Подводим итоги долгосрочной реабилитация детей с ДЦП: интенсивно и продолжительно специалисты занимались с ними в течение года, вели их и видели в развитии

Ксения Коваленок

В январе 2020 года закончилась программа «Долгосрочная (годовая) реабилитация детей с ДЦП», которую разработал и запустил Марфо-Мариинский медицинский центр. О том, что получилось, рассказывает главный врач программы Ксения Коваленок.

Идея проекта: команда специалистов и индивидуальный подход

«Задумка – интенсивно и продолжительно, в течение одного года, заниматься с детьми на дому, вести их и видеть в развитии – зрела давно. Хотя такого запроса от родителей не было. Но мы знаем и видим, что родители особых детей – практически все – охотно нанимают специалистов для занятий на дому.

Нас всегда настораживало, что все эти специалисты работают не согласованно друг с другом и с общей программой реабилитации, а также без контроля врача. Например, никто из приходящих специалистов не отслеживает опасность подвывихов и вывихов суставов.

Далеко не все специалисты бывают грамотно подготовлены. Скажем, у нас были дети, которые после занятий с такими «специалистами» приходили к нам с вывихами и переломами. От некоторых из них родители получали странные рекомендации, например, «не ставить ребенка в вертикализатор, чтобы он сам быстрее научился держать равновесие».

Давно хотелось сделать такое сопровождение, которое не наносило бы ущерба детям, а, наоборот, максимально развивало бы их физические и психические возможности.

Наконец в прошлом году при финансовой поддержке Службы помощи «Милосердие» и благотворительного фонда «Абсолют-помощь» программа «Долгосрочная (годовая) реабилитация детей с ДЦП» была запущена.

Структура этого проекта была задумана таким образом: первичный консилиум в медцентре, на котором все специалисты вместе обсуждают ребенка, 2 курса по 20 дней реабилитации в медцентре, дальше — выезды специалистов (инструктор ЛФК, эрготерапевт, логопед и психолог) на дом в течение всего года (от 10 до 40 выездов год). А так же разовые врачебные консультации, если они понадобятся.

Здесь надо подчеркнуть, что наши инструкторы по ЛФК — еще не совсем физические терапевты, но уже и не просто инструкторы. Это специалисты, которые отдельно углубленно изучили анатомию, ездили на обучающие тренинги и семинары, могут грамотно заниматься перемещением ребенка и подбором ТСР (технических средств реабилитации).

Главные принципы проекта – индивидуальный подход к каждому ребенку, согласованность действий всех специалистов, построение и последовательное достижение целей реабилитации под контролем невролога-реабилитолога.

Для нас было важно, чтобы все процессы реабилитации координировали врачи: неврологи-реабилитологи, которые к тому же знают основы ортопедии и ортезирования. Это гарантировало, что они вовремя заметят осложнения, направят на узкопрофильную консультацию, окажут помощь в ортезировании, смогут при необходимости сделать укол диспорта.

Участвовать в проекте согласились 11 семей с детьми дошкольного возраста. Со всеми этими семьями специалисты были знакомы и до проекта. В кандидаты на участие в программе были выбраны семьи, во-первых, готовые к сотрудничеству, во-вторых готовые пускать специалистов к себе домой и, в третьих, готовые сообщать обо всех дополнительных занятиях и консультациях, которые в течение года будет получать ребенок (это было самым сложным).

Условием участия в годовой программе был отказ от сотрудничества с теми учреждениями, которые расходятся с медцентром в основных подходах реабилитации.

Одна из тех семей, которые начали участвовать в программе, через пару месяцев не смогла больше соблюдать это условие и предпочла общение с другим центром. Остальные семьи остались в программе на весь год. У всех — положительные результаты. Некоторые из этих семей продолжили общение с медцентром в рамках новой программы — «Проект по длительной реабилитации».

Реабилитация приходит к вам домой

Одним из главных достижений и открытий программы можно назвать консультирование родителей на дому. Одно дело – отработка навыка в медцентре. Совсем другое – адаптация этого самого навыка дома.

Здесь мы видим детей с одной стороны, а дома — совсем с другой. Например, мы за время программы научили девочку есть самостоятельно, но, оказалось, такой возможности у нее сейчас нет, потому что дома бабушка продолжает ее кормить. Навык отработан. Вопрос в том, как внедрить его в жизнь.

Это отдельная большая задача – убедить бабушку поменьше включаться самой и побольше активности давать ребенку.

В другой семье оказалось, что ребенок в разные дни недели пребывает в разных квартирах с разными сопровождающими (мама, папа, бабушка, дедушка). Эрготерапевт, которая выезжала к ребенку, потратила довольно много времени, чтобы приблизить среду в этих квартирах к единству: где и как сидит ребенок, где стоит, где играет.

На дому проще общаться с родителями, проще консультировать их: после нескольких приездов возникает более глубокое доверие. Вместе с тем вскрылась другая проблема: родители не привыкли задавать вопросы и ставить цели. С ними никто до этого ничего не обсуждал.

Обычно родители приходят в учреждение и говорят: «Мы хотим занятие ЛФК в течение 45 минут». А что конкретно будет происходить на этом занятии? Какова цель этих занятий?»

Консультант или тот, кто сделает все?

Елена Феофанова

Сложностями, с которыми столкнулись специалисты, делится Елена Феофанова, инструктор ЛФК:

«Не всегда получалось включить родителей в работу. Нам бы хотелось, чтобы нас воспринимали больше как консультантов, чем специалистов, которые придут и позанимаются с ребенком. Это было очень сложно.

Основной аргумент, не позволяющий родителям включаться в бытовые ситуации, в рутины: «Нам не хватает времени!»

«Нужно побыстрее покормить, умыть, переодеть!» — «А зачем?» — «Как зачем? Чтобы заниматься!»

И стоило огромных усилий переубедить родителей, что если правильно выстроить рутины – обычные ситуации обычного дня, то и занятий столько не нужно будет».

Ксения Коваленок: «Постепенно, когда специалисты стали приезжать домой, у родителей стали появляться вопросы. В ходе работы они увидели, какие у них сложности в быту. А вот теперь мама может нам сказать: «Мой ребенок чистит зубы сам, но я поддерживаю его сзади за спину. Научите его, пожалуйста, чистить зубы без моей поддержки».

У родителей появились вопросы и запросы! И это очень хорошо».

Помощь по всем направлениям: ТСР, площадка, детский сад

Ксения Коваленок: «Неожиданностью для родителей стало и то, что наш эрготерапевт был готов адаптировать ребенка к среде не только дома, но и на детской площадке. А также — подобрать ему детский сад.

Построить педагогический маршрут – одна из важных задач программы сопровождения.

Специалисты программы активно работали над тем, чтобы дети в будущем, по окончании программы, получали педагогическую поддержку, посещали детские сады, общались с другими детьми, социализировались. Эрготерапевт помогала оформить документы, писала свое заключение для психолого-медико-педагогической комиссии, помогала добиться участия тьютора в детском саду.

И, конечно, в обязанности специалистов входил подбор технических средств. Благодаря тесному и частому общению с нашими специалистами родители легко доверили нам выбор ТСР (технических средств реабилитации). Так бывает не всегда. Зачастую критерии выбора родителей и специалистов не совпадают. Но в ходе программы удалось добиться взаимодействия и взаимного доверия.

А главное – удалось адаптировать детей к подобранным средствам. Ведь одно дело – купить коляску или вертикализатор, другое дело – научить ими правильно пользоваться.

Даже однократной консультации для этого может быть недостаточно. Наши специалисты приезжали несколько раз и помогали и самим детям, и родителям привыкнуть к новой технике.

С другой стороны, мы поняли, что без дополнительной фондовой поддержки, которая помогала семьям приобрести то или иное средство, наши усилия были бы вполовину менее эффективны. Когда есть специалист, оплачена программа, проведены все необходимые консультации, но нет необходимой коляски (вертикализатора, ходунков и пр.) – результата не добиться.

А для наших семей (при том, что это московские и вполне благополучные семьи) приобрести необходимые средства реабилитации, оплатить консультацию узкопрофильного дорогого специалиста, приобрести специальное питание — просто непосильная финансовая задача. Вот такая вскрылась серьезная проблема.

И мы рады, что фондовая поддержка помогла нам сразу же решать эти проблемы. То есть, оказывать семьям комплексную социальную поддержку без потери драгоценного времени и потери эффективности программы».

Елена Феофанова: «Иногда родителям трудно принять сам факт, что ребенку нужны специальные технические средства реабилитации. Скажем, у них в индивидуальную программу реабилитации вписана инвалидная коляска, и город готов ее выдать, но мама не хочет пересаживать ребенка из детской коляски – в инвалидную. А самое главное – стесняется в этой коляске вывозить его на улицу. В этом, конечно, есть внутреннее отрицание и неготовность принять ребенка таким, какой он есть.

Отчасти мы видели свою работу и в этом тоже: помочь родителям принять сам факт инвалидности, а вместе с ним принять и необходимость пользоваться правильными техническими средствами: колясками, вертикализаторами, сидениями для ванной».

Итоги программы

Ксения Коваленок: «Пора сказать об итогах программы.

Все — без исключения — родители довольны тем, что участвовали в программе годового сопровождения. У 100% детей есть положительные результаты. Не со всеми детьми получилось реализовать то, что хотелось специалистам. Возможно, были завышены цели.

При составлении программы мы также не учли, что некоторые дети уедут на все лето. И хотя мы постоянно оставались на связи, родители старались все это время пользоваться теми же техсредствами, что рекомендовали специалисты, тем не менее, активные занятия пришлось прервать.

Что еще отметили наши специалисты? Для детей дом – это территория, где они должны отдыхать и играть, а не делать упражнения и занятия. Поэтому планируя нашу новую программу, мы постарались это учесть и перенести занятия в медцентр. Здесь ребенка будут видеть разные специалисты, которые смогут принимать коллегиальные решения. При этом выезды на дом не отменяются! Они нужны, чтобы увидеть бытовые проблемы, на основе которых можно ставить цели реабилитации, и чтобы отрабатывать навыки, полученные в медцентре.

