Татьяна – мать 22-летнего ребенка-аутиста. Она считает себя заложницей нашей системы психиатрической помощи. Таня с болью вспоминает первую госпитализацию сына. Это было просто ужасно

– Вы не подумайте, – говорит мне Татьяна, – я очень счастливый человек! Мой сын, мой Кирюша, – это мое все, мое счастье!

Мне очень хочется ей поверить, мы с ней уже больше часа разговариваем по телефону, у нее совсем молодой голос, и такие в нем звонкие интонации, что на мгновение кажется: ну какие могут быть заботы у женщины, что так легко и красиво смеется?!

Но до конца уверовать в беззаботность той, что не так давно ходила в психоневрологический интернат у себя в городе, не получается. Ведь пошла туда Татьяна не просто так, из любопытства, а как сама объясняет, с прицелом на дальнейшую жизнь своего Кира там, в ПНИ.

Его все пугало, и чуть что, он сильно кричал

Ее сыну Кириллу – 22 года, и он, как Татьяна написала в соцсетях, – «инвалид 1 группы с проблемами аутизма». Всю его жизнь Таня была рядом, а до восьми лет у мальчика был и папа.

– Нет, папа Кирюшин и потом у нас был, – возражает Татьяна, когда я предположила, что не выдержав тягот жизни с ребенком-инвалидом, отец семейства ушел из семьи. – Мы, конечно, были в разводе, личные отношения у нас не складывались, но аутизм тут ни при чем. Он помогал нам материально, совет мог всегда дать, он нам и квартиру вон оставил.

Татьяна уверяет, что у Кирилла до сих пор есть привязанность к отцу. Он его помнит, на фотографиях всегда сразу узнает. А еще иногда вспоминает, как папа сажал его на плечи и они ходили так гулять по улицам. Как водил на хоккей, играл с ним в футбол.

– Нет, – говорит Таня, – мой муж был человеком порядочным до конца своих дней.

Точной статистики нет, но в семьях, где растет ребенок-аустист, достаточно часто присутствуют оба родители, да и в детских домах таких ребят не так много, как и детей с другими, более очевидными, по крайней мере, внешне, диагнозами.

Психологи объясняют это тем, что аутизм выявляется не сразу, – родители начинают бить тревогу, когда ребенок даже к пяти годам отказывается говорить, сторонится людей, и привязанность к малышу становится сильнее мужских страхов и комплексов.

– Перво-наперво у нас был шок, – вспоминает Таня – мы с мужем не понимали, что происходит с нашим ребенком. Его все пугало, и чуть что, он сильно кричал. Хотя до десяти месяцев Кирюша развивался нормально, гулил, потом даже стал говорить «мама-папа», начал ходить в год.

И вдруг все ушло, как отрезало, будто приобретенных навыков и не было никогда. И речь ушла, и ходить перестал.

Таня говорит, что Кирилла наблюдал невропатолог, очень внимательная женщина, и она первая забила тревогу о том, что у мальчика не просто поведенческие проблемы, а все более серьезно.

– Она посоветовала проконсультироваться у психиатра, – у Татьяны даже сейчас, в сегодняшнее время голос немного дрожит. – Я была напугана, Кирюше было около четырех лет тогда, мне в его диагнозы верить не хотелось, тем более, что аутичный ребенок внешне выглядит как непослушный ребенок.

Кирилл не любил перемен, не хотел менять одежду, пока до дыр не доносит, не снимет. В то время информации было крайне мало, что такое аутизм, у нас уже знали, но что с этим делать, не знал никто.

Таня рассказывает, что было очень тяжело морально. Очень быстро наступило какое-то психологическое истощение, потому что они с мужем не понимали, что происходит с их ребенком и как ему помочь.

– Некрасиво так сравнивать, но все-таки если мама ребенка с ДЦП знает, что нужно делать, чтобы убрать спастику у детки, какие массажи или расслабляющие уколы, чтобы ему стало легче, то у нас совершенно иная ситуация. Как в быту существовать с таким ребенком, когда невозможно его ни помыть, ни переодеть, потому что касания тела были для него мучительны, как объяснить, что маме нужно уйти куда-то или, наоборот, Кирюше надо пойти к врачу. Ему уже пять лет было, а он еще и считать не умел, ни разговаривать фразами. Было очень сложно и тяжело.

