера, она пришла в школу», – комментирует медленно учитель) и фото педагога.

Расписание на фетре: названия предметов, перемены и обед, а также фото учеников. Все это помогает ребятам понять: мы есть, мы существуем, а у нашей жизни есть план и определенный порядок.

«А Рома не пришел, и Ваня не пришел», – говорит Ольга, и откладывает карточки с их фотографиями в сторону.

Дальше на фетр крепят картинки с названиями предметов. Будет «Круг» (здесь обсуждают, что пришел на урок, расписание на день, погоду за окном), «Радуга» (изучают цвета) и «Человек» (информация о своем теле и его возможностях). Между ними – перемены, а в конце – обед, его тоже обозначают отдельной картинкой.

На первый взгляд, ничего особенного не происходит. Вот перед Лерой водят зажженной свечкой вправо и влево, вот – предлагают выбрать, во что она хочет играть: в надувные шарики или сухие осенние листья. Включают песенки, читают стихи и прибаутки.

Но все это имеет смысл.

Например, пространственная ориентация, когда человек учится различать право и лево, далеко и близко – это база для математических знаний.

Когда приходится делать выбор, Лера получает важный опыт управления реальностью, потому что обычно в жизни кто-то управляет Лерой: везет ее на коляске, кормит, переворачивает и так далее.

Поворачивая голову вслед за предметом, Лера учится сосредотачиваться. Когда информация четко дозирована, мозг начинает работать лучше, в нем формируются необходимые нейронные связи.

И даже долька киви во время обеденного перерыва – не просто так. Фрукт зеленый (а это тема одного из уроков) и кислый (возможность почувствовать новый вкус, назвать его, зафиксировать).

Учимся говорить «нет» любым способом

Педагог Ольга занимается с Колей. Его обучение благодаря опекуну Лиде Мониава очень насыщенное: Коля ходит в школу и на уроки в «Доме с маяком».
Как теперь устроено обучение детей с особыми потребностями

«До 2014 года для детей с особыми образовательными потребностями было восемь видов школ. Про самых тяжелых было принято говорить, что школа им не нужна: достаточно кормить с ложечки, менять памперс и держать их дома в кровати», – объясняет игровой терапевт, педагог образовательных проектов «Дома с маяком» Светлана Щербакова.
Сейчас спецшкол почти нет, их упразднили, зато появилось 26 видов образовательных программ, которые разделили на 4 группы, в зависимости от соотношения в программе академического компонента и жизненных компетенций.
Четвертая группа – как раз для бывших «необучаемых» детей.

Для таких детей должна быть составлена специальная индивидуальная программа развития. Сделать это должна школа, в которую придет учиться особый ребенок. Теоретически, это может быть любая школа, в первую очередь – та, которая которая ближе к дому.

В такой программе – для краткости ее называют СИПР, не будет жестких академических требований, таких как таблица умножения, законы физики и так далее. Цели для каждого ученика ставит учитель в индивидуальном порядке, после скрининга способностей и беседы с родителями.

«Это могут быть самые простые задачи, – объясняет Светлана Щербакова. – Например, научиться сказать «нет» любым способом, не обязательно звучащей речью. Сообщить о том, что тебе больно. Суметь погладить маму по щеке – это тоже может быть образовательной задачей, если она актуальна для конкретной семьи».

Главная задача такого обучения – чтобы ребенок достиг максимальной степени понимания окружающего мира.

«Для ребят с тяжелыми множественными нарушениями развития все в течение дня происходит хаотично, они не улавливают логику событий. Почему вы появились рядом со мной? Зачем трогаете и чего от меня хотите? Почему надевают шапку и варежки, куда-то везут, и мне становится холодно? Это вызывает тревогу.

Для особых учеников важны различные стимулы: зрительные, тактильные, звуковые. Но важно не переусердствовать, иначе ребенок может выдать тяжелую реакцию, например, уйти в приступ эпилепсии.

Как только человек начинает ориентироваться в происходящем, улучшается качество его жизни», – объясняет Щербакова.

Именно на основе повторяемости, предсказуемости и строится обучение в школе при «Доме с маяком».

Звонок на перемену всегда тихий – как правило, мелодичный колокольчик или погремушка. Такой же спокойный и размеренный – голос педагога, потому что реакция на резкие раздражители может быть самой неожиданной: кто-то из учеников может уйти в эпи-приступ, другой, желая «сбежать» с урока, и вовсе засыпает.