В нашей новой программе также учитывается необходимость администрирования процессов и ведения четкой документации. В общем, учли все ошибки, переписываем начисто!

«Списать», к сожалению, неоткуда.

Все европейские программы сопровождения рассчитаны прежде всего на других специалистов: физических терапевтов и эрготерапевтов, которые, как правило, работают в тандеме. У нас, к сожалению, пока нет специалистов по профилю «физический терапевт». Ведь в Европе это – медицинское, четырехгодичное образование. Поэтому приходилось составлять программу, прежде всего, исходя из возможностей нашего помещения, наших специалистов, а также наших финансовых возможностей. И можно смело сказать, что годовая программа удалась.

Одним из главных достижений программы можно назвать то, что всем нашим подопечным детям удалось избежать серьезных операций в течение этого года. Конечно, мы надеялись, что они вовсе обойдутся без операций. Но, даже несмотря на интенсивные занятия на дому, угроза вывиха у некоторых из них сохранялась».

Елена Феофанова: «Считаю нашей большой победой тот факт, что удалось в одном конкретном случае убедить родителей в необходимости операции, подготовить их морально, а ребенка – физически. Хорошо подготовленные мышцы гораздо легче переносят послеоперационный процесс иммобилизации (обездвиженности) и последующее за ним восстановление. Кроме того, мы заранее подготовили вертикализатор и коляску, обговорив особенности пребывания в гипсе. В результате выход из операции был не таким тяжелым и не таким продолжительным. Реабилитация не началась «с нуля». Предыдущие достижения удалось закрепить и сохранить».

Самый главный результат – все родители, которые участвовали в программе, приняли решение продолжать общение в той или иной форме. Они увидели результаты и прониклись доверием. Это дорогого стоит!

«Все мои ожидания оправдались»

Близнецам Ане и Алене 6 лет. У них один день рождения на двоих и один диагноз – ДЦП. Мама Лена давно искала такую программу, в которой одни и те же специалисты наблюдали бы ее девочек постоянно.

«Когда приезжаешь на курсовую реабилитацию один, ну два, раза в год, много времени уходит на привыкание, на «раскачку». И только девочки привыкнут – бах! – курс уже закончился. А в следующий раз ты уже попадаешь в другой центр, по сути, начинаешь все с начала.

В годовой программе удавалось закрепить результаты и переходить к следующим целям.

Анечка, например, стала дольше стоять, ползать, начала играть в игрушки. У Ани, кроме прочих проблем, снижен слух – она раньше не играла даже с сестрой, ничего не говорила и вообще ни с кем не контактировала. Как будто ей было все равно. А сейчас мы всегда предлагаем ей одежду на выбор. Она не может сказать, но может показать рукой, что именно предпочитает.

Алена и раньше была побойчее, а теперь и вовсе – мотор. Свои вещи никому не уступит. Я только теперь поняла, почему родители близнецов покупают детям одинаковую одежду. Иначе отнимет! Алена и говорить стала активнее, и за старшими повторять (у меня еще двое старших детей). Они делают уроки, и она – «уроки». А еще Алена за этот год научилась сидеть (и в обычном стуле тоже), вставать на четвереньки, стала сама есть, даже пользуется вилкой.

Мы очень довольны программой! Все мои ожидания оправдались».

«Специалисты быстро завоевали его сердце»

Елена, мама Ромы, 6 лет: «Я хотела попасть в эту программу сразу, как только узнала о ней. Мы и раньше были знакомы со специалистами Марфо-Мариинского медицинского центра. Но все-таки занятия в формате «один месяц в год» недостаточны. А занимаясь целый год с одними и теми же специалистами, мы достигли прекрасных результатов. Рома может теперь полноценно сидеть без поддержки, как на полу, так и на диване – это была наша главная цель.

С Ромой не всем и не всегда удается наладить контакт. Он может начать хулиганить, смеяться, отлынивать от занятий. Но специалисты программы быстро и точно нашли к нему подход – через игру, дружественный разговор. Рома начинает расспрашивать «Где ты живешь?», «Когда у тебя день рождения?», «Как твоя фамилия?» Оставаясь открытыми и откровенными, специалисты очень быстро завоевали его сердце.

Особенным подарком для меня было то, что занятия проходили на дому! У нас просто некому возить его на занятия. С мужем я в разводе. Заработок – на мне. С Ромой по очереди остаются бабушки. А им везти Рому на занятия не по силам. Зато они с удовольствием прислушивались к рекомендациям тех специалистов, которые приходили к нам. Теперь Рома сам, например, чистит зубы.

Благодаря занятиям, он также стал лучше и более развернуто говорить: «Когда ты пойдешь на работу, я уже хочу в детский сад». Кстати, в мысли, что сад ему нужен, меня укрепили тоже специалисты программы. Я стала активно его оформлять в сад – и все получилось, он ходит с огромным удовольствием».

Иллюстрации Оксаны Романовой