Мы жили-жили, но не тужили

– С его восьми лет я воспитываю Кира одна, – уточняет. – Мы жили-жили, но не тужили. Я искала нишу для своего ребенка, и всегда находились люди, которые нам помогали, шли навстречу. В детском садике был бассейн, и был замечательный тренер, который занимался с сыном отдельно, с большим пониманием.

И в школе тоже было замечательно. Это была самая обычная школа, но там были хорошие учителя, креативные, молодые, знающие проблему. В массовую школу детям с особенностями легко попасть, но трудно удержаться. Мы продержались восемь лет под одной крышей. У нас было индивидуальное обучение, но в стенах школы.

Я спрашиваю Таню, что ей помогало не отчаиваться, не опускать руки. А она вместо объяснений рассказывает, что, как только заходила в школу, так начинала всем улыбаться.

– Ну, наш первый школьный год был непростым, – и сейчас смеется. – Искры непонимания пролетали между мной и администрацией, но потом мы все-таки пришли к пониманию, что ребенок-аутист должен находиться среди нормальной аудитории, слышать нормальную речь.

Конечно, Кир сторонился сверстников. Но все равно, с учетом того, что он был маловербальным, Кирюша выглядел очень интеллигентным, стеснительным. И у нас за восемь лет учебы не было ни одного конфликта ни с учителями, ни с родителями, ни с ребятами. Я у ребят спрашивала, как у них дела, как Кирилл себя ведет.

Это мамина первостепенная задача – организовать комфортную среду для ребенка-аутиста. Чтобы не было рядом с моим сыном агрессивно настроенных ребят и учителей. Я сама придумала такой формат мини-педсовета и каждые полгода встречалась с учителями и мы обсуждали, в чем у сына проблемы и как их решать.

Татьяна говорит, что как только Кирилла взяли в школу, она сразу же написала заявление, что отказывается от аттестата для него.

– И оказалось, что мы на правильном пути. Моя задача была не вытягивать руки и ноги своему ребенку этим аттестатом, а выбрать те предметы, которые ему нравятся.

Я всем развязала руки, все учителя вздохнули с облегчением, потому что не стало проблемы с аттестацией моего сына.

У моего ребенка-аутиста очень хорошая школьная судьба

– Тогда зачем же вы его водили в музыкальную школу? – спрашиваю почти  с восхищением.

И тут я и услышала этот чудесный Татьянин смех.

– У нас была чудесный педагог в музыкальной школе. Она, как услышала, что должен прийти мальчик-аутист, сразу сказала категорично: у меня на занятиях его не будет. Я набралась смелости и пошла к ней на разговор, хотя и боялась очень. И говорю: вы Кирилла прослушайте, как всех детей, и если ему медведь на ухо наступил, то я, клянусь, больше не приду. Она подумала-подумала и велела придти на прослушивание вечером, чтобы никто не видел.

Мы подготовили две песенки, он стал петь, и тут она приговаривает: «О, хорошо, молодец!» Она его открыла, у него оказался диапазон голосовой большой и согласилась его взять, но все равно осторожничала. Говорит: я его возьму, но если что-то мне не понравится в процессе обучения, я откажусь.

Я согласилась: для нас занятость была превыше всего, все семь дней в неделю. Мы жили в маленьком городке, в котором всего 30 тысяч населения, но раз в неделю ходили в бассейн, два раза в неделю ездили на развивашки в соседний город, три дня – в школу, еще на музыку. У моего Кирилла – прекрасная школьная судьба, и я сама очень скучаю по тому времени.

Татьяна объясняет, что понимала, что ее Киру, как и всякому человеку, нужно все время и во что бы то ни стало развиваться. И тратила на это все свои силы и время.

– Мне нужно было работать с Кирюшей, вкладывать в него, не ожидая дивидендов. Я уже знала, как жить рядом с аутистом, как реагировать. Поняла, что с аутизмом надо дружить, а не спорить.

Я уже научилась выстраивать планы и озвучивала их сыну: завтра мы идем туда-то и будем делать то-то. Он был в принципе удобным аутистом, у него накапливался жизненный опыт, и в этом нам много помогала школа.

Но я по-журналистски упрямо продолжаю спрашивать про трудности.

И мама Кирилла со вздохом признается, что инфраструктуры для аутистов нет никакой – ни двадцать лет назад, ни сейчас. И плохо, что чиновники этого не понимают.

– Столько было вложено в ребенка, а потом наступают его восемнадцать лет, и все: он никому не нужен, он никак не развивается дальше, и нет никакого трудоустройства для таких ребят.

Да, может быть в больших городах что-то могут для них придумать, но у нас, в маленьком городе, для взрослых людей с аутизмом нет никаких шансов.

Наши дети в принципе не нужны никому: ни школам, ни врачам, ни чиновникам, никому! Если ты сам не договоришься, не найдешь путь, по которому будешь идти, то никому это не будет нужно, и интересовать тоже никого это не будет.

У Кирилла достаточно много навыков в быту. Он может принять душ, почистить зубы. В школе взяли его на уроки домоводства, и он теперь может приготовить простые блюда. А потом, уже после окончания восьми классов, он еще два года ходил в школу волонтером – два раза в неделю поливал цветы на всех этажах.

Концентрация внимания у сына очень низкая, он не сможет встать в шесть утра, чтобы пойти на работу. Но именно потому, что он человек, он должен развиваться и дальше, ведь даже медведей учат кататься на велосипеде.

Потом Татьяна хвалится, что дома Кир – ее правая рука, и что он в состоянии много чего сделать.

– Даже лампочку вкрутить, пропылесосить. если я ему скажу.

Тут мы подходим к самой трудной части нашего разговора: я спрашиваю, зачем Татьяна все-таки ходила в психоневрологический интернат? В социальных сетях она в подробностях рассказала о своем посещении ПНИ в их родном городе, и в ее пересказе местный интернат выглядит вполне комфортным и социальным. Скорее общежитием, чем учреждением, войдя в которое у человека почти не остается возможности оттуда выйти.

Я его столько лет к гигиене приучала. А система говорит: ему и ведра достаточно

– Кирилл был ровным аутистом до пубертатного возраста. А теперь я с ним не всегда справляюсь, Мне иногда бывает даже страшно рядом с ним находиться. Ну, когда у него случаются приступы, – уточняет она, – и он начинает крушить все вокруг себя. И если, когда он был маленьким, можно было руки ему, в случае чего, придержать, то сейчас это невозможно. У моего маленького Кирюши рост под два метра, да и вес приличный.

Но все равно нужно найти какой-то выход, чтобы он как можно дольше прожил дома.

Женщина как-то очень спокойно говорит про то, что не всегда она сможет быть рядом с сыном, что она стареет и наступит то время, когда ее не станет, и что она очень боится, что Кирилл никогда этого не поймет. И что уже сейчас, когда ей плохо, у нее нет возможности спокойно полежать и поболеть.

– Кир не всегда это воспринимает спокойно, когда я болею. Ну, где-то час я могу полежать, но не больше, он начинает нервничать.

Эта тема очень сложная, серьезная, но это нужно обсуждать. Я не знаю, как справляться с такими приступами у сына, когда он начинает шкодничать и все ломать и крушить. Перед приступом он начинает повторять слово «да», быстро и много раз подряд.

Первый раз мне пришлось вызвать скорую психиатрическую помощь два года назад. Сын пролежал в больнице несколько недель, и я надеялась, что больше такого не случится. Но наши дети не проходят диспансеризации, соцзащита тоже почти никогда про нас не вспоминает. У нас есть в поликлинике невролог, она же уролог и кто-то еще, и если мы приходим на прием, она, как только нас увидит, так тут же почти что кричит: «Ой-ей, зачем вы пришли, я таких не лечу!»

Но мы же должны быть в медицине, а получается, что таких, как мой Кирилл, принимают в больницу только в экстренных, исключительных случаях. И почти сразу же заставляют согласиться на принудительное лечение, психотропами и надолго, что почти равносильно тому, чтобы я отказалась от сына.

Таня с болью вспоминает, что первая госпитализация ее сына была просто ужасной.

– Четыре человека в палате, расстояние между кроватями очень маленькое. Кирилл – социофоб, но с его аутизмом в психиатрическом отделении никто считаться не хотел.

Зарешеченная дверь, окно, рядом с ним могли запросто положить буйного больного или больного с тяжелой пневмонией. А в углу стоит ведро, представляете, просто ведро для мочеиспускания, полное урины, и там не было даже перегородок, для того, чтобы этот процесс был хоть чуточку интимным.