На каждом уроке есть свой ритуал, который педагоги регулярно повторяют: например, в начале дня зажигают свечку, обсуждают, кто сегодня пришел на занятия, какой сейчас период дня и что за окном – время года, погода и так далее.

«Обычно наш урок – не самое эффектное зрелище, важное там кроется в деталях. Главное, что делает педагог – это постоянное наблюдение. Например, мы смотрим за тем, какой выбор делает ученик.

Вот Лере предлагают в начале занятия две свечки. Мы зажигаем ту, на которую она посмотрит. Чем чаще такое действие повторяется, тем более мы можем быть уверены, что оно осознанное, что это может быть каналом коммуникации.

Смысл такого обучения в том, чтобы ребенок понял: я могу что-то сделать, чтобы что-то изменить», – объясняет Щербакова.

Они не инопланетяне

Лера – единственна девочка в классе. На занятия ее, как и других учеников, сопровождают няни хосписа

Педагоги «Дома с маяком», которые наблюдают за отношениями ребят в классе, говорят, что, несмотря на серьезные проблемы со здоровьем, это все-таки подростки, со всеми вытекающими последствиями. Например, юноши интересуются единственной девушкой – Лерой, она, в свою очередь, чувствует себя в центре внимания. Знает, что у нее в каких-то ситуациях есть приоритет. Например, учитель может сказать ребятам: «Давайте уступим Лере, она же девушка», заодно закрепляя важное знание о том, что остальные ребята – мальчики.  

«Это и есть та самая нормализация, о которой обычно говорят специалисты, – объясняет Светлана Щербакова. – Дети, не важно, здоровые или особые, развиваются по одним законам. И если какой-то компонент западает, то это не делает их в целом инопланетянами.

Там, где они могут, наши дети идут по тем же этапам, что и их ровесники, поэтому парней также могут интересовать девушки, раз уж так природой устроено. Собственно на это мы и опираемся: создаем среду, и она дает возможность развиваться, помогает вытягивать из ребят то, что и так в них заложено».

Среда здесь – ключевое. Для этого и нужна школа: потому что невозможно объяснять им что-то про времена года и различие между мальчиками и девочками, пока они лежат дома в своей постели и не видят ни смены сезонов за окном, ни друг друга.

Родителей сознательно не зовут сопровождать своих детей на уроках, для этого в «Доме с маяком» есть няни и тьюторы. Ведь школа – это про самостоятельность абсолютно для всех детей, независимо от их состояния здоровья. Поход в школу – это отрыв от семьи и поиски знаний у совершенно нового человека, учителя.

Класс для «необучаемых» в школе для одаренных

На уроках только дети и педагог, которому помогают тьюторы и няни хосписа. Родители могут узнать об успехах детей уже после занятий.

Школа в хосписе «Дом с маяком», безусловно, некий оазис. Здесь все заточены под общение с особыми детьми, нет косых взглядов и непонимания. Реализовать такой же подход в обычной массовой школе пока еще достаточно сложно. Но можно.

Кроме «Дома с маяком» Светлана Щербакова преподает еще в классе, сформированном из воспитанников Свято-Софийского социального дома, Домика, как его все называют. Обучение продолжается уже шесть лет, последние три года – на базе московской школы 1514, которая занимает высокие места в столичных образовательных рейтингах и имеет негласную репутацию гимназии для одаренных детей.

По сравнению с другими учениками школы дети из Домика, безусловно, имеют некоторые привилегии. Например, им не надо торопиться к первому звонку в 8:30, расписание составлено так, чтобы ребята не утомлялись и могли учиться, когда они наиболее активны – ближе к обеду.

В их расписании – также, как в «Доме с маяком», закрепленном на сером фетре, есть такие предметы, как «Хозяйство» и «Физкультура», «Окружающий мир». Еще ребята учатся альтернативной коммуникации и простым бытовым навыкам – например, печь пироги. Часто ездят на экскурсии, только цель у таких поездок совсем другая: не только увидеть картины в музее, но и сделать как можно больше обыкновенных дел самостоятельно – спуститься в метро, самому купить билет.  

Инклюзия подразумевает тесные контакты особых и здоровых школьников. Но Светлана Щербакова говорит, что в случае с ее классом необходимости в регулярном присутствии учеников из Домика на общешкольных мероприятиях нет. Детям трудно находиться в толпе, многое из того, что происходит на утренниках и линейках, они просто не понимают. А вот на переменах, в классах ребята пересекаются.

