Ребенок неизлечимо болен: чем может помочь детская паллиативная служба?

Детская выездная паллиативная служба – один из проектов службы помощи «Милосердие». О том, чем можно помочь неизлечимо больным детям и их семьям, переживающим стресс, рассказывает главный врач детской выездной паллиативной службы Ксения Коваленок

Детская выездная паллиативная служба – один из самых новых проектов службы помощи «Милосердие», который в 2011 году служба «Милосердие» создала совместно с Марфо-Мариинской обителью. О том, чем можно помочь неизлечимо больным детям и их семьям, переживающим стресс, рассказывает главный врач детской выездной паллиативной службы Ксения Коваленок.

Ксения Коваленок; фото: диакон Андрей Радкевич

— Детская выездная паллиативная служба появилась на базе Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» в 2011 году. Этот центр открыл врач-невролог, профессор Ксения Александровна Семенова, и здесь занимались реабилитацией детей с ДЦП. Но вскоре в центр стали обращаться не только родители детей с ДЦП, но и с другими очень серьезными, неизлечимыми заболеваниями — таких детишек родители даже не могли привести в центр, дети были лежачие. И сами дети, и их родители очень нуждались в поддержке и помощи, не только медицинской, но и психологической.

В Москве в то время была всего одна паллиативная служба, да и та была небольшой и занималась преимущественно детьми с онкологическими заболеваниями.

И вот, по благословению духовника службы «Милосердие» епископа Пантелеимона, мы решили создать свою выездную паллиативную детскую службу. В 2011 году мы выиграли благотворительный грант, и эти деньги помогли открыть наш проект. На тот момент в штате было две медсестры, доктор, психолог и социальный работник.

Первым пациентом, к которому мы приехали, стал ребенок, который до этого уже бывал на реабилитации в нашем медицинском центре. Позвонила его мама и сказала, что состояние ребенка резко ухудшилось, он перестал есть и пить. Мы поставили ему зонд для питания и научили это делать маму. Показали основные принципы ухода за малышом. Постепенно его состояние стабилизировалось.

Вторым пациентом был ребенок с тяжелым генетическим диагнозом, они с мамой жили в другом городе, и после того, как ребенка выписали из больницы, но он еще нуждался в медицинском наблюдении, им просто некуда было пойти. В обители помогли найти им жилье, а когда выяснили, что ребенок неизлечимо болен, наша служба стала к нему приезжать.

Ну а дальше сработал принцип «сарафанного радио» и в нашу службу стало обращаться все больше и больше родителей с неизлечимо больными детьми. Мы укомплектовывали наш штат «на ходу», исходя из того, какие проблемы являются ключевыми для многих больных детей. Так, например, в штате появился совершенно необходимый для лежачих детей массажист.

Сегодня в нашей выездной паллиативной службе работают два врача, две медсестры, три социальных работника, два психолога (один для детей, другой для родителей, которым психологическая помощь нужна не меньше, а порой и больше, чем детям), три массажиста и две сиделки. Сиделки просто необходимы родителям, когда им надо оставить ребенка на несколько часов один-два раза в неделю. На нашем попечении сейчас около восьмидесяти детей.

Само понятие «паллиативная помощь» происходит от латинского слова pallium (покрывало) и означает облегчение симптомов заболевания и улучшение качества жизни больных и их семей. Ведь, несмотря на то, что у наших пациентов – хронические неизлечимые заболевания, это вовсе не означает, что им нельзя или нечем помочь. Наша главная задача – поддержать ребенка и тех, кто рядом с ним, показать, что в такое тяжелое время они не брошены на произвол судьбы и не должны бороться в одиночестве.

Служба поддерживает семьи с детьми, страдающими прогрессирующими и неизлечимыми заболеваниями, такими, как мукополисахаридоз, спинально-мышечная атрофия, буллезный эпидермолиз и др. Мы оказываем помощь самим детям, и предлагаем психологическую помощь родителям, братьям и сестрам больного ребенка. Ведь когда в семье есть ребенок с неизлечимым диагнозом, это для всех родных огромный стресс. Поэтому с родителями и членами семьи работают наши психологи.

У психологов нашей паллиативной помощи есть еще одна очень важная задача. Как сотрудники паллиативной службы, мы знаем, что очень мало детей с неизлечимыми заболеваниями умирает дома. Большая часть умирает в больницах, нередко в реанимации, куда даже самых близких могут не пустить проститься с ребенком. Очень больно видеть, когда ребенок, который так настрадался в жизни, еще и умирает не в окружении родных в своем доме, а один в безликой больничной палате.

Но многих родителей как раз пугает смерть ребенка дома. Они боятся этого, теряются, не могут это принять. И потому одна из задач нашей паллиативной службы — поддержать родителей, помочь им преодолеть этот страх, помочь понять, — как важно ребенку в последние минуты быть с теми, кто его любил.

Кроме помощи по уходу и психологической поддержки, мы оказываем и информационную помощь: объясняем, какие существуют средства реабилитации, как правильно ухаживать за ребенком и так далее. У каждой семьи – свои вопросы: с кем-то бывает достаточно поговорить по телефону, а кому-то требуется, чтобы приезжали и все показали.

Наша служба работает в дневном режиме, к сожалению, у нас не такой большой штат, чтобы можно было работать круглосуточно. Но востребованность и в дневном режиме максимальная.

Когда к нам поступает запрос, в первую очередь в семью выезжает врач нашей службы. Если выясняется, что ребенок и его семья действительно нуждаются в паллиативной помощи, то мы приглашаем в семью специалистов по профилю заболевания. В нашей помощи мы идем от запросов семьи, мы спрашиваем: кто вам нужен в первую очередь: психолог, сиделка? Или нужна помощь в оформлении инвалидности? Что мама просит – то мы и выполняем. А дальше все зависит от того, как меняются потребности в семье больного ребенка, что оказывается необходимым: массажист, сиделка, медсестра. Социальные работники организовывают праздники и дни рождения для детей.

Наша служба предоставляет помощь бесплатно. Мы работаем на пожертвования.

Служба работает со всеми, кто живет в Москве, будь то коренные жители с пропиской или приезжие. Есть одно-единственное ограничение: семья должна жить в границах МКАД. У нас, к сожалению, не такие большие возможности, чтобы позволить себе далекие поездки за пределы столицы.

Наша помощь семье не прекращается со смертью ребенка. Многие родители, за детьми которых мы когда-то ухаживали, звонят нам, приходят со своими здоровым детьми к нам на праздники. Особенно много таких семей мы встречаем на нашем празднике «Белый цветок»!

Именно помощи детской паллиативной службы будет посвящен и ближайший «Белый цветок», который 17 мая состоится в Марфо-Мариинской обители — приходите нас поддержать.

О том, как работают психологи детской выездной паллиативной помощи, читайте сегодня на нашем сайте.

Детская выездная паллиативная служба является проектом Православной службы помощи «Милосердие». Поддержать его вы можете на специальной странице проекта.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.