Питание прямо на кровати, накрытой клеенкой, пациент сидит в три погибели. Я сына спрашиваю, тебе удобно так кушать? А он мне отвечает: нет.  И мы разругались с персоналом.

Вы что творите, спрашиваю, разве вы едите на кровати дома?

Ведро с уриной меня добило: я его столько приучала к гигиене, к горшку, а система говорит: мамочка, зачем ему горшок, ему и ведра достаточно. А потом даже руки помыть негде. А мне отвечают: не нравится, ищите спонсора, чтобы лежать в платной клинике.

Татьяна считает себя тоже заложницей этой системы. Ее связь с сыном очень сильная, и вот недавно, когда сына снова пришлось положить в ту же самую психбольницу из-за нового приступа буйства, она тайком, ночью подкралась к окнам палаты, где лежал ее сынок.

Из записи в Фейсбуке Татьяны
Наверное, смешно выглядит со стороны, но я не выдержала и как стемнело, пошла к отделению, где находится Кир. Не могу. Не могу без него дома. Все мысли там, с ним. Пришла и как воровка прокралась к окну его палаты. Его не было на месте. Лисичка одиноко стояла на тумбочке. Я посмотрела в окно коридора и тоже его не увидела. Обычно он сидит у входа, на диванчике. И здесь, на его любимом месте, его не было.
В отделении всего человек 12, все на виду. Не пойму, где может находиться Кир. Решила обойти стационар и не смогла. Кругом псов развели. Побоялась идти. Уснуть не могу.

Таня говорит, что пока Кирилл лежал в больнице, она попросилась на визит в ПНИ. По ее словам, директриса спросила, с какой целью Татьяна хочет сюда прийти?

И Татьяна честно ответила, что она пока держится, и очень хочет, чтобы сын как можно больше прожил дома. Но она понимает, что если у сына наступит ухудшение состояния, она с ним уже не справится и будет вынуждена отдать его в интернат. Сюда или куда-то в другое место. Татьяна очень хочет, чтобы ПНИ было максимально приближено в плане бытовых удобств к домашним условиям, и то, что она увидела в местном ПНИ, ей понравилось.

– Я пришла к ним с недоверием, но то, что я увидела, мне понравилось, Комнаты чистые, с новой мебелью, никого там не было, значит, все ребята где-то и чем-то занимаются. Во многих комнатах, что меня поразило, было много техники, компьютеров, телевизоров, планшетов. Но я понимаю, что это просто картинка, а хорошо ли там будет моему сыну, не знаю пока, буду еще искать и выбирать.

22 года я его верой и правдой растила, заботилась о нем, и я боюсь лишиться этой заботы, я очень боюсь одиночества.

Вот сейчас Кирилла нет рядом, но страшно представить, что его не будет. Да, он вечный ребенок, и у него есть его любимая куколка бэби-долл, которую я ему тайком меняю. Когда она изнашивается, он ее кормит кашей, одевает. Иногда даже дочкой называет.

Да, я уже уставшая мать, но я настолько привыкла заботиться о нем, что это для меня счастье. Я не введусь на бытовуху, я этим не прибитая. Не аутизмом единым я живу, я люблю прошвырнуться по магазинам, купить себе что-то.

Да, у нас нет родных, но есть друзья, есть кому позвонить. И Кирилл знает, что у меня есть свое личное пространство, но я этим не злоупотребляю, и если ему плохо, то он всегда будет для меня на первом месте.

Потом мы с Таней обсуждаем еще одну проблему, связанную с взрослением детей-аутистов и их досугом.

– Он в основном сидит теперь дома. В санатории и дома отдыха мы теперь не ездим, нас туда звали только до Кирюшиных восемнадцати, и мы много где побывали. Но теперь он и гулять не ходит, по многим причинам. Мамы ему много, он уже вырос, он хочет побыть один, потому что он повзрослел и другими глазами смотрит на мир, а мы, мамы, еще по инерции говорим своим вечным детям: а ну-ка, пойдем гулять. Как маленьким.

И Татьяна верит, что если подобрать правильную терапию ее дорогому Кирюше, то они еще долгие годы будут жить и не тужить.

А под конец нашей беседы вдруг она говорит: вы не подумайте, я – очень счастливый человек. И я очень хочу ей поверить.

Фото: Оксана Ведмедская