«Меня недавно вызывали на общешкольный консилиум, там обсуждали ученика, в адрес которого прозвучала фраза по необучаемость. И тут директор говорит: «А кто у нас тут из 8-го «У»? Расскажите нам, пожалуйста, про необучаемых детей, разве такие бывают?», – рассказывает Светлана Щербакова.

Тоня больше не кричит

Это изображение имеет пустой атрибут alt; его имя файла - 4-11-1024x708.jpg
«Для улучшения качества жизни, человек должен ориентироваться в происходящем», – считает Светлана Щербакова

Как учатся «необучаемые» дети, более-менее понятно. Но для чего это делать, если такого результата, который мы привыкли видеть в школе, не будет?

Светлана Щербакова говорит, что у ее учеников все-таки есть видимые результаты – просто ожидать их приходится дольше.

Например, в классе, который сформирован из подопечных Свято-Софийского социального дома, есть Тоня, девушка с тяжелыми множественными нарушениями развития, которую до этого единогласно признавали необучаемой.

У Тони была привычка, которая доставляла массу неудобств: если происходило то, что девушке не нравилось, она начинала громко кричать. Понять, чего же требует Тоня, было очень трудно. Так что главной образовательной задачей для Тони стало умение распознать свои желания и сообщить о них.

Важна не просто тусовка

У всех детей с тяжелыми нарушениями есть свои интересы. Кто-то любит музыкальные инструменты, кого-то интересуют игрушки, другие, как, например, Лера, живо и с интересом общаются с окружающими. Все это можно использовать в при обучении

На это ушло несколько лет. Зато теперь с помощью коммуникативных карточек Тоня может попросить пить, сменить памперс, поудобнее устроиться в коляске. Она не кричит, потому что видит, что может самостоятельно повлиять на ситуацию.

О том, что для детей с тяжелыми нарушениями важно именно обучение, а не просто тусовки и социализация в различных группах, говорит Екатерина, мама Леры, которая учится в школе при «Доме с маяком»:

«Лера очень социализирована, но при этом она совершенно не умеет учиться. Ей трудно сосредоточиться на одном деле, довести его до конца. Дома мы занимаемся с ней глобальным чтением, карточками PECS. Но это непросто: если Лера хочет, она будет напрягаться, а нет – так и нет, ничего не поделаешь. Все-таки родитель – это не учитель, мы не можем ее заставлять. А в школе все однозначно: есть задание, и хочешь ты или не хочешь, а его нужно выполнить».

Екатерина поясняет, что для нее главной образовательной задачей для дочери стало научить Леру учиться. Это важный навык: если Лера его освоит, то сможет в будущем освоить айтрекер и другие средствам альтернативной коммуникации. Основной принцип она уже поняла, но именно из-за того, что девушка не может сосредоточено работать над результатом, эта работа застопорилась.

Поздний старт, но надежда есть

Рома только недавно начал обучение в школе, об успехах говорить рано, но педагоги настроены оптимистично

О результатах Ромы, который учится с Лерой в одном классе, говорить пока рано – с начала сентября прошло не так много времени, но его опекун Диана, которая весной забрала Рому из интерната, настроена оптимистично.

«Он учится узнавать цвета, ориентироваться в своем теле – где правая рука, где левая, где живот и голова». В случае с Ромой это значительные результаты, тем более что о его предыдущем опыте известно не многое. Рома вместе с братом были домашними детьми. После смерти мамы ребята попали в интернат, где брат вскоре умер, а Рома оказался в семье Дианы, когда сотрудники хосписа спешно забирали тяжелых ребят из учреждений, чтобы снизить риск заражения коронавирусом.

И Лера, и Рома, и другие дети из их класса, и ученики из Свято-Софийского детского дома не ходили в школу, как их здоровые сверстники, с 7 лет. У каждого своя история и свои причины – одни были в интернатах, где об образовании никто из персонала не задумывался, другие, хоть и жили в семье, не получали образования из-за того, что постоянно проводили время в больницах, а в редкие моменты передышки – получали постоянные отказы от администраций самых разных школ. Но, даже учитывая поздний старт, сделать можно еще очень много.

«Им нужна школа, потому что они тоже должны иметь возможность выразить себя, – формулирует Екатерина, мама Леры. Ну и пусть они не будут решать квадратные уравнения – слушайте, я тоже уже забыла, как это делается. Зато они будут знать что-то такое, что изменит качество их жизни».

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться